Anne-Catherine was zwanger van haar eerste kindje toen ze een zwangerschapsvergiftiging opliep. Haar zoontje Theo werd geboren op amper 27 weken en zijn eerste levensmaanden liepen niet op rolletjes. Na een ernstige darminfectie, werd hij afhankelijk van sondevoeding. Toch is het verhaal van Anne-Catherine, Bart en Theo in de eerste plaats een positief verhaal. Eentje van een warm nest en een grote draagkracht.

Sondevoeding

Theo werd extreem prematuur geboren, maar intussen staat de medische wereld gelukkig al erg ver. Dus bereidden Anne-Catherine en Bart zich voor op een lang verblijf op de neonatologie afdeling van het UZ Leuven. Tijdens de eerste week van zijn prille leventje kreeg Theo echter een ernstige darminfectie. Daarop volgden twee operaties waarbij het grootste stuk van zijn darmen moest worden weggenomen.

‘In eerste instantie voelde ik niet altijd goed de ernst van de situatie aan’, vertelt Anne-Catherine over die eerste weken. ‘Ik baseerde me vaak op de sfeer in de ziekenhuiskamer om af te leiden of de artsen me goed of slecht nieuws brachten.’

Uiteindelijk bleef Anne-Catherine acht maanden in het ziekenhuis met Theo. Alvorens hij naar huis kon was het belangrijk dat de voeding die via een baxter rechtstreeks in zijn aders liep, kon ingewisseld worden voor sondevoeding via een buisje in de maag. Dat lukte uiteindelijk niet. Dus toen Theo uiteindelijk toch uit het ziekenhuis werd ontslagen moest hij thuis nog verder voeding krijgen via een baxter.

LEES OOK > Prematuur: de feiten in cijfers en gevoelens

Allermooiste baby

‘Als ik nu terugkijk naar foto’s van toen, zie ik inderdaad dat er een heel ziek baby’tje in de couveuse ligt. Maar op het moment zelf … beleefde ik dat helemaal anders’, merkt Anne-Catherine op. Net zoals iedere ouder vond ook zij haar kindje sowieso de allermooiste baby ter wereld.

Iedereen reageert anders op moeilijke situaties in het leven. Sommige mensen gaan doemdenken, anderen proberen altijd uit te gaan van het beste. ‘Bart en ik hebben gelukkig altijd onze positieve ingesteldheid kunnen bewaren. Bart was meestal zelfs nog positiever dan ik.’

Maar toen ze na een half jaar de boodschap kregen dat Theo waarschijnlijk altijd afhankelijk zou blijven van sondevoeding, was dat wel even slikken. Even bekroop hen het gevoel verraden te zijn: waarom hebben we hem door heel dit parcours gesleept als dit het resultaat is? Maar na de nodige ruimte voor rouw en aanvaarding draaiden ze de knop om en ging de focus vooral uit naar wat er wél kon.

Het kindje van Anne-Catherine en Bart is afhankelijk van sondevoeding: 'Zolang hij maar gelukkig is, meer hebben we echt niet nodig'Heel gewoon kindje

Toen Theo na acht maanden eindelijk mee naar huis mocht, was zeker niet alles opgelost. Met de hulp van de thuisverpleging werden niet alleen zij, maar ook  de grootouders getraind om Theo zo goed mogelijk te verzorgen: hem wassen, opletten met de katheder, baxter aanhangen, sondevoeding wisselen … ‘We hebben het altijd bijzonder gevonden hoe hard onze ouders betrokken waren bij de zorg voor Theo’, zegt Anne-Catherine.

Theo’s grootouders leerden ook hoe ze hem overdag konden verzorgen zodat het koppel kon blijven werken. Hun sterke netwerk heeft oneindig vaak het verschil gemaakt.

Intussen is Theo een vrolijke en wondermooie peuter. Hij ontwikkelt op motorisch en mentaal vlak zoals elk ander kind. ‘Als je zijn sonde wegdenkt, is het eigenlijk een heel gewoon kindje. De sonde zit in een klein rugzakje en is via een buisje in zijn neus verbonden met zijn maag. Toen hij leerde kruipen, zetten we zijn rugzak op een rollende plantendrager. Toen hij begon te stappen, holden we urenlang achter hem aan om zijn rugzakje te dragen. Dat was soms héél intens’, lacht Anne-Catherine.

Intussen tilt Theo zijn rugzakje zelf op zijn rug wanneer hij stapt. Hij maakt er zelf niet zoveel van. Voor hem lijkt het gewoon een extra lichaamsdeel te zijn. Het hoort bij hem en hij stelt er weinig vragen over.

LEES OOK > De dochter van Frauke en Pieter heeft een mentale beperking: ‘Een zorgenkind is vaak lastig, maar koestermomenten maken dat je het volhoudt’

Heel gewoon gezin

Ook Anne-Catherine en Bart merken het nog amper op dat Theo ‘anders’ is. Wanneer ze met elkaar praten, gaat het zelden over de fysieke uitdagingen van hun zoon. ‘Het verhaal van Theo heeft van ons geen ongelukkig gezin gemaakt’, zegt Anne-Catherine.

‘Onze positieve ingesteldheid is altijd een ongelooflijke troef geweest. We zien nu eenmaal liever het positieve en proberen altijd te focussen op wat wél kan. Nu ben ik bijvoorbeeld op zoek naar een manier waarop hij later toch zal kunnen zwemmen, bij vriendjes gaan spelen of bij de grootouders logeren.’

Als er één ding is dat Theo haar geleerd heeft, is het wel dat ‘goed’ ook meer dan goed genoeg is: ‘Als onze zoon “gewoon” gezond was geweest, dan had ik waarschijnlijk torenhoge verwachtingen van hem én van mezelf gehad. Uiteraard maakt het mij nog altijd uit wat hij later zal worden of waar hij terecht zal komen, maar zijn levenskwaliteit staat bovenaan.

Wij worden dus heel blij van kleine dingen, zoals: een winter zonder infecties. Of gewoon van Theo zelf, hoe hij is uitgegroeid tot een lief peutertje met hemelsblauwe kijkers. Zolang hij maar gelukkig is – meer hebben we echt niet nodig.’

Anne-Catherine beseft heel goed hoe het nest waar je zelf uit komt een erg grote rol speelt: ‘Zowel Bart als ik komen uit een warm gezin. Onze ouders hebben ons altijd enorm geholpen. Het moet zo ontzettend moeilijk zijn om dit verhaal te dragen als je netwerk zoveel kleiner is’, besluit Anne-Catherine.

Theo heeft op zijn beurt het geluk om geboren te worden bij Bart en Anne-Catherine. Hij heeft de ogen van zijn papa en de lach van zijn mama. De positieve ingesteldheid? Die kreeg hij in ’t kwadraat van allebei.

In ons dossier ‘Mijn kind is anders’ lees je meer verhalen en interviews over kindjes die extra zorg nodig hebben.

Dit artikel is eerder verschenen in Brieven aan Jonge Ouders, het gratis tijdschrift voor alle ouders. Pas bevallen of nog in verwachting? Schrijf je hier in om deze razend interessante reeks gratis te ontvangen. Voor ouders van kindjes tot 18 maanden zijn er ook de NieuwsBrieven aan Jonge Ouders, elke maand in je mailbox.

Gepubliceerd op: 19/05/2021, laatste update op: 20/05/2021

Tags: , ,