‘Als andere grootouders vertellen wat zij allemaal met hun kleinkinderen doen, hoeveel punten ze halen … dan zwijg ik vaak’, zegt Maria De Bie (66), grootmoeder van Ben (11). ‘Als ze vragen hoe het met onze Ben gaat, hou ik het bij “goed”. Ik ben trots op wat hij kan en beleef heel fijne momenten met hem. Maar de reacties die ik krijg als ik over mijn kleinkind met autisme vertel, doen me vaak pijn.’
Kleinkind met autisme
Hij heet niet Ben X, zoals in de film van Nic Balthazar over een tiener met ASS (Autisme Spectrum Stoornis), maar Ben De Bie.
‘Toen Ben twee jaar was, is bij hem vastgesteld dat hij ASS heeft’, vertelt zijn oma. ‘Wat het meest pijn doet? Mensen die je niet geloven als je vertelt dat je kleinzoon autisme heeft.
Ze vinden dat we niet moeten overdrijven. Dat het niet zo erg kan zijn: “Geef hem maar eens een week mee met mij, dan zal je wel zien!” Of ze zeggen dat het zal overgaan als hij groter wordt. Maar dat is niet zo.’
LEES OOK > 6 misverstanden over autisme rechtgezet
Rain Man
Voor Maria grootmoeder werd, wist ze ook niet veel over ASS. ‘Ik ben nochtans van opleiding verpleegkundige. Tijdens mijn studies werd autisme wel een keer genoemd, maar er werd niet veel aandacht aan besteed.’
Ze zat, net zoals veel mensen, met een stereotiep beeld in haar hoofd van wat dat is, een autist. Een beeld dat door films als Rain Man, met Tom Cruise en Dustin Hoffman, beïnvloed is.
‘Hoe buitengewoon mijn kleinzonen ook zijn, ik geniet vooral van de gewone dingen die elke oma doet’
‘Je denkt aan mensen die oogcontact ontwijken, die boos worden als je hen aanraakt, die rare repetitieve bewegingen maken, alsof ze een tic nerveux hebben. En je denkt dat ze ofwel heel slim ofwel heel dom zullen zijn.’
Van dat beeld klopt niet veel, vindt Maria: ‘Ben is best intelligent, maar niet superslim. En ja, soms wiegt of wiebelt hij een beetje als hij zenuwachtig is, maar niet zo erg dat het een buitenstaander zou opvallen.
En als hij mij eventjes niet gezien heeft, dan kan hij om mijn nek vliegen en zegt hij, moeilijk verstaanbaar – maar ik begrijp hem – dat hij me zo gemist heeft. Dan smelt ik, natuurlijk.’
Drie broers
En dan is er ook Yarno, Bens oudere broer, en Maria’s andere kleinkind met autisme. Yarno heeft een veel zwaardere vorm van ASS, en in combinatie met andere problemen dan Ben.
‘Hij zal me niet om de hals vliegen, want hij houdt niet zo van knuffelen. Hij is minder slim dan Ben, en heeft het moeilijker om dingen te begrijpen en verwerken.
Het is ook moeilijker om hem te bereiken: hij kan soms erg boos worden, is zelfs een keer plots bij ons thuis weggelopen. Hup, door het raam geglipt, omdat hij zo boos was. Dat ga je er zo snel mogelijk achteraan en hou je je hart vast natuurlijk … Gelukkig is het goed afgelopen.’
LEES OOK > Het oudste kind van Sarah heeft autisme: ‘Het maakt hem tot wie hij is’
Eigen handleiding
Eigen handleidingZowel Yarno als Ben hebben hun eigen handleiding, vindt Maria. ‘Die van Ben is wat dunner dan die van Yarno. Ben kan makkelijker zelf aangeven wanneer het hem wat te veel of te druk wordt. “Ik ga even naar mijn kamer”, zegt hij dan.
Ik heb bij ons thuis speciaal een kamer voor hen ingericht. Heel simpel, zonder veel prikkels of dingen waar ze zich pijn aan kunnen doen of die kapot kunnen als ze even hun woede moeilijk de baas kunnen.
Ben had vooral voor hij kon praten geregeld last van woedeaanvallen: hij zei pas zijn eerste woord toen hij vijf was. Het moet erg frustrerend geweest zijn voor hem om niet duidelijk te kunnen maken wat hij wilde of bedoelde. Praten is nog altijd niet makkelijk voor Ben. Maar sinds zijn jonger broertje Rohan er is, heb ik de indruk dat hij veel woorden oppikt van hem en zo beter heeft leren praten.’
Etiket of sleutel?
Maria heeft naast twee kleinzonen met autisme ook nog vijf andere kleinkinderen. Of dat de pijn iets verzacht?
‘Eigenlijk niet, nee. Want de zorgen om Ben en Yarno, het verdriet als ze het moeilijk hebben, worden niet minder omdat het wel goed gaat met de andere kleinkinderen. Vreugde om iets doet het verdriet om iets anders niet verdwijnen: die gevoelens blijven gewoon beide aanwezig.’
‘Juf Hanne: die mogen ze van mij een medaille geven’
Het verdriet toen bleek dat Ben en Yarno ASS hebben, was groot. ‘Bij Ben werd al toen hij twee was de diagnose gesteld, omdat mijn dochter Lieve enkele vroege signalen had opgemerkt, die ze zich herinnerde van bij zijn oudere broer Yarno. Bij hem wisten we pas wat er aan de hand was toen hij naar de kleuterklas ging.
Dat was langs de ene kant een opluchting. Want ja, ASS is natuurlijk een etiket, maar eens je dat etiket in de hand hebt, is het ook een sleutel die de deuren naar hulp en aangepaste begeleiding doet opengaan.
Al duurt het ook even voor je je weg kent in het wereldje. Bij Ben hebben we minder lang moeten zoeken voor we een school vonden die goed bij hem paste dan bij Yarno. Al begint die zoektocht straks opnieuw nu Ben naar het middelbaar moet.’
Buitengewoon
Maria heeft fijne herinneringen aan de keren dat ze Ben van school ging halen. ‘Als je aan een “gewone” schoolpoort staat te wachten, wordt er vaak geroddeld onder de ouders en grootouders. Negatieve dingen eerst …
Maar aan Bens schoolpoort kwam ik in een warm bad terecht: al die ouders en grootouders die zo open en trots met elkaar verhalen delen over de kleine dingen die wél gelukt waren, over de kleine stappen vooruit.
Ook de leraars zijn er fantastisch: ze zien de kinderen zo graag, en de kinderen hen. Met weinig middelen doen die leraars echt wonderen. Zoals juf Hanne: die mogen ze van mij een medaille geven. Op de laatste schooldag van Ben stond iedereen in een rij om voor hem te applaudisseren.
Als ik eraan terugdenk, krijg ik nog de tranen in mijn ogen. Het was heel fijn om in zo’n warme, open omgeving te kunnen praten over mijn kleinzoon, want in een andere omgeving zijn de reacties vaak negatiever.
Nee, je moet als grootouder echt niet bang zijn voor het buitengewoon onderwijs. Het is buitengewoon wat zo’n school kan doen voor een kind met autisme.’
LEES OOK > Martin Heylen wil een betrokken opa zijn: ‘Als Renée er is, bestaat alleen zij’
Pannenkoeken bakken
Van welke momenten geniet Maria het meest met haar buitengewone kleinzonen? ‘Ach, van de gewone dingen die elke oma graag doet. Iets lekkers voor hen klaarmaken bijvoorbeeld. Waar alle kleinkinderen telkens om vragen: mijn pannenkoeken. Die bak ik blijkbaar heel lekker …
Yarno eet zijn pannenkoek het liefst op alleen aan tafel in de kamer naast ons, omdat samen aan tafel zitten hem te druk wordt. En bij Ben is mijn eerste hulp bij te veel drukte aan tafel: een paar schermen rondom zijn bord, zodat hij minder andere prikkels binnenkrijgt. Da’s een gouden tip die mijn dochter me gaf. Andere mensen mogen dat gerust raar vinden, als het mijn kleinzoon helpt, dan doe ik dat gewoon.’
Terwijl Yarno een moeilijke eter is die vooral van zoet houdt, kan je Ben met veel blij maken. ‘Ik maak graag klaar wat hij lekker vindt: vandaag is het vrijdag, dus mag Ben kiezen tussen gekookte patatjes, puree, frietjes of kroketjes. Hij wou graag frietjes eten. Dus die ga ik straks bakken voor hem.’
Maar wat Maria misschien nog het liefst doet met Ben, is een ijsje gaan eten. ‘Dan gaan we bijvoorbeeld eerst naar de winkel en daarna zoek ik een rustige, niet te luide plek uit waar we kunnen zitten om van een ijsje te smullen, hij en ik. Dan zie je dat ventje genieten … Dat zijn momenten die ik ontzettend koester.’
Uitsmijter: 3 tips van Maria
1. Steun de ouders
‘Als ik zag dat mijn dochter het zwaar had, zei ik: “Geef ze maar met mij mee, dan kan je even bekomen.” Zo kon mijn dochter even de batterijen herladen. Een kind met ASS opvoeden kan heel veel energie vragen. Steun als grootouder de ouders. Zo help je ook je kleinkind met autisme.’
2. Kijk naar wat nu kan
‘Wat gaat Ben later worden? Dat is een vraagteken. Andere grootouders scheppen op over hun kleinkinderen die voor dokter of advocaat studeren. Wij proberen ons niet te veel zorgen te maken om later en blij te zijn met wat hij nu wél kan.’
3. Vorm een team
‘Mijn man en ik vullen mekaar zo goed mogelijk aan. Hij is rustiger van aard dan ik en kan langer kalm blijven als er een crisis is. Hoewel ik wat zenuwachtiger ben aangelegd, lukt het mij om met veel geduld te wachten wanneer Ben overstuur naar zijn kamertje trekt. Als hij een uurtje later tevoorschijn komt, ga ik gewoon over tot de orde van de dag. Met dat wachten heeft mijn man het dan wat moeilijker … Samen zijn we een goed team.’
LEES OOK > Drie generaties schrijven het ABC van het klimaat: ‘De klimaatcrisis is nog altijd pure realiteit’
Foto’s: Kristof Ghyselinck
Dit artikel verscheen eerst in het Magazine voor GROOTouders (nr. 9, 2021). Ook ontvangen? Schrijf je dan in voor het magazine en de bijbehorende nieuwsbrief. Volg de Gezinsbond ook op Facebook, Twitter en Instagram om op de hoogte te blijven van nieuwtjes en activiteiten. Lid worden van de Gezinsbond kan hier.
Gepubliceerd op: 09/08/2021