Koen en Astrid zijn slechtziend en wonen met hun zoontje Kasper (15 maanden) in Brugge. Zouden zij niet (eens) willen ruilen met iemand die goede ogen heeft? ‘Die slechtziendheid is deel van wie ik ben’, zegt Astrid. ‘En met goede ogen zou het misschien wel tot een scheiding komen’, lacht ze. ‘Dat ik het niet zie als er spullen rondslingeren is beter voor de huisvrede.’ Eens een tijdje ruilen zou ze wel aangrijpen om zonder hulp de straat op te gaan en Koen zou meteen op reis willen om zoveel mogelijk van de wereld te zien.
Koen en Astrid startten hun schoolloopbaan in het gewoon onderwijs. Daar hebben ze niet zo’n goeie herinneringen aan. ‘Ook al werden we nooit slachtoffer van grote pesterijen, we ervaarden wel kwetsende opmerkingen en uitsluiting. Dat doet iets met een kind. Mocht onze Kasper ermee te maken krijgen dan zullen we daar extra gevoelig voor zijn.’
Je wil je extra bewijzen
Astrid is blij dat ze al op jonge leeftijd naar Spermalie (school voor slechtzienden en -horenden) kon. ‘Daar was ik geen buitenbeentje en hoorde er echt bij.
Het hoger middelbaar heb ik wel weer in het gewoon onderwijs gedaan omdat Spermalie maar een beperkt aantal studierichtingen aanbood. Het waren lastige jaren. Ik wilde me extra bewijzen en studeerde hard. Dat maakt je niet populair bij klasgenoten. Daar kreeg ik weer te maken met pesterijen.
Gelukkig was er de toneelgroep van Spermalie, waarvan ik lid bleef. Daar trok ik me aan op. En ik had ook een ondersteunende thuis. Mijn vader heeft uren notities ingetikt, mijn ouders brachten me overal heen en mijn broer nam me mee op de tandem.
Ik leerde ook skiën. Mijn broer kwam achter mij en gaf me instructies. Toen mijn ouders op reis waren, heeft hij me zelfs eens op een parking laten autorijden. Hij was niet zo overbezorgd als mijn ouders, dat was fijn.
Na mijn middelbaar ben ik naar de sociale school gegaan. Ook daar kreeg ik niet meteen een vanzelfsprekende plaats in de groep, maar dat is gaandeweg verbeterd. Nu werk ik voor de overheid, in Brussel. Mijn collega’s kennen me en ik zeg duidelijk hoe het voor mij wel en niet lukt, dat loopt goed.’
Leerkracht kan het verschil maken
‘Buiten de school ging ik nergens naartoe’, vertelt Koen. ‘Niet naar de jeugdbeweging en niet naar de sportclub ook al had ik wel graag sport gedaan. Ik bleef thuis om uitsluiting, zoals ik op school al meemaakte, te vermijden.
Ik prijs me gelukkig dat ik uit een heel warme thuis kom. Voor wie dat niet heeft, moet het een pak lastiger zijn. Op mijn achtste ben ik vanuit Dendermonde waar wij woonden, naar Brugge gegaan, naar Spermalie. Op internaat.
Pas toen ik naar de hogeschool ging, kwam ik weer in het gewoon onderwijs. In de opleiding PC-technieken mocht ik bij één leerkracht het scherm overnemen om projecties beter te kunnen volgen en na de les gaf hij mij extra uitleg. Ik blijf er hem dankbaar voor, zulke leerkrachten maken echt het verschil. De meeste leerkrachten stonden niet toe hun scherm over te nemen.
Aan mij merk je niet meteen dat ik slecht zie en leerkrachten op de hogeschool leken telkens weer te vergeten dat ik niet kon lezen wat ze op het bord schreven. Als je al vijf keer gevraagd hebt om luidop te zeggen wat ze schrijven en na drie minuten laten ze het weer achterwege, geef je het op. Dat is frustrerend.
Ik begrijp best dat niet alles kan aangepast worden aan onze beperking, maar soms is het gewoon een kwestie van eraan denken. Het altijd moeten vragen is lastig.’
LEES OOK > Nahile Huseynova wil als leerkracht wiskunde rolmodel zijn voor nieuwkomers
Ook vuil of lelijke dingen zie ik niet
Bij de aankoop van een huis was vlotte bereikbaarheid met het openbaar vervoer voor het jonge koppel een absolute voorwaarde, want autorijden kunnen ze niet. Koen kan fietsen, voor Astrid – die naast sterk verminderd zicht ook tunnelzicht heeft – lukt dat alleen achteraan op de tandem. Stappen doet ze met de witte stok of met Unas, de geleidehond.
‘Die ogen horen bij mij’, zegt ze. ‘En ik denk dat de wereld er niet mooier op wordt als je ziet. Ik zie bijvoorbeeld geen rimpels (lacht). Onlangs schrok ik toen ik bij medische testen de gaatjes van een boterham zag. Anders zie ik een effen wit vlak. Ik dacht dat er schimmel op stond. Misschien zijn veel dingen wel lelijk.’
‘Astrid heeft er een handje van weg om – heel toevallig – met haar vinger over de kast te gaan en stof te voelen’, vertelt Koen. ‘Ik heb ook graag een proper huis, maar met goed zicht zou elk stofje te veel zijn en zelfs een boek op de tafel zou haar storen denk ik. Die discussies worden ons nu grotendeels bespaard. Dat is dan een positief neveneffect van onze slechtziende ogen.’
Ongepland op reis
Als Koen iéts mist door zijn slechtziendheid is het de mogelijkheid om als het in je opkomt op reis te vertrekken. ‘Gewoon spullen in de auto en weg lijkt me heerlijk’, zegt hij.
‘Wij moeten alles op voorhand goed plannen en regelen en een logement hebben waar kinderspullen voor handen zijn want met het openbaar vervoer kan je dat niet meenemen. Ter plaatse ben je dan ook weer beperkt in je mobiliteit.
Als ik een periode zou kunnen ruilen zou ik (in de veronderstelling dat ik dan ook op slag een rijbewijs en rijvaardigheden heb) in de auto springen en in die tijd zoveel mogelijk van de wereld proberen te zien. Details van gebouwen en het verschil tussen een bij en een wesp bestuderen bijvoorbeeld. Want nu zie ik alles vaag.’
LEES OOK > De bijna blinde Yannick is optimistisch ondanks zijn beperking
Lopen zonder hulp lijkt me heerlijk
‘Ik zou er vooral van genieten om zonder aan iets of iemand vast te zitten op stap te gaan’, zegt Astrid. ‘Nu heb ik altijd een stok of de leiband van Unas in mijn hand, of iemand die me bij de arm leidt. Ik zou ook op de piste gaan lopen. Nu kan dat niet omdat ik de lijnen niet zie. En het lukt niet om Unas te leren voor me uit te lopen, hij wil altijd naast me blijven.’
‘Hoe kijkt iemand sip, triest, verbaasd, vragend …? Dat kan ik me niet voorstellen’
‘Als ik voor Astrid loop, gaat het wel’, zegt Koen. ‘Maar in de schaarse tijd die ik voor mezelf heb, wil ik op eigen tempo lopen, in het bos, en niet voortdurend alert moeten zijn waar Astrid zou kunnen tegenaan botsen of over vallen. Ik moet sowieso al veel zorgen en meefietsen. Ik zie daar niet tegenop, maar eventjes alleen heb ik toch ook nodig.’ Astrid knikt instemmend: ‘Dat begrijp ik volkomen. Kunnen lopen in mijn eentje zonder hulp zou heerlijk zijn.’
‘Met goede ogen zou ik ook de gelaatsuitdrukkingen van mensen bestuderen’, zegt ze. ‘We kijken televisie met audiodescriptie (een commentaarstem beschrijft de scènes), dan zeggen ze ook hoe iemand kijkt en denk ik: “Kan je ook zo kijken? Hoe is dat dan wel?” Ik kan me niet voorstellen dat er zoveel verschillende uitdrukkingen zijn. Wij missen veel non-verbale communicatie.’
Kunnen wij voor een kind zorgen?
Sinds maart vorig jaar maakt ook Kasper deel uit van het jonge gezin. ‘Daar hadden we vooraf veel discussies over’, zegt Koen. ‘Ik vond het niet verantwoord.’
‘Sinds ik de baby van Koens broer in mijn armen hield, was de biologische klok zo hard gaan tikken dat ik geen tegenargumenten wilde horen’, vertelt Astrid.
Er was geen verhoogd risico dat het kindje ook slechtziend zou zijn. Maar dat zou voor Koen geen bezwaar geweest zijn. ‘Ik weet uit ervaring dat je als slechtziende perfect gelukkig kan zijn. Ik dacht dat we niet goed voor het kindje zouden kunnen zorgen. Wat als hij naar hobby’s moet gebracht worden bijvoorbeeld?’ Astrid won het pleit en werd zwanger.
‘En toen kwam bij mij de ongerustheid opzetten over hoe wij het zouden redden met een kind’, zegt ze. ‘Als ik daarover begon, zei Koen uiteraard dat het precies was wat hij had gezegd en het nu wel te laat was.’
Geboren papa
‘Na de geboorte ontpopte Koen zich meteen als een geboren papa. Ik daarentegen had het veel moeilijker. Ik had veel gelezen en cursussen gevolgd over babyverzorging, maar werd er alleen maar onzekerder door.
Als ik Kasper verschoon, moet ik opletten niet zelf helemaal besmeurd te geraken en ik zie ook niet of hij helemaal proper is. Ik maak me zorgen dat ik hem met een vuil rompertje naar de crèche zou brengen.
Eén keer vergat ik melkpoeder in het flesje te doen. Kasper bleef krijsen en wilde niet drinken en ik raakte steeds meer gefrustreerd omdat ik niet wist wat er scheelde. Tot Koen erbij kwam die het gelukkig wel zag.
Ik denk dat elke jonge moeder onzeker is bij momenten, maar bij mij is dat extra het geval. Als Kasper niet stilligt bij het aankleden denk ik dat het komt doordat ik te traag ben. De worsteling met de aerosol weet ik aanvankelijk ook daaraan, maar intussen hoorde ik dat alle kindjes zich daartegen verzetten. Zelf kan ik er geen druppeltjes indoen, bij Koen lukt het net als hij bij het raam of een sterke lichtbron gaat staan.’
‘Astrid wil het allemaal perfect doen’, zegt Koen. ‘Tot in den treure heb ik al herhaald dat perfectie niet van deze wereld is en ook niet hoeft.’
LEES OOK > Perfecte ouders bestaan niet: een pleidooi voor mild opvoeden
Niemand kan alles geven
Voor Kasper geboren was, opperde Astrid tegen een vriendin haar bezorgdheid of ze hem wel alles zouden kunnen geven wat een kind nodig heeft. ‘Niemand kan alles geven’, zei de vriendin. ‘Ouders die een drukke job hebben en carrière willen maken, geven hun kinderen minder tijd en aandacht. Anderen moeten hun kinderen dingen ontzeggen omdat ze het niet kunnen betalen. En zo heeft iedereen zijn beperkingen.’
‘Je kind in de gaten houden en tegelijk iets anders doen lukt niet. Kasper krijgt dus altijd onze onverdeelde aandacht.’
Astrid kon haar alleen gelijk geven. ‘Ik kan bijvoorbeeld niet aan het fornuis bezig zijn en intussen Kasper vanuit een ooghoek in de gaten houden. Ik ga dus bij hem zitten, hij heeft altijd mijn onverdeelde aandacht.’
Tandem is vrijheid
‘Onze tandem is onze vrijheid’, zegt Koen. ‘Ik voorop, Astrid erachter, Kasper in het zitje en de hond in de kar achter de fiets. We reden al naar vrienden dertig kilometer verderop en naar zee. ’t Is niet omdat je geen auto hebt dat je nergens meer geraakt.
Zo’n tandem is niet goedkoop, maar in vergelijking met een auto sparen we heel veel geld uit. Daarmee kunnen wij regelmatig uit eten. Wie weet zouden we ook met goede ogen beslist hebben om geen auto te hebben. Milieu en klimaat gaan ons ter harte en zo dragen we ons steentje bij. Als slechtziendheid het enige is wat ik moet dragen, vind ik dat best meevallen. Het verhindert me niet om gelukkig te leven.’
Foto’s: Kristof Ghyselinck
Dit artikel verscheen in juli 2021 in De Bond, het ledenblad van de Gezinsbond. De Bond kan ook bij jou (gratis!) in de bus vallen. Het enige wat je hoeft te doen, is lid worden. Nieuwtjes en activiteiten van de Gezinsbond meevolgen kan ook via Facebook, Twitter en Instagram.
Gepubliceerd op: 30/06/2021, laatste update op: 20/06/2023