Hans en Sofie vormden samen met hun kinderen Ibe, Kas en Ferre een heel gewoon, gelukkig gezin. Twee ouders met een voltijdse job en drukke agenda’s, drie kinderen met een hoop hobby’s. Tot ze tijdens hun gezinsvakantie in 2018 merken dat het niet goed gaat met Sofie. Kaartlezen lukt niet, want ze haalt links en rechts door elkaar. Spullen raken zoek, deuren blijven open staan en van een lang gesprek herinnert ze zich even later niets meer. Een paar maand daarna blijkt dat Sofie haar job als apotheker niet langer aankan. Nog een half jaar later komt de bikkelharde diagnose: jongdementie.

Te horen krijgen dat jullie mama en echtgenote aan jongdementie lijdt, hoe komt dat binnen?

Ibe (21): ‘Aan de ene kant voelde het als een soort opluchting omdat we eindelijk een verklaring hadden voor het rare gedrag van moeke. Aan de andere kant was het een immense klap om te horen dat ze serieus ziek is, om te beseffen dat ze mijn huwelijk niet gaat meemaken en haar kleinkinderen nooit zal kennen …’

Hans (49): ‘Eigenlijk waren er al sinds 2016 af en toe signalen, maar omdat die eerder deden denken aan verstrooidheid, hadden we niet door dat er echt iets mis was.’

Ferre (17): ‘Klopt. Zo stonden we ooit eens met de auto op de oprit van oma en leek moeke even niet meer te weten hoe ze eraf moest rijden …’

Ibe: ‘Toen ze mij op een bepaald moment naar een vriendin voerde en moest afslaan naar links, bleef ze aan de linkerkant van de weg rijden. Toen ik haar daarop wees, zei ze: “Jaja, ik was nog op weg naar de rechterkant.”‘

Hans: ‘Sofie moet zelf al een hele tijd gevoeld hebben dat er iets niet klopte.’

Ibe: ‘Moeke is een slimme vrouw hé, ze heeft het lang kunnen wegmoffelen. Vóór de diagnose maakte ik tegen haar zelfs mopjes over jongdementie, want ze vergat regelmatig iets. Of ik uitte al eens een frustratie: “Komaan moeke, wat doe jij nu?”‘

Hans: ‘Sofie heeft een heel specifieke en zeldzame vorm van jongdementie waarbij eerst de cellen aan de achterkant van de hersenen afsterven. In het begin blijft het geheugen nog wat gespaard en loopt het vooral fout met de oriëntatie en de coördinatie. Bij iemand die links en rechts verwisselt of geen afstanden kan inschatten, denk je niet meteen aan jongdementie.

Dus ja, het gaf inderdaad een dubbel gevoel om die diagnose te horen. Je hebt eindelijk duidelijkheid, maar tegelijk besef je dat het er niet goed uitziet. Dat gevoel was er ook bij Sofie zelf. Al denk ik dat ze het toen al niet meer volledig kon inschatten.’

Kere ke were

Hoe hebben jullie het na die diagnose van jongdementie aangepakt of verwerkt?Sofie heeft jongdementie: 'Mama ging van bijna alles doen naar bijna niets meer doen'

Hans: ‘Sofie en ik hebben in de periode daarop veel gebabbeld, al ging ze nooit echt diep in op haar ziekte. Dat was te confronterend. We hebben ook het Expertisecentrum Dementie ingeschakeld om ons te laten begeleiden.’

Ibe: ‘Wij, de kinderen, verwerkten het een beetje op onszelf. Wij hadden niet echt de gewoonte om over serieuze dingen te praten – daar was tot dan toe nooit een aanleiding voor geweest. Ik denk dat we vooral uitlaatkleppen zochten: we gingen vaak naar de jeugdbeweging of bij vrienden.’

Hans: ‘Sofie was van nature heel optimistisch, maar door de lange periode van onzekerheid was ze dat een beetje kwijtgeraakt. Toen we de diagnose dan eindelijk kenden, kreeg ze opnieuw wat positieve vibes: “Het is wat het is. We moeten er gewoon het beste van maken.” En dat hebben we gedaan, we probeerden zoveel mogelijk te genieten van de dingen die we nog konden doen. Vorig jaar in juni zijn we zelfs nog naar Rome gegaan … Ongelooflijk als je ziet hoe erg ze er nu aan toe is.’

Ibe: ‘Er het beste van maken is een betere optie dan in een hoekje zitten wenen.’

Hans: ‘Er was ook weer plaats voor humor. Zoals die keer op vakantie dat Sofie iets wou weggooien, maar de vuilbak compleet voorbijliep. Soms stond ze ineens recht en stapte ze weg. Ik reageerde dan: “Ah, ga je wandelen?”‘

Ibe: ‘En wij: “Hé moeke, we zijn hier, hé! Kere ke were!” (lacht) Humor is echt heel belangrijk geweest, en door haar ziekte waren er best veel grappige momenten. Bijvoorbeeld toen moeke sla nam uit het bord van oma in plaats van uit de kom! Je kan dan denken: “Oei, zo’n confronterend teken van haar ziekte”, maar wij moesten daar hard om lachen.’

Hans: ‘Soms had ze ’t zelf ook door en lachte ze met ons mee.’

Ibe: ‘Ze lachte ook vaak mee zonder te weten waarover het ging.’

LEES OOK > 4 tips om bij dementie verbinding te vinden

Bijna niets meer

Hoe snel is de ziekte bij Sofie geëvolueerd?

Hans: ‘Na de diagnose zagen we haar per kwartaal hard achteruitgaan.’

Ferre: ‘Er kwamen meer en meer dingen die moeke niet meer kon, en daar had ze het heel moeilijk mee. Eerst niet meer met de auto rijden, dan niet meer fietsen, niet meer koken, niet meer in de tuin werken …’

Ibe: ‘Ze verloor al haar vrijheid en ging van bijna alles doen naar bijna niets meer doen.’

Ferre: ‘In de laatste periode dat ze thuis was, huilde ze veel.’

Hans: ‘Sofie werd door haar ziekte zwaar depressief. Op den duur kon ze niet meer alleen thuis zijn. Ze ging twee dagen per week naar een dagcentrum, iets waar ze eerst gigantisch tegenop keek, maar uiteindelijk viel het daar goed mee.’

Ibe: ‘De eerste keer dat ze ‘r naartoe ging, vond ik wel heavy. Zeker omdat moeke nog maar vijfenveertig jaar was, alle andere mensen daar waren een stuk ouder.’

Hans: ‘Toen corona uitbrak, heb ik veel thuisgewerkt en waren er ’s avonds weinig andere activiteiten, waardoor ik voor Sofie kon zorgen. Het was gigantisch zwaar, maar nog net combineerbaar. Vooral door haar depressie werd het lastig.’

Ferre: ‘Ik volgde mijn online lessen meestal beneden zodat moeke niet alleen zou zitten, maar dat was vaak niet te doen. Ik heb me één keer boven gezet maar toen hoorde ik haar tot daar wenen en roepen, en kon ik niet anders dan de les verlaten.’

Ibe: ‘Ze raakte ook altijd in paniek wanneer papa weg was, zelfs wanneer hij maar eventjes boodschappen ging doen.’

Hans: ‘Eén van de thuisverpleegkundigen wees mij erop dat het niet langer houdbaar was, en ook van het dagcentrum kregen we dat signaal. Toen ik na corona weer regelmatig naar mijn werk moest, werd het ontzettend moeilijk.

Vorig jaar in november kregen we dan plots het bericht dat er een plaats vrij was in een instelling die gespecialiseerd is in jongdementie. Na overleg met de familie hebben we beslist om Sofie naar daar te brengen. Niet evident, maar omdat de laatste periode thuis zo heftig was, konden we die knoop iets makkelijker doorhakken. Er was gewoon geen andere optie meer.’

Ibe: ‘Nu zien we wel in dat het een goeie beslissing was.’

Hans: ‘Klopt. Het is hier terug relaxter nu, zonder de constante zorg voor Sofie. We kunnen ons terug eens wat amuseren.’

Ibe: ‘We kunnen gewoon eens in de zetel zitten zonder te moeten denken dat moeke weer gaat wenen of naar de wc moet. Het is ook beter voor moeke zelf, ze is veel rustiger. Als ze ons ziet, is ze content. Ik heb opnieuw het gevoel dat ik met mijn moeder praat, niet met een persoon voor wie ik moet zorgen. Nu ja, praten … ík praat en zij zegt af en toe een woordje.’

Ferre: ‘We weten nu ook beter hoe we met moeke moeten omgaan. Wanneer ze een slecht moment heeft, komt het erop aan om haar op andere gedachten te brengen. Vorige donderdag was ze erg onrustig en paniekerig, ze bleef maar zeggen dat ze haar boterham niet lekker vond. Ik heb haar toen een wafel gegeven en ze werd weer blij.’

Ibe: ‘Inderdaad, met iets van eten kan je haar altijd afleiden. Zeker als het chocola is!’

LEES OOK > Jonge mantelzorger Silke: ‘Het huis verlaten is moeilijk met een zieke ouder’

Immense impact

Hans, toen Sofie naar de instelling ging, moest je afscheid nemen van het samenwonen, maar ik neem aan dat je ook op andere vlakken al afscheid had moeten nemen?

Hans: ‘Eigenlijk was ik Sofie als partner al een hele tijd kwijt. Van voor de diagnose zelfs. Toen mijn vader stierf eind 2018, heb ik van haar geen steun gekregen, terwijl ze normaal heel empathisch en lief is. Ik heb haar dat nooit kwalijk genomen, omdat ik toen al besefte dat er iets grondig fout was. Toch maakte dat het zwaarder om het verlies te verwerken.’

Ibe: ‘Door haar ziekte wordt ze meer en meer apathisch, daar hadden ze ons voor gewaarschuwd.’

Konden jullie, de kinderen, nog bij haar terecht?

Ibe: ‘Zo rond de diagnose was ze echt nog onze mama, maar beetje bij beetje viel alles weg. Nu beseft ze soms niet eens dat ze kinderen heeft. Maar wanneer ze ons ziet, weet ze wel wie we zijn.’

Ferre: ‘Af en toe moet ze toch even nadenken voor ze doorheeft wie ik ben.’

Ibe: ‘Het is moeilijk om in moeke nog de persoon van vroeger te herkennen, die verstandige vrouw die overal naartoe reed met ons.’

‘Af en toe moet moeke even nadenken voor ze doorheeft wie ik ben’

Ferre: ‘Ik kan me nauwelijks herinneren hoe ze vroeger was.’

Ibe: ‘De beelden van de laatste jaren zijn zo sterk dat ze al de rest overschaduwen. Wanneer ik leeftijdgenoten hoor zagen over hun moeder, denk ik altijd: “Wees blij dat je haar nog hebt!”‘

Ferre: ‘Het is ook confronterend als ze bijvoorbeeld ergens vragen of “de ouders” voor vervoer kunnen zorgen.’

Ibe: ‘De meeste mensen denken dat jongdementie alleen inhoudt dat je veel vergeet. Maar die ziekte is een deel van ons leven. Toen mama nog thuis woonde, was de impact immens. Mijn studies vlotten niet, ik verloor vrienden omdat ze niet snapten waar ik doorging, ik maakte me zorgen om mama, corona … Het was echt zwaar.’

Hans, intussen moet jij ook nog eens drie jongeren opvoeden. Hoe gaat dat nu je er alleen voor staat?

Hans: ‘Er zijn wat mensen bij wie ik mijn hart kan luchten. Maar ik heb het geluk dat het drie verstandige kinderen zijn en dat de basis van hun opvoeding al gelegd was. Oké, ze helpen jammer genoeg echt te weinig in het huishouden, maar los daarvan verloopt het redelijk goed.

Door de situatie ben ik een pak verdraagzamer geworden, ik was vroeger veel strenger. Ik had daar soms zelfs discussie over met Sofie. Ik leg de kinderen nu weinig of geen beperkingen op, maar ik heb ook niet het gevoel dat het nodig is; ze beschikken gelukkig over een goeie dosis gezond verstand.’

Ferre: ‘Da’s waar, je hebt geluk met ons!’

LEES OOK > Sabrina is weduwe en fulltime moeder: ‘Ik wil ervoor zorgen dat mijn kinderen sterk in hun schoenen staan’

Sofie heeft jongdementie: 'Mama ging van bijna alles doen naar bijna niets meer doen'Afstand of afscheid

Wat zijn de vooruitzichten voor Sofie?

Hans: ‘We weten dat het niet goed zal eindigen, maar weten niet hoe snel het zal gaan. De laatste tijd merken we dat ze minder vlot eet, en stappen zal stilaan ook moeilijk worden.’

Hoe kijken jullie nu naar het leven?

Hans: ‘Ik ben door een erg diep dal gegaan. Zo’n ziekte heeft effect op zowat alle vlakken: relationeel, praktisch, sociaal, financieel, emotioneel … en ik zou echt niet kunnen zeggen wat het zwaarste weegt. Het varieert van moment tot moment.

Sinds Sofie opgenomen is, kan ik weer eens gaan zwemmen of met vrienden afspreken. Dat was jarenlang niet mogelijk. En de emotionele kant, tja, op een bepaald moment moet je jezelf een beetje beschermen en neem je wat afstand. Of misschien is het afscheid, ik weet niet welk woord hier het beste past. Heftig hoor, maar je kan niet anders.’

Ferre: ‘Het zit niet echt in mij om uitgesproken positief of negatief te zijn. Gewoon, het is nu zo dus ik moet ermee omgaan. En gewoon verderdoen.’

Ibe: ‘Ik heb een tijdje wat negatieve gedachten gehad en ben toen naar een psycholoog gegaan. Het gaat beter nu, gezien de situatie kijk ik eigenlijk redelijk positief naar het leven.’

Zing en dans

Is er nog iets wat jullie onze lezers graag willen meegeven?

Hans: ‘Ik hoop vooral dat er meer begrip en hulp komt voor mensen die te maken krijgen met jongdementie. Doordat ik directeur was van een zorgbedrijf, kende ik de wereld tamelijk goed, maar dan nog bleef het een gigantische zoektocht. Er is vanuit de overheid bijzonder weinig voorhanden voor mensen die in een eerste stadium van jongdementie zitten.

Waar wij veel aan gehad hebben, is: Het Ventiel, een regionale buddywerking voor mensen met jongdementie. Dankzij Het Ventiel kregen wij het hier iets makkelijker georganiseerd en kon Sofie regelmatig aangepaste activiteiten doen waar ze echt gelukkig van werd.’

Ibe: ‘Weet je wat belangrijk is? Genieten van elk moment. Als ik vandaag met mijn vrienden sta te zingen of te dansen, geniet ik daar heel bewust van. Ik vind het jammer dat ik dat vroeger niet deed. Vóór moekes ziekte was mijn leven perfect, maar ik stond er gewoon niet bij stil.’

Foto’s: Kristof Ghyselinck

Dit artikel komt uit ons magazine BOTsing (nr. 92) bedoeld voor ouders van tieners tussen 12 en 17 jaar. Word lid van de Gezinsbond en ontvang BOTsing gratis.

Gepubliceerd op: 04/05/2022, laatste update op: 06/05/2022

Tags: , , , ,