‘Op een bepaald moment dachten we dat we Léon zouden verliezen, dat maakt ons heel dankbaar dat hij er nog is. Wat niet wegneemt dat het ook zwaar kan zijn.’ Lies en Laurent wonen met hun kinderen Maxim (13), Matteo (12) en Léon (5) in Kalken. Hun jongste kind heeft een beperking en dus extra zorg nodig. Het koppel vertelt hoe zijn geboorte hun hele leven en gezin heeft veranderd.
Anders
Lies en Laurent werden een koppel toen Maxim en Matteo – zonen uit het vorige huwelijk van Laurent – drie en twee jaar waren. ‘Ze waren zes en zeven toen we vertelden dat ze grote broers zouden worden. Ze keken daar heel erg naar uit’, vertellen Lies en Laurent.
Drie dagen ziekenhuis en dan met de kleine broer naar huis, dat was het plan. Maar het liep helemaal anders. ‘Alles leek nochtans oké’, zegt Lies. ‘Léon woog net geen drie kilo en hij kreeg een hoge apgar-score (snelle indruk van de algemene toestand van een pasgeboren baby, red.). Maar toen begon hij met zijn beentjes te trekken en vertoonde hij prematuur gedrag, terwijl hij een voldragen baby was. Er zat ook weinig leven in. Omdat de dokters dachten aan epilepsie werd er medicatie opgestart. Daarna viel hij nog meer stil…’
LEES OOK > Wat betekent de apgarscore, en wat wordt er zoal getest?
Onderzoek na onderzoek
Léon werd overgebracht naar het UZ Gent, waar de zoektocht begon. Toen zijn ademhaling wegviel – door de verdoving voor een scan, zo bleek later – moest er een beademingsbuis ingebracht worden. Lies en Laurent werden erop voorbereid dat hun zoontje het wellicht niet zou halen. ‘Die angst om je kind te verliezen, is verschrikkelijk’, vertelt Lies.
‘Elke woensdag voel ik een krakske in mijn hart’ – mama Lies
‘We zaten van ’s morgens tot ’s avonds bij hem. De onderzoeken volgden elkaar op, maar alle mogelijke pistes werden een na een uitgesloten. Als je je kind van zo dichtbij meemaakt, zie je zaken die dokters en verpleegkundigen niet opmerken. Op ons voorstel werd één van de twee epileptica afgebouwd. Het bleek een goede beslissing. Léon kroop beetje bij beetje uit het dal.’
Relatie onder druk
‘Zoiets meemaken verandert heel je leven en gezin’, vervolgt Lies. ‘Matteo en Maxim mochten niet binnen op neonatologie omdat ze nog geen twaalf waren. Ze hebben vaak in het lokaaltje ernaast gezeten. In de vakantie konden ze de helft van de tijd naar hun mama en ook onze ouders sprongen vaak bij. Soms bleef Laurent thuis om met hen iets te doen. Zelf wilde ik elk moment bij Léon zijn. Gelukkig zat onze relatie als koppel goed, want die komt onvermijdelijk ook onder druk te staan.’
Laurent vult aan: ‘Lies zag alles nogal somber in de beginperiode, terwijl ik misschien te optimistisch was. We zijn elkaar halverwege tegengekomen. Als je op zo’n moment elk je eigen weg gaat, loopt het niet goed af. We hebben elkaar ruimte gegeven en gesteund. Lies had het moeilijk om zich aan Léon te binden. Hoewel ik dat begreep, heb ik er samen met de psychologe op aangedrongen dat ze met hem zou omgaan zoals met een “gewone” baby. Minder verbondenheid met Léon zou de pijn niet verlichten.’
LEES OOK > Praten met je partner: deze tips kunnen helpen
Blij met elk stapje
Na negen weken mocht Léon mee naar huis. Tegen de verwachtingen van dokters in had hij het overleefd. Maar zonder diagnose kreeg het koppel geen terugbetaling voor de medicatie die Léon broodnodig had voor zijn ademhaling. ‘Die financiële impact kwam er nog eens bovenop’, vertellen Laurent en Lies daarover. ‘Vijftig euro per week, uit eigen zak te betalen. Na vijftien maanden kwam de diagnose. Léon bleek het eerste kindje in België met het PURA-syndroom, intussen zijn ze met een vijftal. Ons kind heeft een zware beperking. Hij kan niet stappen, is incontinent en heeft nu een mentale leeftijd tussen één en anderhalf jaar.
Wat hij uiteindelijk wel en niet zal kunnen, weten we niet. Maar we zijn gestopt met verwachtingen te hebben, daar word je alleen maar ongelukkig van. Een professor zei ons: “Léon wijst jullie de weg.” En dat blijkt de beste leidraad. Léon geeft aan wat mogelijk is, wij proberen hem zo goed mogelijk te ondersteunen en zijn oprecht blij met elk nieuw stapje dat hij zet. Hij gaat naar een kinesist om zijn motorische ontwikkeling te stimuleren en ook op de school voor buitengewoon onderwijs wordt hij heel goed begeleid.’
Krakske in mijn hart
Hoewel ze erg gelukkig zijn als gezin, kan het verdriet haar soms overvallen, zegt Lies. ‘Ik probeer er niet in te blijven hangen. Op een bepaald moment dachten we dat we Léon zouden verliezen, dat maakt ons heel dankbaar dat hij er nog is. Wat niet wegneemt dat het zwaar kan zijn.’
Laurent pikt in: ‘Voor ons is het leven met Léon het nieuwe normaal. Er moet altijd iemand met hem bezig zijn. Koken of strijken als je alleen bent met hem, zit er niet in. Wij kunnen ook niet zomaar op reis of uitstap, zelfs een spaghetti gaan eten is moeilijk nu hij groter wordt. Het is niet onmogelijk, maar het vraagt allemaal veel voorbereiding.’ – ‘En toch klagen de twee oudsten nooit’, vertelt Lies. ‘Matteo en Maxim zijn gek op hun broer, Léon is hun god. De broers hebben ook hun eigen hobby’s en thuis doen we regelmatig iets samen, zoals een gezelschapsspel spelen of een film kijken. Ze zien dat we als ouders ons best doen.’
‘Matteo en Maxim zijn gek op hun broer, Léon is hun God’ – mama Lies
Waar Lies het vooral moeilijk mee heeft, is het feit dat Léon nu twee nachten op internaat blijft: ‘Elke woensdagochtend voel ik een krakske in mijn hart bij het idee dat hij tot vrijdag niet thuiskomt. Een kind van vijf op internaat, dat voelt onnatuurlijk.’ Ook Laurent vindt dat lastig: ‘Matteo en Maxim moet ik ook vijf dagen per week missen, nu heb ik geen enkel kind meer continu bij mij. Léon zelf maakt er geen probleem van, hij is daar graag. En voor ons blijft het op die manier haalbaar. Eén woensdag op twee hebben we nu alleen de twee oudsten thuis. Dan kunnen we samen iets doen dat niet lukt met Léon. De andere woensdag hebben we geen kinderen en is er tijd voor onszelf of als koppel. Dat is ook belangrijk. Want je moet ook je eigen draagkracht en energie bewaken.’
Gezinskabinet: de verzuchtingen van Lies en Laurent
Lies en Laurent deelden hun verhaal in ons Gezinskabinet. Daarin vertellen ouders over heel uiteenlopende kantelmomenten in hun gezin en hoe zij beter ondersteund zouden kunnen worden. Dit zijn de drie aanbevelingen van Lies en Laurent voor het beleid:
1) Eenvoudiger administratie
De administratie om te krijgen waar je recht op hebt, is tijdrovend en frustrerend. Om verhoogde kinderbijslag te krijgen bijvoorbeeld vulden we een lijvige vragenlijst in. Na twee jaar moest het helemaal opnieuw. Telkens moeten verklaren hoe beperkt je kind wel is, is lastig. Om nog te zwijgen over foute scores die je maar met veel moeite en tijd rechtgezet krijgt. Zo kregen we pas na een jaar en tien maanden – en na vele telefoons en mails – een herziening van de verhoogde kinderbijslag. Dat was met terugwerkende kracht tot aan de geboorte, maar de zorgpremie gaat maximum twee jaar terug. Zo liepen wij twee jaar lang 300 euro per maand mis.”
2) Haalbare combinatie werk en gezin
Als je in een zorgsituatie zit, is die combinatie extra moeilijk. Omdat de job van Laurent veel werkuren en beschikbaarheid vroeg en weinig flexibiliteit toeliet, werd hij zelfstandige. Maar financieel is dat een onzekere situatie.
3) Recht op meer tijd
Je zou meer tijd moeten krijgen. Lies had enkele maanden een ziekte-uitkering, ook Laurent kon een tijdje niet werken. Dat heeft een zware financiële weerslag. Momenteel werkt Laurent voltijds en Lies vier vijfde, wat eigenlijk te veel is in combinatie met de zorg voor Léon, maar minder werken is financieel geen optie.
De Gezinsbond neemt de aanbevelingen van Lies, Laurent én alle gezinnen die ons hun verhaal vertellen mee naar de beleidsmakers. Wil jij ook je stem laten horen? Dat kan op gezinskabinet.be.
Foto’s: Kristof Ghyselinck
Dit artikel verscheen in april 2024 in De Bond, het ledenblad van de Gezinsbond. De Bond kan ook bij jou (gratis!) in de bus vallen. Het enige wat je hoeft te doen, is lid worden. Nieuwtjes en activiteiten van de Gezinsbond meevolgen kan ook via Facebook, Twitter en Instagram.
Gepubliceerd op: 23/04/2024