“Wat levert het op om te denken aan alle dingen die ik niet kan? Ik denk liever aan de dingen die ik wél kan.” Yannick (16) werd zo goed als blind geboren, maar dat houdt hem niet tegen om het leven met beide handen vast te grijpen. Hij blijft optimistisch ondanks zijn beperking: “Als mensen zeggen dat ik iets niet ga kunnen, antwoord ik altijd: ‘Laat het mij eerst proberen. Als daaruit blijkt dat ik het niet kan, zal ik je gelijk geven.’”

Van één naar twee op tien

Wat is er precies mis met de ogen van Yannick?
Mama An: “Toen hij een week of zes was, merkten we dat er iets niet klopte. Zijn tweelingzus kon al vlot dingen volgen met haar oogjes en hij niet.”

Papa Tony: “Op zijn vier maanden kregen we van de dokters te horen dat hij volledig blind was. Maar naarmate hij wat ouder werd, merkten we dat hij toch iets zag.”

Mama An: “We zagen dat Yannick werd aangetrokken door licht, hij oriënteerde zich erop. Geen enkele specialist wou ons geloven, tot een Gentse professor zei dat het wél kon. Zonlicht zorgt voor veel vitamine A, je lichaam neemt dat op en je ogen gaan beter werken.”

Yannick: “Congenitale amaurosis van Leber, zo heet mijn aandoening. Mijn ogen recycleren de vitamine A niet die nodig is om goed te zien.”

Papa Tony: “Die professor bevestigde met zijn diagnose eindelijk onze vermoedens dat Yannick wel degelijk iets kon zien, maar tegelijk kregen we ook te horen dat zijn aandoening uitdraait op totale blindheid. Toen we te weten kwamen dat er in Amerika een experimentele behandeling mogelijk was, hebben we er alles voor gedaan om naar Amerika te mogen gaan. Toen hij negen was, was het eindelijk zo ver.”

Mama An: “Hij zag minder dan één op tien en dankzij die operatie ziet hij nu twee op tien en gaat zijn zicht niet meer achteruit. Tot voor de behandeling kon hij alleen in braille lezen, nu doet hij alles al ziende. Zij het met veel hulpmiddelen en vergrotingen.”

Yannick, kun je uitleggen wat je wel kunt zien en wat niet?
Yannick: “Dat is een moeilijke vraag omdat ik nooit goed gezien heb en dus niet weet wat een normale mens allemaal ziet…”

Mama An: “Gezichten herkennen kan hij bijvoorbeeld niet.”

Yannick: “Klopt, (tegen BOTsing) ik zal jou niet herkennen als ik je morgen tegenkom. Ik zie wel dat je hier naast mij zit, maar ik kan bijvoorbeeld niet zeggen welke kleur je trui heeft.”

Heb jij veel hulp nodig in het dagelijks leven?
Yannick: “Ik heb bij heel wat dingen hulp nodig. Niet om mij ’s morgens klaar te maken of om te eten. Hier thuis of op school loop ik puur op oriëntatie rond. Maar als ik moet kijken of er obstakels staan, gaat het heel traag. Daarom gebruik ik op plaatsen die ik niet ken mijn stok of geef ik iemand een arm.”

“Je gaat dat niet kunnen”

optimistisch ondanks zijn beperking

Zijn er veel situaties waarbij jullie rekening moeten houden met Yannicks beperking?
Mama An: “Dat zijn vooral kleine dingen waarbij wij eigenlijk niet meer stilstaan. We ondervinden misschien wat beperkingen bij de uitstapjes en de reizen die we plannen, en op tv kijken we vooral naar Nederlandstalige programma’s. We hebben ons huis de afgelopen jaren ook afgestemd op Yannick: er werd een veranda gezet omdat daar heel wat licht binnenkomt, overal aan het plafond hangen spotjes, en door de bleke vloer wordt het licht goed weerkaatst. In de keuken hebben we lampen die hij tot vlak boven zijn bord of zijn blad kan trekken. Voor de rest zetten we ook alle spullen op een vaste plaats.”

En hoe zit het met de schoolcarrière?
Papa Tony: “Yannick zit in het vierde jaar economie-wiskunde op een gewone school.”

Yannick: “Ik heb hulpmiddelen in de klas waardoor ik goed mijn plan kan trekken. Zo gebruik ik een camera om het bord te filmen: dat live beeld verschijnt dan op mijn monitor en met die monitor kan ik enorm dicht inzoomen. Mijn schoolboeken staan allemaal op een speciale laptop waarmee ik tot op de letter kan uitvergroten.”

Papa Tony: “De meeste blinde of slechtziende kinderen hebben ook een geestelijke achterstand, maar bij Yannick bleek al in de kleuterklas dat hij een hoog IQ had. Daarom zagen we het niet zitten om hem in het eerste leerjaar naar een speciale school voor blinden te sturen. Na veel gedoe konden we verkrijgen dat hij in het gewone onderwijs mocht beginnen. Niemand dacht dat het ging lukken, omdat hij eigenlijk eerst een jaar naar de blindenschool moest om braille te leren.”

Yannick: “Maar ik heb bewezen dat het wél kon. In plaats van elke keer één lesje braille, kreeg ik er vier tegelijk. En tegen één september was ik klaar voor het eerste leerjaar.”

Papa Tony: “Al heel zijn leven hoort Yannick: ‘Je gaat dat niet kunnen’, en elke keer bewijst hij dat hij het wel kan. Hij is een doorbijter en wij steunen hem daarin.”

Yannick: “Klopt. Als iemand zegt dat iets niet mogelijk is voor mij, antwoord ik altijd: ‘Oké, we zullen zien. Ik ga het eerst proberen, en als daaruit blijkt dat ik het niet kan, zal ik je gelijk geven.’”

Papa Tony: “We proberen Yannick zo goed mogelijk te integreren in het gewone leven. Zijn beperking is voor hem nog nooit een excuus geweest. Hij is al gaan waterskiën en bungeejumpen en speelt zowel accordeon als piano. Op een bepaald moment wou hij ook op karateles. Ik heb naar zeven clubs gebeld voor ik een trainer vond die het zag zitten. Yannick heeft de rode gordel behaald én een wedstrijd gevochten. Als je je bij die eerste ‘nee’ laat ontmoedigen en je legt je erbij neer, gebeurt er niets. Maar zo zijn wij niet. Bij alles wat hij wou doen kregen we eerst een keer of vijf ‘nee’ te horen, en toch bleven we proberen.”

Te beschermend

Yannick: “Ik kan zelfs met een gewone fiets rijden! Ik slinger van links naar rechts, ik val minstens één keer, en toch vind ik het fantastisch. Omdat ik zo vaak mijn evenwicht verlies, ben ik intussen een expert in vallen en neerkomen, zodat de schade beperkt blijft.”

Papa Tony: “Ik snap heel goed dat Yannick af en toe eens wild wil doen. Tot zijn operatie gebruikte hij braille en moest hij altijd heel voorzichtig zijn, want als hij een wondje had aan zijn vingers, kon hij niet meer lezen. Daardoor zijn we nogal voorzichtig met hem gaan omspringen en zien we veel te veel gevaren. We zouden hem wat meer moeten loslaten.”

Yannick: “Er waren het voorbije jaar twee moeilijke stappen voor mijn ouders: de moeilijkste was toen ik een witte stok ging gebruiken. Begrijpelijk, ik denk dat dit voor elke ouder confronterend is. Je ziet aan mij niet echt dat ik bijna blind ben, maar met zo’n witte stok wordt het overduidelijk. De tweede was de dag waarop ik per se in mijn eentje met de bus naar mijn grootouders wou gaan. Ik ben er zonder kleerscheuren geraakt!”

Lees ook > Leiding geven met een beperking: zo doen Maxime en Sander het

Positief ingesteld

An en Tony, hebben jullie het emotioneel soms nog moeilijk met Yannicks beperking?
Mama An: “Dat geeft dat nog altijd veel verdriet, ja. We worden nog regelmatig geconfronteerd met dingen die hij nooit zal kunnen.”

Papa Tony: “Klopt. Toen Yannick twee jaar was, begonnen we na te denken over zijn toekomst. We vroegen ons af wat hij later zou kunnen doen qua werk. Ik heb toen mijn job opgegeven en een schrijnwerkerij overgenomen met de bedoeling: over twintig jaar is de boel afbetaald, en als Yannick dan werk nodig heeft, investeer ik in speciale pc’s en kan hij in mijn bedrijf aan de slag. Al is het intussen duidelijk dat hij een totaal andere richting zal uitgaan.”

En hoe hebben jullie het gered als koppel?
Mama An: “Wij hebben altijd veel steun gehad aan elkaar, ik vind dat we zelfs meer naar elkaar zijn toegegroeid door wat we hebben meegemaakt. Bij veel koppels is het omgekeerd…”

Papa Tony: “Toen het duidelijk werd dat er iets schortte, hebben we aan elkaar beloofd dat we alles met ons tweeën zouden doen. We gaan binnenkort voor de dertigste keer samen naar Amerika. Als koppel zijn we er inderdaad sterker door geworden. We hebben ook het geluk dat Yannick zo positief is ingesteld. Hij heeft in die zestien jaar nog geen enkele keer gezeurd of gevraagd: ‘Waarom moet mij dit overkomen? Waarom ben ik niet zoals mijn leeftijdgenoten?’”

Yannick: “Ik voel mij ook niet benadeeld. Het kon altijd erger.”

Zijn er dingen waarvan je toch spijt hebt dat je ze niet kunt doen?
Yannick: “Ik ga nooit iets met mijn handen kunnen maken. Ik doe alles virtueel. Ik zit heel vaak aan de pc en hou me bezig met programma’s ontwikkelen. Op die manier bouw ik wel iets op en zie ik ook resultaat, maar ik zal het nooit in mijn handen kunnen pakken en zeggen: ‘Dat heb ik nu eens zelf gemaakt!’ Uitgaan zal ook niet aan mij besteed zijn. Zeker niet naar een dancing of een fuif: veel te donker en veel te veel lawaai. Een ramp voor iemand die zich vooral op zijn gehoor moet oriënteren. Een rustig café, dat zou eventueel nog kunnen.”

Wat zijn je plannen of dromen voor de toekomst?
Yannick: “Ik wil oogarts worden. Het is mijn droom om mensen zoals ikzelf te helpen.”

Papa Tony: “We zijn nu al aan het bekijken hoe en waar hij een medische opleiding kan volgen.”

Mama An: Of het te realiseren is, weten we natuurlijk nog niet.

Yannick: “Klopt. De reactie is altijd: ‘Medische studies? Voor iemand die zo slecht ziet? Dat gaat niet lukken.’ Maar als geen enkele slechtziende het ooit geprobeerd heeft, hoe kunnen ze dan weten dat het niet gaat lukken? Ik ga het alleszins proberen.”

Foto’s: Kristof Ghyselinck

Rode Neuzen Dag 2019

Dit artikel verschijnt in het kader van Rode Neuzen Dag 2019, de benefietactie waarmee VTM, Q-Music en Belfius voor het vierde jaar op rij geld willen inzamelen om de mentale, fysieke en sociale weerbaarheid van jongeren te verbeteren. De Gezinsbond zet dit jaar mee zijn schouders onder de actie.

Lees ook > Gezinsbond partner van Rode Neuzen Dag 2019: “Alle jongeren mentaal, fysiek en sociaal weerbaar maken”

Dit interview verscheen eerst in het nummer ‘Kleur’ van ons magazine BOTsing, bedoeld voor ouders van tieners. Word lid van de Gezinsbond en ontvang BOTSING gratis. Klik hier en ontdek de vele andere voordelen.

Volg de Gezinsbond ook op Facebook, Twitter en Instagram om op de hoogte te blijven van nieuwtjes en activiteiten.

 

Tags: , , ,