Gezinnen willen dat hun kind met een beperking opgroeit samen met zijn broertjes en zusjes, in de vertrouwde buurt waar ze wonen. Het persoonlijke-assistentie budget (PAB) of de persoonsvolgende financiering (PVF) biedt hiertoe kansen. Duizenden gezinnen met een kind met een handicap hebben recht op het persoonlijke-assistentiebudget, waarmee de ouders ondersteuning voor hun kind thuis of op school kunnen financieren en organiseren. In werkelijkheid staan veel gezinnen echter al jaren op de wachtlijst omdat de overheid onvoldoende centen vrijmaakt. Nochtans kan een PAB inclusie van jongs af aan waarmaken en levens veranderen. Dat was het geval voor Wendelien en haar gezin.

Ziekenhuisbacterie

Wendelien is mama van twee zonen, Michiel (20) en Siemen (16). Vlak na de geboorte liep Michiel een ziekenhuisbacterie op, waardoor hij een meervoudige handicap heeft.

Cerebrale parese, visusproblematiek en spastische quadriplegie: Michiel kreeg verschillende etiketjes op zijn hoofd geplakt. De artsen deelden Wendelien al snel mee dat ze wellicht zouden moeten uitkijken naar een voorziening voor Michiel.

Wendelien; ‘Dat was niet de definitie van “mama zijn” voor mij. Michiel was onze oudste zoon, dus ik had bewust naar dat moederschap toegeleefd. Ik wilde graag een gezin hebben en mijn kinderen thuis opvoeden.

Het feit dat ik hem zou moeten laten opgroeien in een voorziening, vond ik verschrikkelijk. Die mensen leveren voortreffelijk werk, maar voor een kind blijft dat een artificiële context om in op te groeien. Niets is beter dan een eigen bedje en een warme thuisomgeving.’

In het revalidatiecentrum van het UZ in Gent zag Wendelien per toeval een affiche over een infoavond van Onafhankelijk Leven over persoonlijke assistentie. Tijdens deze sessie ontdekte ze dat je met een budget je kind toch thuis kan laten opgroeien. ‘Plots was er wél licht aan het einde van de tunnel.’

LEES OOK > Robbe (6) heeft spina bifida: ‘Het stemt allemaal somber, en toch is hij een vrolijk ventje’

Persoonlijke-assistentiebudget

Aanvankelijk deden ze alles alleen. ‘Omwille van zijn problematiek kon Michiel niet naar een gewone crèche. Ik heb mijn werk noodgedwongen op een lager pitje moeten zetten, net zoals mijn sociale contacten. We wisten dat we dit nog een paar jaar zouden kunnen volhouden, maar niet voor eeuwig.

Zodra hij naar school zou gaan, zou het immers moeilijk zijn om als mama ook de rol van begeleider op te nemen. Als het persoonlijke-assistentiebudget (PAB) er niet was geweest, zouden wij op een bepaald moment noodgedwongen de stap naar een voorziening moeten zetten.’

‘Als Michiel niet thuis opgegroeid was, zou hij voor ons een buitenstaander geweest zijn’

Michiel was nog geen jaar toen Wendelien die bewuste infosessie bijwoonde. Vanuit het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen-Gent was het toen al duidelijk dat de handicap van Michiel blijvend en bovendien erg zwaar zou zijn. Samen met het multidisciplinair team van het UZ in Gent heeft het gezin de aanvraag voor het PAB opgestart. Na een wachttijd van een kleine vier jaar, werd het budget toegekend.

‘In die tussentijd bleven wij zelf voor hem zorgen. Wij zijn gedurende die periode op verschillende muren gebotst. Aangezien er toen nog geen sprake was van het M-decreet, konden wij veel moeilijker onze rechten op gewoon onderwijs claimen. Noodgedwongen hebben we toen voor het buitengewoon onderwijs gekozen. Overdag ging Michiel naar de klas en ‘s avonds kwam hij terug naar huis. Hij kon blijven overnachten, maar dat wilden wij niet.’

Gewoon gezinWendelien kreeg een persoonlijke-assistentiebudget voor haar zoon Michiel: ‘Dankzij PAB konden wij leven, in plaats van enkel overleven’

Sinds het gezin beschikt over een persoonlijke-assistentiebudget is hun leven helemaal veranderd. Ze kozen ervoor om het PAB zo in te zetten dat Michiel zich maximaal kon ontwikkelen. De focus lag op activiteiten die andere kinderen en jongeren ook doen, zoals onderwijs en vrije tijd.

‘Zodra we een PAB hadden, is Michiel deels gewoon onderwijs gaan volgen. Hij heeft een assistente mee in de klas, waardoor hij ter plaatse extra ondersteuning kan krijgen.’ Dankzij die assistentie kan Michiel ook deelnemen aan een inclusieve jeugdbeweging, aan kampen en aan aangepaste sportactiviteiten. ‘Michiel kan bijvoorbeeld niet zwemmen, maar hij doet dat ontzettend graag. Met volledige ondersteuning kan hij nu toch in het water. Zonder een PAB zou dit nooit mogelijk geweest zijn.’

Ondanks de beperkingen van Michiel, heeft Wendelien het gevoel dat ze een gewoon gezinsleven met hem hebben kunnen opbouwen. ‘Als Michiel niet thuis opgegroeid was, zouden wij hem niet gekend hebben. Hij zou een buitenstaander geweest zijn, die op vrijdagavond bij ons binnen waaide en op zondagavond weer weg was.

Nu is Michiel deel van ons gezin, net zoals Siemen dat is. Zij zijn samen opgegroeid. Ondanks het beperkt aantal klanken van Michiel (Michiel praat voornamelijk met klinkers), begrijpen ze elkaar heel goed. Mijn twee jongens zijn echt partners in crime.

Voor mij en mijn gezin is een PAB dan ook een godsgeschenk. PAB betekent leven, zonder is het alleen maar overleven. Net daarom vind ik het zo verschrikkelijk dat er nog altijd zoveel gezinnen op die wachtlijst staan, dat de overheid er nog altijd niet in slaagt om meer PAB’s toe te kennen, zodat andere gezinnen ook eindelijk kunnen leven.’

LEES OOK > Kindnorm voor zorg realiseren

Meerderjarig

Ondertussen is Michiel meerderjarig. Die overgang van minder- naar meerderjarigheid is een heel zware periode, want er komt een stapel papierwerk bij kijken. Daarnaast heeft hij als meerderjarige ook geen recht meer op een persoonlijke-assistentiebudget, maar moet hij een aanvraag doen voor een persoonsvolgend budget (PVB).

Een PVB is ongeveer hetzelfde als een PAB, maar dan voor meerderjarigen. Als blijkt dat je voor je ondersteuning als volwassene recht hebt op meer budget dan dat je kreeg via het PAB (bij mensen met een zware beperking is dat vaak het geval), dan kom je voor dat verschil op de wachtlijst te staan. Voor het gedeelte dat gelijk is aan je PAB word je continu doorbetaald.

Ook die wachtlijsten zijn echter eindeloos lang. ‘Voor die wachtlijsten werkt men met prioriteitengroepen. Als je in prioriteitengroep 2 of 3 terechtkomt, heb je momenteel geen enkel perspectief.’

Terrasje met vrienden

Na enkele jaren op de wachtlijst, ontvangt Michiel sinds kort een PVB. ‘Een PVB is grotendeels hetzelfde als een PAB. Het grote verschil is de invulling van activiteiten. Jongeren worden ouder en krijgen ook andere interesses. De activiteiten evolueren dan ook mee met de leeftijd.

‘Voor mij is het persoonlijke-assistentiebudget een godsgeschenk’

Zo wil Michiel tegenwoordig eens iets gaan drinken op een terras met vrienden. Dan kan hij een beroep doen op een assistente om hem te helpen met drinken, eten, naar het toilet gaan, … Alles wat hij niet zelfstandig kan doen. Zijn assistenten zijn zijn handen, zijn voeten en zijn spraak.’

Momenteel gaat Michiel nog naar school, waardoor hij daar nu ook nog ondersteuning krijgt. Hij kan naar school tot hij 21 is. Daarna zullen zijn dagen met zijn PVB anders ingevuld moeten worden. ‘Er zijn verschillende mogelijkheden. Sommige jongeren sluiten aan in een groenezorginitiatief. Ze gaan dan bijvoorbeeld naar een boerderij, waar ze met assistentie kunnen helpen om dieren te verzorgen.’

LEES OOK > Orthopedagoog Beno Schraepen: ‘Inclusie moet een keuze zijn, geen toeval’

Samenwonen

Hoe het leven van Michiel en de invulling van zijn assistentie zal evolueren is moeilijk in te schatten, maar hij heeft wel een grote droom.

‘Michiel zou later graag met enkele andere jongeren gaan samenwonen. Niet in een mastodont van een voorziening, maar gewoon middenin de samenleving, in het centrum van het dorp. Een plek waar ze een echt thuisgevoel kunnen creëren, met ondersteuning. Daar kijkt hij echt naar uit.’

Foto’s: Wendelien

Volg de Gezinsbond ook op FacebookTwitter en Instagram om op de hoogte te blijven van nieuwtjes en activiteiten. Lid worden van de Gezinsbond kan hier.

Gepubliceerd op: 17/12/2021

Tags: , , , , ,