Op haar 21ste kreeg Stephanie Keustermans (39) voor de tweede keer een nieuw stel longen. Achttien jaar later dartelt ze door het leven. ‘Voor de transplantatie had ik nog een weekend te leven. Ik ben enorm dankbaar voor alles wat ik mag meemaken.’

Een ontsteking op haar hersenen in combinatie met het adenovirus beschadigen de longen van de driejarige Stephanie onherstelbaar. Therapie, medicatie en regelmatige ziekenhuisopnames houden haar tijdens haar jeugd in leven. Dokters komen snel tot de conclusie dat enkel een longtransplantatie kan baten.

Op haar negentiende krijgt ze voor het eerst een nieuw stel longen, maar na twee jaar stoot haar lichaam die af. Stephanie heeft nog een weekend te leven wanneer ze in 2003 voor de tweede keer nieuwe longen krijgt. ‘Een experimentele operatie, want een tweede transplantatie was voordien nog nooit succesvol afgerond’, vertelt ze.

‘De dokters hebben lang getwijfeld of ze het risico zouden nemen, want ik had al een kans gehad en als het zou mislukken, zouden ze mij verliezen, een stel longen verliezen en zou een derde de kans op een nieuw paar longen verliezen. Ik stond op dat moment nog geen week op de lijst, maar wel met hoge urgentie. Ik heb heel veel geluk gehad.’

Nieuwe vrijheid

Na de revalidatie die volgt op die tweede transplantatie stapt Stephanie bijna letterlijk uit haar rolstoel, een nieuw leven in. In plaats van drie keer per dag naar de kinesist en twee weken per maand naar het ziekenhuis, gaat ze gewoon naar school. ‘Ik moest niet meer altijd een zuurstoffles meeslepen, droeg zelf mijn rugzak op mijn rug en ging op in de mensenmassa.

Ik voelde mij voor het eerst gewoon “normaal”. Dat was heel speciaal. Ik ontdekte een nieuw soort van vrijheid die ik eerder niet kende, en ben daar nog elke dag heel dankbaar voor.’

LEES OOK > Oncoloog Laurens overwon zelf leukemie: ‘Die ziekte heeft mijn leven een bijzondere wending gegeven’

Een terrasje doen

Toch weigert Stephanie te spreken over een verloren jeugd. ‘Ik was kind aan huis in het kinderziekenhuis, waar ik veel vrienden had en een geweldig team verpleegkundigen voor mij klaarstond. Ik behoud daar heel veel mooie herinneringen aan en kijk daar heel positief op terug.’

Maar ‘het gewone leven’ was het niet. ‘Ik droomde ervan om na school mee te kunnen gaan met een bende en gewoon een terrasje te doen zonder bekeken te worden. Dat hield mij bezig als tiener, om zoals iedereen echt bij de groep te horen.’

Kwetsbaar

Sinds haar transplantatie geniet Stephanie met volle teugen. Ze gaat reizen en sporten, twee uitlaatkleppen waardoor ze sterk in haar schoenen komt te staan. Op verschillende Transplant Games – drie afzonderlijke, grote toernooien voor personen met een donororgaan – pakt ze 65 medailles, waaronder enkele gouden, in het tafeltennis en het badminton.

‘Enerzijds voel ik me heel sterk, want sporten geeft me veel kracht en ik kan dingen die ik vroeger niet voor mogelijk hield. Anderzijds voel ik me nog altijd heel kwetsbaar, want stel dat er iets gebeurt … Zeker met corona. Dat zet de laatste tijd een serieuze rem op die uitlaatkleppen.’

Een aandenken

Naast energie om te reizen en sporten, vindt Stephanie na haar transplantatie ook de fut om een vzw op te richten. Re-Born To Be Alive informeert over en promoot orgaandonatie. Ze wil daarmee een positief aandenken nalaten, mocht het ooit mislopen.

‘Zodat mijn strijd niet helemaal voor niks is geweest. En we merken dat het oplevert, want de laatste jaren is er wel wat verbeterd. Het bewustzijn groeit dat orgaandonatie toch niet zo automatisch is als iedereen denkt, maar het blijft belangrijk dat onder de aandacht te brengen. “De lijst” is abstract, de moeders, vaders, tantes en nonkels die wachten op een donor, zijn dat niet.’

Opluchting

En wie een orgaan doneert, redt niet alleen een mensenleven. ‘Mijn mama heeft heel haar leven gewijd aan de zorg voor haar kinderen, en nog meer voor mij dan mijn zussen. Nu ik op eigen benen sta, heeft ze eindelijk tijd om eens iets voor zichzelf te doen. Ook de financiële en emotionele opluchting die een donor kan teweegbrengen, is enorm.’

LEES OOK > Organen doneren na overlijden: hoe werkt dat?

Dankbaarheid

Dankbaarheid vormt de rode draad door het nieuwe leven van Stephanie. Voor haar donor, voor haar familie, voor elk moment.

‘Ik kan de dankbaarheid aan de persoon en diens familie die mijn leven gered hebben, moeilijk uiten, maar sta er wel regelmatig bij stil. Ook als er in mijn omgeving een kindje geboren wordt, of een andere mijlpaal plaatsvindt, ben ik telkens enorm dankbaar dat ik dat toch weer mag meemaken.’

Wanneer Stephanie in 2003 haar derde, huidige stel longen krijgt, bedraagt haar levensverwachting vijf jaar. Op 21 oktober 2021 vierde ze haar 20ste verjaardag met donorlongen.

Foto: Kristof Ghyselinck

Dit artikel verscheen in februari 2022 in De Bond, het ledenblad van de Gezinsbond. De Bond kan ook bij jou (gratis!) in de bus vallen. Het enige wat je hoeft te doen, is lid worden. Nieuwtjes en activiteiten van de Gezinsbond meevolgen kan ook via FacebookTwitter en Instagram.

Gepubliceerd op: 15/02/2022

Tags: ,