Het kindje van Jolien en Klaas werd geboren met spina bifida: ‘Wij hebben eigenlijk twee keer voor Robbe gekozen’

De eerste zwangerschap van Jolien en Klaas verliep eigenlijk helemaal normaal. Tot ze bij de echo op 32 weken plots werden doorgestuurd voor verder onderzoek. Er bleek iets mis te zijn met een van de ventrikels in het hoofdje van hun ongeboren zoontje. Wat volgde was een rollercoaster van jewelste die eindigde met de komst van hun kind Robbe, die geboren werd met spina bifida.

Jolien: ‘Toen de gynaecologe tijdens de consultatie opmerkte dat een van de ventrikels in het hoofd van de baby er vreemd uitzag, stuurde ze aan op een tweede opinie. Het was net voor de kerstvakantie, dus het was niet evident om snel een afspraak te krijgen voor een extra echo. Uiteindelijk vonden we toch een arts die wou kijken naar onze baby.

Uit die tweede echo bleek toen al snel dat de te grote vochtkamer het secundaire probleem was en dat het eigenlijke probleem was dat ons ongeboren kind spina bifida had, een open ruggetje. De wereld viel letterlijk op mijn hoofd. Ik kon nergens anders meer aan denken of nergens anders meer mee bezig zijn.’

Twee keer kiezen

‘Via een MRI konden ze nagaan of er hersenschade was. Er werd ons toen ook gevraagd of we de zwangerschap wilden afbreken. Omdat uit de onderzoeken bleek dat ons kindje geen zichtbare hersenschade had, kozen we ervoor om de zwangerschap niet af te breken. We zeggen zo vaak dat wij eigenlijk twee keer voor Robbe gekozen hebben’, vertelt Jolien.

‘Daarna kwamen we terecht in het UZ Leuven waar het spina bifida-team ons inlichtte over hoe de bevalling zou verlopen, welke operaties er meteen na zijn geboorte zouden volgen en wat we konden verwachten van hoe het leven er voor Robbe zou uitzien. Natuurlijk is elke situatie anders, maar we werden toch zo goed mogelijk voorbereid.’

LEES OOK > Robbe (6) heeft spina bifida: ‘Het stemt allemaal somber, en toch is hij een vrolijk ventje’

Lastige start

Robbe is via een keizersnede geboren. Dat is op zich al geen evidente ingreep voor een mama, maar als je ondertussen met je hoofd bij je pasgeboren kindje zit, dan heb je haast geen tijd om aan je eigen pijn te denken.

Technisch is het dichtmaken van het defect in de rug niet moeilijk. Het is vooral het steken van een shunt – die ervoor zorgt dat het overtollige vocht in de hersenen wordt afgevoerd via een buisje naar de buik – dat het complex maakt. Die operatie is bij Robbe verschillende keren gebeurd omdat er altijd wel iets niet helemaal verliep zoals het moest.

‘Hoewel we echt heel goed opgevangen zijn door de teams van neonatologie en pediatrie, zal ik nooit vergeten hoe moeilijk het is om je kindje alleen te laten. Als mama moet je immers na een week zelf naar huis terwijl je kindje in het ziekenhuis achterblijft. Dat is ontzettend lastig.’

Blijven buitenkomen

‘Klaas en ik waren al snel vrij ervaren in de zorg voor Robbe. We vonden dat belangrijk en wilden dat dan ook zelf leren. Robbe kan bijvoorbeeld niet zelf plassen, dus hij moest gesondeerd worden. Hoewel ik daar van bij de start eigenlijk het allermeest tegenop keek, blijkt dat nu de minst grote hindernis’, vertelt Jolien.

‘We zijn ook altijd blijven buitenkomen. We gingen mee op weekend – ook toen Robbe nog heel klein was. We hebben hem gesondeerd in een park in Bouillon en op een bankje in Denemarken. Ik ben daar eigenlijk heel fier op. Ik wilde niet zo’n ouder worden die niets meer deed of durfde omdat we een kind met een beperking hebben.

Al is niet alles even simpel. Ik zag mezelf – zoals iedere ouder – al in de speeltuin zitten met mijn kind. Maar voor Robbe is een speeltuin verschrikkelijk moeilijk. Klimmen en klauteren, dat lukt hem niet. Wij gingen dus al heel vroeg naar pretparken omdat hij daar in attracties kan zitten die voor hem doenbaar én leuk zijn. Dat zijn allemaal dingen waar je pas echt bij stilstaat wanneer je een kind met een beperking hebt.’

LEES OOK > De dochter van Alexandra en Tom werd geboren met schisis: ‘Dat Olivia nu van een rietje drinkt, is een klein mirakel’

Hoe de buitenwereld kijkt

Als Jolien, Klaas en Robbe buitenkomen, staren veel mensen. ‘Robbe heeft pas later leren stappen. Dat viel eerst niet zo op omdat hij net als andere peuters in een buggy zat. Maar toen hij dan echt leerde stappen, was dat met een wandelrekje. Dan zag ik mensen soms kijken naar ons.’

Intussen zien Jolien en Klaas die blikken al niet meer. Ze hebben geleerd om dat weg te filteren. ‘Maar eigenlijk is dat jammer. Ik heb veel liever dat mensen me vragen wat er is zodat ik het kan uitleggen dan dat ze naar ons staren.’

Bovendien maken mensen soms de fout om te denken dat een kind in een rolstoel per definitie een mentale handicap heeft. In Robbes geval is dat niet zo – cognitief is hij helemaal in orde. En omgekeerd wordt er ook wel eens gedacht dat hij wel zal kunnen stappen zoals mensen zonder beperking omdat hij nu kan stappen met een looprek. Maar ook die redenering gaat niet op: de spieren die je niet hebt, kan je immers niet trainen.

Wat wij zien

‘Als we naar Robbe kijken, zien we veel meer dan zijn beperking. Robbe is zijn beperking niet; hij is een vrolijk en sociaal kind. Al van toen hij nog heel klein was, had hij de neiging om gemakkelijk in verbinding te gaan met andere mensen.’

Robbe babbelt graag en veel. Wat Robbe mist aan motoriek in zijn benen, compenseert hij door taal en zijn sociale vaardigheden te ontwikkelen. ‘En die zijn héél erg ontwikkeld’, lacht Jolien. ‘Op reis slaagde hij erin om in Nederlandse brabbeltaal in gesprek te gaan met een Engelstalige gids. Zij vonden het allebei fantastisch en wij keken ernaar.

Die onbevangenheid van Robbe helpt ons ook om ons erdoor te sleuren op lastige momenten. Hij wil graag leven en dingen kunnen. Het is onze taak om hem dat gevoel zo lang mogelijk te laten vasthouden. Om hem te helpen wanneer het niet lukt en om hem zijn beperking te helpen plaatsen.’

LEES OOK > Het kindje van Anne-Catherine en Bart is afhankelijk van sondevoeding: ‘Zolang hij maar gelukkig is, meer hebben we echt niet nodig’

Taboe doorbreken

Wat Jolien soms mist is openheid. Toen ze de diagnose kregen, kwamen er plots veel mensen hun verhaal doen. Zo hoorde ze verhalen over familie van vrienden en collega’s waar ze eerder nog nooit iets over gehoord had. ‘Het voelde alsof ze zich nu pas kwetsbaar durfden opstellen omdat ze zeker wisten dat ik het nu zou begrijpen.’

Hoewel Jolien snapt dat mensen eerder terughoudend zijn om zo’n verhalen te delen, vindt ze het ook jammer. ‘Ik ben daar heel anders in. Ik vertel heel snel over Robbes beperking omdat het zo’n groot deel uitmaakt van ons leven. Bovendien denk ik dat het nodig is om ook die verhalen te vertellen. Anders wordt het helemaal onmogelijk om dat grote taboe dat nog plakt op mensen met een beperking te doorbreken.’

Meer lezen

Jolien schrijft een blog over haar ervaringen en over Robbe op teamrobbe.be.

In ons dossier ‘Mijn kind is anders’ lees je meer verhalen en interviews over kindjes die extra zorg nodig hebben.

Met een baby in huis ziet je leven er een pak anders uit. Daarom krijg je als jonge ouder gratis ‘Brieven aan Jonge Ouders’, een tijdschrift van de Gezinsbond boordevol herkenbare verhalen en boeiende weetjes. Ook kan je je inschrijven voor onze maandelijkse nieuwsbrief die perfect de leeftijd van je kindje volgt. Schrijf je hier snel in!