Autisme is een ontwikkelingsstoornis die niet meteen duidelijk is bij de geboorte, en meestal pas jaren later aan de oppervlakte komt. De beperking uit zich op veel verschillende manieren, want er is nu eenmaal geen kenmerk dat typisch of uniek is voor álle mensen met autisme. Nyo, het oudste kind van Sarah heeft autisme. Ze vertelt haar verhaal.

‘Je ziet toch niets aan hem?’, ‘Oh, maar heeft niet iedereen zulke trekjes?’ of ‘Wees blij dat hij niet ongeneeslijk ziek is.’ Het is maar een greep uit de uitspraken die ik tegenwoordig vaak hoor. Dat je niets aan hem ziet, maakt dat andere mensen inderdaad niet beseffen dat hij anders is. Ook wij worstelen daarmee. Als hij in de winkel iets krijgt, is hij soms zo blij dat hij heel fel met zijn handen fladdert. Dan zie je andere mensen natuurlijk staren …

Op school gaat het voorlopig supergoed. Vooral omdat Nyo perfect weet hoe hij zich daar moet gedragen. Alleen kost het hem zoveel energie dat hij, na zo’n drukke schooldag, meteen stoom moet aflaten. Soms zijn we de straat nog niet uit of ik mag al afrekenen met een eerste driftbui. Vaak om kleine dingen, dat zijn koek in tweeën breekt bijvoorbeeld. Gelukkig besef ik intussen dat hij dan eigenlijk niet kwaad is om die koek, maar omdat hij zich zo hard moest inhouden op school.

Voorspelbaarheid

Ons werk en de uitstapjes, bij ons staat alles in functie van Nyo. De basis: zoveel mogelijk rust en voorspelbaarheid. Niet alleen het avondritueel, maar ook het weekend is altijd hetzelfde. Omdat hij daar een houvast aan heeft, proberen we niks te veranderen. ‘s Avonds een keertje niet in bad gaan? Lukt niet! Enkel met voldoende voorbereiding kunnen we iets wijzigen in de planning.

Pas op, het is nog altijd een aanvaardingsproces, hoor! Problemen die wél opgelost raken, maken vaak plaats voor nieuwe moeilijkheden die opduiken. Om de dag rustig te laten verlopen, moeten we constant onderhandelen met Nyo. Eerlijk? Het is zo vermoeiend dat ik ‘s avonds meestal opgelucht ben als hij in zijn bed ligt.

LEES OOK > AFYA-kamp voor kinderen met autisme: ‘Onze zoon werd volledig meegezogen in het kampverhaal’

Begeleiding

Gelukkig krijgen we nu begeleiding van Het Raster, een thuisbegeleidingsdienst voor mensen met autisme. We volgen ook de cursus ‘Hoe omgaan met autisme?’ en de school heeft GON-begeleiding (extra ondersteuning waardoor leerlingen met moeilijkheden les kunnen volgen in een gewone school) aangevraagd. Het is een zoektocht geweest, maar ik heb het gevoel dat we nu goed zitten.

We zien Nyo heel graag en zijn autisme maakt hem tot wie hij is. We zien het nu als een meerwaarde en dat helpt heel erg. Onze zoon is een geweldig, uniek en mooi kind, zoals alle andere kinderen met of zonder autisme. Dat geven we hem ook graag mee: ‘Blijf wie je bent, want je bent bijzonder.’

Ten slotte wil ik graag één misverstand uit de wereld helpen. Vaak wordt gedacht dat mensen met autisme trager zijn of een achterstand hebben. Wel, dat klopt niet! De meesten zijn zelfs normaal of bovengemiddeld begaafd. Nyo kan in principe alles worden wat hij wil, al hoop ik vooral dat hij later een goed opvangnet heeft. In vergelijking met anderen zal hij het een tikkeltje moeilijker krijgen in onze maatschappij, maar dankzij de juiste begeleiding zal hij er zeker geraken, daar geloof ik in.

Sarah De Keyser

Diagnose

Omdat autisme zoveel verschillende gezichten heeft, is het bijna onmogelijk om een allesomvattende omschrijving te geven van deze ontwikkelingsstoornis. Wat wel bij de meeste kinderen met autisme opvalt: een afwijkende ontwikkeling en gedrag dat ‘apart’ of ‘vreemd’ is. Kinderen met autisme hebben het in het algemeen moeilijk om de dingen te herkennen en verwerken die om hen heen gebeuren.

Ook de ontwikkeling van taal en verbeelding verloopt anders. Vandaar hun moeilijkheden om onze wereld te begrijpen en zich ‘zoals anderen’ te gedragen. Dankzij de juiste begeleiding kun je als ouder gelukkig wel wat orde in deze chaos scheppen. Daarom is het goed dat de diagnose zo vroeg en zo correct mogelijk gesteld wordt.

LEES OOK > Waarom je baby laten testen op autisme een goed idee is

S.O.S.

In het algemeen geldt: maak je je zorgen, om welke reden dan ook, durf daar dan met je (kinder)arts over praten. Wil je graag meer informatie over autisme? Dan raden we graag deze organisaties aan:

  • Bij Autisme Centraal vind je heel veel interessante activiteiten en info over autisme. Lees zeker hun artikel ‘Autisme in een notendop’. Bij een vermoeden van autisme (of na de diagnose) kan je terecht bij de Autismetelefoon op T. 078-15.22.52.
  • De Vlaamse Vereniging Autisme brengt mensen met autisme, hun ouders, familie en anderen samen.

Het oudste kind van Sarah heeft autisme: 'Zijn autisme maakt hem tot wie hij is'Meer lezen?

AnderSS: Jonge kinderen met autisme: een praktische gids gebaseerd op het verhaal van Nyo – Sarah De Keyser, Stiene Van Den Eynde & Annelies Snoeckx – Politeia.

Sarah beschrijft haar dagelijkse zoektocht naar antwoorden en de juiste hulp voor haar zoon, terwijl ze strijdt voor meer begrip van de buitenwereld voor zijn situatie. Ook haar eigen moeilijkheden, in haar relatie, als ouder en als persoon, komen op een eerlijke manier aan bod.

In ons dossier ‘Mijn kind is anders’ lees je meer verhalen en interviews over kindjes die extra zorg nodig hebben.

Volg de Gezinsbond ook op FacebookTwitter en Instagram om op de hoogte te blijven van nieuwtjes en activiteiten. Lid worden van de Gezinsbond kan hier.

Gepubliceerd op: 08/06/2021

Tags: ,