Pleegzorg is vooral gekend voor kinderen en jongeren die door omstandigheden niet thuis kunnen wonen. Maar wist je dat het ook kan voor volwassenen met een beperking of psychiatrische problematiek? Bernard Vanuxem is 52 en heeft het syndroom van Down. Zijn broer Rik en schoonzus Brenda Clabou uit Poperinge nemen de zorg voor hem op.
“Bernard is nu tien jaar bij ons. Sinds drie jaar worden we ondersteund door Pleegzorg. We hadden geen idee dat dat kon voor een volwassene. Zo hebben we in het begin een aangepast bad voor Bernard laten installeren op eigen kosten. We wisten toen nog niet dat je daar premies voor kon krijgen.” Voor de zorg van Bernard krijgen ze nu 200 euro per maand.
“We vonden de zorg voor hem vanzelfsprekend en namen de kosten – voor aanpassingen aan het huis, uitstapjes, een ijsje… – erbij, maar de (financiële) steun is toch mooi meegenomen.”
Pleegzorg levert meer dan financiële steun alleen. “Pleegzorg polst regelmatig hoe het gaat en zij zorgen ervoor dat we krijgen waar we recht op hebben. Zo hoeven we tijdens ons jaarlijks uitstapje naar Bellewaerde ook niet meer in de rij aan te schuiven en Bernard mag gratis binnen. Dat soort dingen kwamen we allemaal te weten via Pleegzorg. ”
Nooit in de steek laten
Tot zijn tweeënveertigste woonde Bernard bij zijn moeder. Overdag ging hij naar de Lovie in Proven die opvang en onderwijs voor mensen met een beperking organiseert, maar ’s avonds en in de weekends was hij thuis. “Mama vroeg ons herhaaldelijk om Bernard in huis te nemen als zij er niet meer zou zijn”, vertelt zijn schoonzus Brenda.
“Wij stelden haar gerust: we zouden hem nooit in de steek laten. Het leek nog veraf en de kans dat zij hem zou overleven was groot. Hij had al een hartoperatie ondergaan en er was hem een levensverwachting van 42 jaar voorspeld.”
Een tweede thuis
De moeder van Bernard en Rik was pas zestig toen ze begon te dementeren. “Rik en ikzelf waren nog maar twee jaar samen en we hadden allebei een drukke job”, vertelt Brenda. “Toch hebben we geen moment getwijfeld om hem bij ons te nemen.”
Hoe de zorg voor Bernard praktisch moest geregeld worden was een ander paar mouwen. “Ik werkte in een fruitwinkel en moest om vijf uur beginnen, Rik om zes uur. Als hij naar zijn werk vertrok, bracht hij Bernard naar mijn werk, daar hielp hij in de keuken tot de bus van de Lovie hem om 9 uur kwam oppikken. Het betekende vroeg opstaan voor hem en lang wachten. Ook ’s avonds moesten we zorgen dat er iemand thuis was voor Bernard. Dat was niet vol te houden.”
Na twee maanden werd de zorg dan ook anders georganiseerd. Vanaf dan bleef Bernard tijdens de week in de leefgroep in de Lovie.
“Ik voelde me schuldig, maar Bernard paste zich wonderwel aan. Het werd echt zijn tweede thuis. Op vrijdagavond komt hij naar ons, en daar kijkt hij naar uit. Op zondagavond gaat hij even enthousiast terug naar de Lovie. Eén weekend per maand blijft hij ginder. Dan hebben wij wat meer tijd voor onszelf. Al is er ook nog de zevenjarige zoon van mijn dochter waar wij ook pleegzorg voor opnemen.”
Zelfredzamer
Mama was heel beschermend voor Bernard, maar wij hebben hem geleerd om zelfredzamer te zijn. In het begin gaf Rik zijn broer een bad, zoals mama altijd had gedaan. Maar na de eerste keer zei Rik: nu moet je het zelf doen. En hij kan het. Ook scheren doet hij nu zelf.
Bernard kan er niet tegen dat er iets op tafel blijft liggen. “Tot voor kort stak hij alles netjes op zijn plaats, maar hij begint te dementeren. Steeds vaker raken dingen zoek. Hij is nu 52, we weten dat hij achteruit zal gaan, maar we zien dan wel weer.”
Altijd op de eerste plaats
“Bernard kwam altijd op de eerste plaats”, vertelt Rik. “Zo is dat als er een zorgenkind is in een gezin. Hij heeft er niet om gevraagd om met die beperking geboren te worden en ik zou hem nooit aan zijn lot overlaten. Maar soms ‘steekt’ het wel dat ik geen zorgeloze jeugd heb gehad omdat alles rond Bernard draaide.
“Je krijgt zoveel liefde van hem”
“En de zorg kwam weer bij ons terecht toen mama het niet meer kon. Ik was 39 en had pas twee jaar een nieuwe relatie met Brenda. Ik mag blij zijn met een vrouw als zij die dat wil doen.” “Ach, ik zorg graag”, zegt Brenda.
“Ik zou Bernard niet meer kunnen missen. Ik heb zelfs een intensere band met hem dan Rik, omdat ik meer bij hem ben. In de paasvakantie ben ik voor het eerst alleen met hem naar Spanje geweest. Bernard was echt blij en trots dat hij mee mocht en eens zonder die kleine. Je krijgt zoveel liefde van hem. Dat maakt alle extra werk ruimschoots goed. Hij geniet van het gewone gezinsleven: mee boodschappen doen, ergens een koffie gaan drinken… En doordat de zorg in de week niet voor ons is, blijft het haalbaar.”
“De ondersteuning door Pleegzorg maakt het voor ons wel een pak lichter”, zegt Rik. “Hadden we dat maar eerder gehad.”
(Topfoto: Kristof Ghyselinck)
Gepubliceerd op: 29/01/2019, laatste update op: 14/11/2019
Dit interview verscheen eerder in De Bond (oktober 2018), het ledenblad van de Gezinsbond.
De Bond kan ook bij jou (gratis!) in de bus vallen. Het enige wat je moet doen, is lid worden.
Nieuwtjes en activiteiten van de Gezinsbond meevolgen kan op Facebook, Twitter en Instagram.
Tags: mantelzorg, mensen met een beperking, pleegouders, pleegzorg vlaanderen, zorgend gezin