Na de geboorte van haar tweede kindje zwijmelde Liesbeth op een grote, roze wolk. Tot ze daar na één zin van de kinderarts nogal abrupt aftuimelde: ‘Mathis heeft misschien het syndroom van Down.’ De mama vertelt openhartig hoe die eerste weken verliepen.

Liesbeth en Jochen twijfelden in eerste instantie over een tweede kindje. Ze hadden niet alleen al een prachtige dochter Eline (4 jaar), ze spendeerden ook graag voldoende tijd aan hun boeiende job. Uiteindelijk gingen ze toch samen voor een tweede kindje. Ze waren dan ook dolgelukkig toen Mathis in oktober geboren werd.

‘We wisten helemaal niet dat ons zoontje het syndroom van Down had. Tijdens de zwangerschap was daar nooit een vermoeden van uitgesproken’, zegt Liesbeth.

‘Tot de kinderarts op dag twee onze ziekenhuiskamer binnenstapte met heel wat vragen. Of ik bijvoorbeeld niet vond dat Mathis wat minder spierspanning had? De kinderarts merkte ook op dat zijn oogjes niet helemaal “recht” in zijn gezichtje leken te staan.’

Liesbeth keek met verliefde moederogen naar haar pasgeboren zoontje en zag niets anders dan een perfecte baby.

LEES OOK > De NIPT-test: wat is het en wat test het?

Bange dagen

Achteraf bekeken kan de mama nauwelijks geloven dat het vermoeden rond downsyndroom op zo’n ongelukkig moment werd uitgesproken: ‘Ik was alleen op mijn ziekenhuiskamer toen de kinderarts langskwam en me die vragen stelde.

Ze wilden Mathis onderzoeken, namen hem mee voor een bloedafname en ik bleef helemaal alleen achter. Ik wist totaal niet wat mij overkwam.’

Ook de dagen erna waren slopend voor Liesbeth en Jochen. Het duurde bijna tien dagen voor met zekerheid kon worden gezegd of hun zoontje het syndroom van Down had of niet.

‘Vooral de onzekerheid tijdens die periode maakte het voor ons moeilijk. Je weet totaal niet wat je moet voelen. Kunnen we toch blij zijn en zal hij gewoon gezond verklaard worden? Hij ziet er toch perfect normaal uit? Of voel ik toch wat minder spierspanning in zijn lijfje?’

Hulp

Na een dikke week vol onzekerheid kregen Liesbeth en Jochen te horen dat Mathis het syndroom van Down heeft. Een bijzonder moeilijk moment.

Wat Liesbeth door die eerste, zware weken heeft geholpen? De steun van haar naaste familie, maar zeker ook van haar vroedvrouw en de kraamhulp.

‘Bij de vroedvrouw kon ik terecht met al mijn vragen. Dat deed deugd. Ze gaf ook context en hielp ons om een beetje een beeld te krijgen over hoe het leven met een kind met een beperking er zou kunnen uitzien.

Ook de ondersteuning van de kraamhulp was meer dan welkom. Zij nam heel wat praktische dingen uit handen zodat ik mij meer kon focussen op Mathis, ons gezin en mijn eigen gevoelens. Het feit dat er iemand bij mij in de buurt was, zodat ik niet constant alleen thuis zat, vond ik sowieso erg waardevol. Niet dat ik constant de nood had om te praten of te ventileren, maar gewoon het feit niet alleen te zijn, hielp al veel.’

Ook op sociale media zoals Instagram zocht Liesbeth, aan de hand van #downsyndrome en #downsyndromeawareness, heel bewust enkele inspirerende lotgenoten uit: ‘Zij spiegelden mij voor hoe de toekomst eruit zou kunnen zien. Die representatie en inclusiviteit vond ik zelf namelijk erg belangrijk.’

LEES OOK > Trage ontwikkeling bij je baby: wat zijn de alarmsignalen?

Het zoontje van Liesbeth en Jochen heeft het syndroom van Down: 'Vreugde en verdriet liggen heel dicht bij elkaar'Het heft in eigen handen

Hoe je dat nieuws deelt met je omgeving? Liesbeth en Jochen kozen ervoor om een eerlijke en kwetsbare mail te sturen. Daarin vertelden ze hoe het precies zit met Mathis: ‘We schreven dat hij het syndroom van Down heeft en dat we zelf ook erg verrast waren door dat nieuws.

We vertelden eerlijk dat het voor ons nog heel erg wennen was, maar dat we ook blij waren met de geboorte van ons zoontje. Tot slot nodigden we iedereen uit op de babyborrel zodat we Mathis daar trots aan hen konden voorstellen.’

Voor Liesbeth en Jochen hielp het om die communicatie op voorhand te doen: ‘Het zorgde ervoor dat mensen die op bezoek kwamen, zich niet ongemakkelijk voelden. Op die manier voelden wij ons ook meer op ons gemak.’

Liesbeth beseft zeker dat ‘de beste’ manier om zo’n diagnose te communiceren voor elke ouder anders is: ‘Pak het vooral aan op een manier die voor jullie goed voelt. Misschien heb je wat meer tijd en rust nodig om alles eerst zelf te aanvaarden en stel je bezoek liever uit? Ook daar zal je omgeving begrip voor (moeten) hebben.

Of misschien wil je je baby graag aan de hele wereld tonen en vertellen hoe trots je bent? Het helpt alleszins dat je omgeving weet hoe jij je voelt, zo voelen zij beter aan hoe ze jou kunnen benaderen zonder je te kwetsen.’

Vreugde en verdriet

Hoewel Liesbeth en Jochen blij waren met hun prachtige zoontje, moesten ze toch door een soort van rouwproces. Een proces waar ze elk afzonderlijk en tegelijk ook samen doorheen gingen: ‘Omdat elke persoon zoiets op een eigen manier verwerkt, legt het onvermijdelijk druk op je relatie.

Een baby zorgt sowieso voor een periode van onevenwicht in een gezin, maar een baby met een beperking zet je wereld helemaal op z’n kop. Ook toen was het de steun van de omgeving die voor ons het verschil heeft gemaakt.’

Ook de ouders van het koppel gingen door eenzelfde proces: ‘Ik zag hoe onze ouders tegelijk blij en verdrietig waren met de komst van Mathis. Net zoals het voor ons voelde.

We werden met momenten echt van de ene emotie naar de andere geslingerd. We zijn toen gaan beseffen dat vreugde en verdriet perfect naast elkaar kunnen bestaan. Je kan tegelijk droevig zijn om wat niet is én tegelijk trots en blij omdat je zo ontzettend veel van je pasgeboren baby houdt.’

LEES OOK > Die eerste lach, zo bijzonder!

Aanpassen

‘Wat Mathis me nu elke dag opnieuw leert, is om kleine evidenties niet als dusdanig te bekijken. Wij staan helemaal niet stil bij zoveel dingen die we doen. Als een kindje vlot en “normaal” ontwikkelt, komt veel gewoon vanzelf. Voor Mathis daarentegen zullen veel dingen in het leven een behoorlijke uitdaging zijn’, besluit Liesbeth.

Maar dat besef heeft net zo goed een positieve kant. Liesbeth leerde dankzij haar zoontje om het tempo te verlagen als dat nodig is, om blij te zijn met kleine stapjes en vooral om creatieve oplossingen te bedenken voor de moeilijkheden die zich stellen.

Die vaardigheden zet ze vandaag vaak in: ‘Mathis leert me om het kader waarbinnen we leven aan te passen en om binnen dat kader gelukkig te zijn.’

Meer lezen

Op haar blog mathisforlife.wordpress.com schrijft Liesbeth stukjes over Mathis.

In ons dossier ‘Mijn kind is anders’ lees je meer verhalen en interviews over kindjes die extra zorg nodig hebben.

Foto’s: Liesbeth

Dit artikel is eerder verschenen in Brieven aan Jonge Ouders, het gratis tijdschrift voor alle ouders. Pas bevallen of nog in verwachting? Schrijf je hier in om deze razend interessante reeks gratis te ontvangen. Voor ouders van kindjes tot 18 maanden zijn er ook de NieuwsBrieven aan Jonge Ouders, elke maand in je mailbox.

Gepubliceerd op: 08/04/2021

Tags: , , ,