Een kindje met een hoge zorgnood heeft impact op de hele familie, in de eerste plaats op de ouders, broers en zussen (brussen), maar zeker ook op de grootouders. Ze zijn een belangrijk vangnet terwijl ook de nood aan ondersteuning in deze crisissituatie groot is. Met het project KADET ontwikkelt Odisee hogeschool een ondersteuningstool voor grootouders en brussen van een ernstig of langdurig ziek kindje. Bonnie Myriam vertelt erover.
Mace is drie maanden oud wanneer een scan het leven van de kleine held en dat van zijn familie overhoop haalt. Op de beelden zijn twee tumoren te zien. Een kleintje aan de oogzenuw en een grotere aan de hersenstam. ‘Op zo’n moment barst een bom en verandert je leven compleet’, vertelt Myriam (55). Ze is bonnie van Mace (nu bijna 4) en zijn broertje Lewis (6). Genezen kan Mace niet, hij wordt wel nog steeds behandeld.
‘Mace kreeg meer dan een jaar lang chemo en moest meerdere operaties ondergaan. Omdat er opnieuw overdruk in zijn hoofdje zit, is vrijdag weer een ingreep gepland. Deze operatie is niet ongevaarlijk en dit is dus een heel stresserende dag, voor iedereen.’
Op zo’n dagen vangen de grootouders broer Lewis op. ‘Hij is gelukkig altijd blij wanneer hij naar een van zijn grootouders mag’, vertelt Myriam. ‘We vinden het belangrijk dat alles zo normaal mogelijk voor hem verloopt. Lewis gaat dus ook vrijdag gewoon naar school en gaat ‘s avonds bij omi logeren, de mama van mijn schoonzoon.’
LEES OOK > Is jouw gezin goed omringd? Bouw aan je ‘dorp’
Nood aan een vangnet
In tegenstelling tot Eline, de mama van Mace, voelt Myriam vaak de behoefte om over de onzekerheden en bezorgdheden te praten. ‘Mijn dochter is veel meer gesloten als het over emoties gaat. Ze schrijft alles wel van zich af op een blog. Ik ben het tegenovergestelde en moet kunnen ventileren.
Mijn collega’s zijn mijn grootste vangnet. Ik werk nog steeds vier vijfde, en op het werk hebben ze gelukkig begrip voor de situatie. Als grootouders staan wij zoveel mogelijk stand-by. Heeft Mace temperatuursverhoging, dan moet hij meteen naar Gasthuisberg Leuven. Wanneer de telefoon rinkelt, is het een van de grootouders die op zo’n momenten Lewis opvangt.’
Ondersteunende rol
Lewis is zes en groeit op met ziekenhuisbezoeken, angst en veel verdriet. ‘Hoewel hij zelf niet veel vragen stelt, vind ik het toch belangrijk om ook met hem erover te kunnen praten’, zegt Myriam.
‘Hij zal nooit zelf over zijn broertje beginnen, maar aan de hand van het praat- en doeboek van het KADET-project, antwoordt hij wel open op alle vragen. “Wat is je allergrootste droom?”, is bijvoorbeeld een vraag die in de tool aan bod komt. Dan antwoordt Lewis dat hij graag nog eens met het gezin naar de Ardennen wil. Om zich echt zorgen te maken is hij nog iets te jong, maar hij beseft wel dat Mace ziek is en niet alles kan wat een ander broertje zou kunnen.
Als grootouders van een ziek kindje spelen wij een belangrijke ondersteunende rol, of het nu gaat over de opvang voor Lewis, de administratieve molen die op hen afkomt of de extra financiële lasten. We proberen er zoveel mogelijk te zijn en willen tegelijk ook zo veel mogelijk bij Mace zijn. Als dat fysiek niet lukt, dan Facetimen we.
Mace is zo’n leuke kleuter, een supervrolijk mannetje. Stappen lukt niet, maar hij praat als een advocaat. Zijn vrolijke karakter sleurt ons er allemaal door. Mijn dochter en schoonzoon leven dag per dag en proberen er nu alles uit te halen. Het is zo oneerlijk, maar we proberen er allemaal het beste van te maken.’
LEES OOK > Ook brussen van een premature of zieke baby hebben ondersteuning nodig
KADET-project
Het project Kadet van Odisee hogeschool ondersteunt grootouders en brussen van een ernstig of langdurig ziek kindje. Aan de hand van kwalitatief onderzoek werden de noden van grootouders, brussen, ouders en zorgverleners in kaart gebracht. Op basis daarvan werd een intergenerationele ondersteuningstool uitgewerkt om grootouders te ondersteunen in hun rol ten opzichte van de brussen.
Odisee hogeschool is nog op zoek naar grootouders die bereid zijn de tool uit te testen met hun kleinkinderen, de brussen dus met een zieke broer of zus. Meer info over het project vind je op de website.
Volg de Gezinsbond ook op Facebook, Twitter en Instagram om op de hoogte te blijven van nieuwtjes en activiteiten. Lid worden van de Gezinsbond kan hier.
Gepubliceerd op: 06/03/2023, laatste update op: 26/04/2023