Janosch Dupont is veertien. Hij heeft een zware motorische handicap en mentale achterstand. Tien jaar geleden kregen zijn ouders een Persoonlijk Assistentiebudget (PAB) toegekend. Ze hebben daar tot op vandaag nog geen cent van gekregen. "Elk jaar krijgen we te horen dat het budget op is", vertelt vader Gert Dupont.

Een brief naar minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) begin dit jaar leverde een standaardantwoord op. Die brief deelde Dupont op sociale media: zijn verzuchtingen over het uitblijven van een Persoonlijk Assistentiebudget werden zevenduizend keer gedeeld.

Wat de familie Dupont meemaakt, is jammer genoeg geen uitzondering. In ons land wachten meer dan 10.000 mensen op een persoonlijk assistentiebudget of persoonsvolgend budget. Hilde Michiels getuigde er eerder dit jaar al over. “Die wachtlijsten? Ik word daar zo kwaad van.”

> Ook #genoeggewacht op een PAB of PVB? Teken onze petitie om de eisen kracht bij te zetten en wachtlijsten de wereld uit te helpen!

Aanvraag voor de kleuterschool

Toen Janosch drie jaar was, hadden Gert Dupont en Ils Van Roosbroeck hem het liefst naar de kleuterschool gestuurd waar ook zus Nina toen schoolliep. De school was daartoe bereid mits extra assistentie. Janosch zit in een rolwagen en moet een keer per dag in een sta-apparaat gezet worden. Hij moet ook op tijd en stond verschoond worden. “Een juf met een klas van vijfentwintig kleuters kan dat er uiteraard niet bijnemen”, zegt Gert.

“Op dat moment hebben we de aanvraag voor een PAB opgestart. Daarmee wilden we iemand betalen om bijvoorbeeld een dag per week mee te gaan, zodat onze zoon toch een beetje het kleuterleven kon meemaken. Er volgden een resem onderzoeken en papierwerk en alle medische verslagen werden opgevraagd. Na anderhalf jaar kregen we een positief antwoord: we hadden recht op een budget. De wachttijd begint met terugwerkende kracht vanaf de aanvraag. We dachten: volgend jaar krijgen we het geld en kan hij naar de kleuterschool. Maar sindsdien kwam alleen brieven met: ‘U heeft recht op een PAB, maar er is helaas geen geld meer.'”

Minder werken en dus minder inkomen

“Mijn vrouw ging halftijds werken en als freelancer laat ik af en toe een project aan me voorbij gaan als Janosch bijvoorbeeld naar het ziekenhuis moet. Dan ben ik drie maanden vrij, maar heb ik ook drie maanden minder inkomen”, legt hij uit.

“Tot nu konden we ook op onze ouders – de grootouders van Janosch – rekenen voor hulp en opvang. Maar zij zijn intussen tachtigers en Janosch wordt zwaar. Een uurtje oppassen doen ze nog wel, maar hem in en uit de rolstoel of de auto tillen, is moeilijk. Met een Persoonlijke Assistentiebudget (gemiddeld 30.000 euro per jaar) kan je kiezen om zelf de zorg op te nemen en met het geld je inkomensverlies te compenseren. Of je kan er betaalde hulp mee inschakelen. Wij doen ons werk allebei graag en willen dat het liefst verder doen, maar als het PAB nog lang uitblijft zal een van ons moeten stoppen met werken.”

BUSO: 2,5 uur op de bus

“Janosch gaat tijdens de week naar dagcentrum De Speelhoeve in Vremde dat is – twee keer heen en terug – bijna 100 kilometer per dag. Ik probeer in de mate van het mogelijke de heenrit te combineren met mijn rit naar het werk, maar dat lukt niet altijd en dan moet hij wel nog opgehaald worden. Eigenlijk zou het Buitengewoon Onderwijs (BUSO) beter voor hem zijn omdat hij daar meer zou bijleren, maar een BUSO-school voor type vier is nog verder, dan zou hij elke dag 2 ½ uur op de bus moeten. Zo vroeg vertrekken, krijgen wij niet rond.”

Onderwijs en verpleging aan huis

“In het dorp is een BUSO-school, maar die is niet uitgerust voor zware motorische beperkingen. Alleen als we extra ondersteuning zouden meesturen, zou hij daar kunnen gaan. Van de directeur vernamen we wel dat Janosch recht heeft op vier uur per week thuisonderwijs. Nu komt er op donderdag, als Ils thuis is, iemand –één op één- met hem werken. Echt lezen zal hij misschien nooit kunnen, maar hij herkent woordbeelden en kan zijn naam aanwijzen. Hij leert ook smog (Spreken Met Ondersteuning van Gebaren).”

“’s Morgens hebben we sinds kort een verpleegkundige die Janosch komt wassen en aankleden. Dat we daar recht op hebben, hoorden we van de thuisverpleging die langskwam nadat hij een zware heupoperatie had ondergaan. Het is een kwartier per dag, maar voor ons is het een welgekomen hulp”, aldus Gert.

Alle aandacht en energie naar Janosch

“Janosch kan zichzelf niet bezighouden, in het weekend moet een van ons hem constant ‘animeren’. Toen Nina klein was, konden we soep maken of een klusje doen terwijl zij aan het spelen was. Dat was en is onmogelijk met Janosch. Ons Nina is bijna zeventien. Sinds de geboorte van haar broer draait in ons gezin heel veel rond hem. Met een PAB zou je het evenwicht in de aandacht die je aan je kinderen geeft, een beetje kunnen rechttrekken. We doen ons best, maar Nina moet toch vaak het onderspit delven.

De vakanties plannen we in functie van Janosch: wat is haalbaar met hem? Dat is niet altijd even attractief voor haar. Met een Persoonlijk Assistentiebudget zouden we een soort au pair kunnen meenemen die af en toe op hem past zodat wij eens als een ‘gewoon’ gezin met Nina dingen kunnen doen.”

Zorgen uit vrije wil

Gert Dupont: “Nina heeft nog nooit gemord over de situatie, soms plant ze zelfs activiteiten in functie van haar broer. We gaan elk jaar skiën met een groep vrienden. Vorig jaar heeft Nina een initiatie zitski gevolgd om samen met Janosch afdalingen te doen. We hopen dat zij bij de keuzes die ze maakt en de stappen die ze zet in het leven, niet geremd wordt door de beperking van haar broer. Als ze zou kiezen om de zorg voor haar broer op te nemen als wij er niet meer zijn, dan moet dat een vrije keuze zijn en niet gedwongen omdat er geen budget voor zorg is.”

De toekomst

“Uiteraard denken wij aan zijn toekomst. Wat als hij achttien is? Voor dagcentra voor volwassenen zijn er ook wachtlijsten. Hopelijk krijgt hij tegen dan het Persoonsvolgend budget voor volwassenen, maar weer wachtlijsten zien wij echt niet zitten. Daarom hebben we met enkele andere ouders zelf het heft in handen genomen om een huis te kopen waar acht mensen begeleid kunnen wonen en met een dagcentrum voor vijftien personen.”

“We worden daarbij ondersteund door GIPSO. De financiën komen van de jongeren die wel al een budget hebben en in solidariteit in de pot gebracht worden. En dan maar hopen dat er elk jaar nog eentje een budget krijgt waardoor de financiële ademruimte toeneemt. Eens ze meerderjarig zijn hebben ze sowieso recht op een bestaansminimum. Intussen hopen we wel nog altijd dat we het Persoonlijk Assistentiebudget binnenkort alsnog krijgen.”

Goed systeem, maar…

“Het systeem van PAB voor kinderen en jongeren en PVB voor volwassenen is op zich echt wel goed. De noden van elke zorgbehoevende zijn anders, met een budget kan je zelf kiezen wat je aan zorg koopt. Maar als het budget er niet is, is er ook geen systeem. Wie zoiets op poten zet, moet toch zijn huiswerk goed maken en in zijn beleidsportemonnee kijken zodat mensen niets beloofd wordt dat in de praktijk niet kan waargemaakt worden, zoals nu het geval is,” besluit Gert.

(Topfoto: Kristof Ghyselinck)

 

Het wachten beu: #genoeggewacht en #ikwachtmee

De ‘persoonsvolgende financiering’(PVF) heeft de wachtlijsten niet weggewerkt: in plaats van te wachten op een dienst, wordt er gewacht op budget. Voor een toekomst zonder wachtlijsten toe: teken onze petitie op www.genoeggewacht.be.
Laat zien dat je het wachten beu bent, door een foto van je rug op sociale media te plaatsen met de vermelding #ikwachtmee. Deze sociale mediacampagne werd opgezet door het consortium Ik wacht mee. Lees meer over de campagne op ikwachtmee.be

 

> 10 concrete maatregelen die de overheid kan nemen om mantelzorgers te ondersteunen

 

Tags: , , , ,