David is drieëntwintig en heeft een beperking. Hij kan nog twee jaar naar school in het buitengewoon onderwijs, maar wat daarna? “Er is voor hem geen plek in deze samenleving, geen opvang of zinvolle dagbesteding”, zegt zijn mama Hilde Michiels. “Bovendien kan niemand mij zeggen wanneer hij een persoonsvolgend budget krijgt.”

Wachtlijsten in de zorg: ze worden er niet korter op. Het verhaal van Hilde is helaas dan ook pijnlijke realiteit voor duizenden ouders met kinderen met een beperking. Jarenlang stonden ze op een wachtlijst voor een dienst of voorziening, nu staan ze weer op een wachtlijst voor een budget.

De schaamte voorbij

“Dat 12.000 mensen zonder enig perspectief op een wachtlijst voor een budget staan, daar word ik toch zo kwaad van. Dat is de schaamte voorbij.”

“Zorg moet een basisrecht worden. Het is geen vangnet voor als je in een acute noodsituatie zit. Alle mensen bij wie die nood aangetoond wordt, moeten dat recht kunnen waarmaken. Mensen met een beperking zijn gelijkwaardig. Dat is ook vastgelegd in internationale verdragen. Het kan dus niet dat ze van liefdadigheid afhankelijk zijn.

“Wij zitten in een zorgmolen. En wat dat betekent, dat merk je pas als je er probeert van af te stappen”

“Bovendien kan niemand ons zeggen wanneer we een budget voor David krijgen. Het basisprincipe van de ‘persoonsvolgende financiering’ is goed, maar de overheid investeert te weinig in die budgetten. En net als vele andere gezinnen ploeteren we intussen voort…”

Werk en zorg combineren

“De zorg voor David in combinatie met ons eigen werk is bij momenten zowel psychisch als fysiek zwaar. De school, de logopedie, de speltherapie… Dat is nu allemaal goed geregeld. Maar als er in die situatie iets verandert, is dat altijd moeilijk. Zo loopt hij nu stage en alleen al het vervoer naar die werkplek regelen, is best een extra inspanning.

“Het welzijn en het geluk van onze zoon hangt uiteindelijk sterk af van onze inzet en energie. Omdat hij zo afhankelijk is van ons, maakt hem dat ook zo kwetsbaar. Door alles wat in ons gezin op ons afkomt, zoals de dagelijkse taken en de mantelzorg voor onze ouders, lukt het ons niet altijd om aan ieders verwachtingen te beantwoorden.”

Een etentje: dat moeten we plannen

“Als een van je gezinsleden elke dag zorg nodig heeft, is de impact daarvan op je gezin én je relatie bijzonder groot. Dat gevoel kun je uiteindelijk alleen maar met lotgenoten delen, want je omgeving is zich daar – heel begrijpelijk – minder van bewust. Wat dat echt betekent, besef je pas goed als je even probeert om uit die dagelijkse ‘zorgmolen’ te stappen.”

“Een etentje met vrienden moeten we plannen, want we weten dat David op dat moment alleen thuis zit. Uiteindelijk is hij een jongeman van drieëntwintig en daar ga je toch geen babysit voor regelen… ”

Eén dag ouder dan mijn broer

“De zorg komt voortdurend op de eerste plaats. Daardoor is er nauwelijks tijd voor zelfzorg of voor ons tweetjes. Zo zijn we almaar meer sociaal geïsoleerd. Ook onze dochter (25) zegt: ‘Mama, ik wil één dag ouder worden dan mijn broer, zodat ik altijd voor hem kan zorgen.’”

“Dat raakt je als ouder, want zij moet zelf haar leven uitbouwen. Bereikbaar zijn voor haar broer, zijn administratie opvolgen en de zorg regelen is al heel wat. Ze hoeft niet de hele zorg op haar schouders te nemen.”

“Vermaatschappelijking van de zorg mag geen antwoord zijn op het structurele tekort aan opvangplaatsen”

Het beleid laat ons in de kou staan

“Wij verlangen ernaar om zo lang mogelijk zelf de zorg voor David op te nemen. Maar dé grote vraag voor elk gezin met een kind met een beperking is: ‘Wie zorgt er voor mijn kind als ik er niet meer ben?’ En als je dan voelt dat het beleid ons in de kou laat staan, klopt er toch iets niet.

“Op zich valt er iets voor te zeggen dat ook mensen in je omgeving mee de zorg opnemen. Onder de noemer ‘vermaatschappelijking van de zorg’ moedigt de overheid ons trouwens aan dat je je gezin, familie, buurt en vrienden daarvoor inschakelt.”

“Ik ben ervan overtuigd dat veel mensen zich daar sowieso al toe engageren, maar dat kan niet hét antwoord zijn op het structurele tekort aan plaatsen in de zorgsector. Die vermaatschappelijking kan geen tweede pijler worden naast professionelen in de zorg die daarvoor opgeleid zijn.”

Andere rol op het werk

“Onvermijdelijk neem je als zorggezin je zorgen ook mee naar het werk. Heel wat collega’s hebben begrip voor onze situatie. Maar zelf heb ik daar een dubbel gevoel bij. Als werknemer neem ik het liefst een andere rol op mij, niet die van ‘een ouder met een zorgenkind’. Daarom waak ik erover niet te veel uitzonderingen te vragen op het arbeidsregime vanwege de zorg voor David of mijn moeder.

“Je merkt wel dat de prestatiedruk er mee voor zorgt dat er minder ruimte is voor flexibiliteit, terwijl je als zorggezin net dat wel nodig hebt. Soms kan de zorgsituatie heel acuut worden en dan reken je op begrip van je werkgever.”

Flexibeler verlof voor zorgnood

“Maar ik vraag me af of de huidige regeling van het thematisch verlof voor medische bijstand en het tijdskrediet voldoende flexibel zijn. Ik weet dat de Gezinsbond ook voor die versoepeling pleit (zie onze campagne voor gezinsvriendelijke bedrijven, nvdr). Elk gezin heeft daar immers baat bij. Vroeg of laat hebben we allemaal voor een kortere of langere periode te maken met een acute zorgsituatie in onze nabije omgeving.”

#genoeggewacht: petitie tegen de wachtlijsten

De ‘persoonsvolgende financiering’(PVF) heeft de wachtlijsten niet weggewerkt: in plaats van te wachten op een dienst, wordt er gewacht op budget.
Bovendien zijn de toegekende budgetten vaak krap, waardoor mantelzorgers de zorg moeten (blijven) opvangen. Dat doen ze met veel liefde en overgave, maar zorgende gezinnen hebben al genoeg gewacht! Ze willen vandaag, en in de toekomst, de zekerheid dat voor hun kind, broer, zus of ouder gezorgd zal worden.
Wens jij ook alle zorgende gezinnen in 2019 een toekomst zonder wachtlijsten toe? Teken dan onze petitie op www.genoeggewacht.be.
De handtekeningen zullen na de verkiezingen worden overhandigd aan de nieuwe minister van Welzijn met de dringende vraag te werken aan een PVF zonder wachtlijsten.
 

gezinsbond wonen

Dit interview verscheen ook in korte vorm in De Bond van februari 2019. De Bond is het gratis magazine voor leden van de Gezinsbond. Lid worden betekent dat je lobbywerk voor de gezinnen, zoals over de wachtlijsten, ondersteunt. Bovendien kunnen onze leden rekenen op tal van voordelen, zoals kortingen bij uitstapjes, en gratis advies voor juridische, sociale of consumentenproblemen.

Lid worden kan eenvoudigweg door hier te klikken.

Laatst bewerkt op: 12/04/2019

Tags: , , , ,