De Week van de Opvoeding vindt dit jaar plaats van 16 tot 23 mei en heeft als thema ‘Opvoeden, dat doen we samen’. Gezinnen kunnen bij de opvoeding van hun kinderen steun krijgen van een netwerk van organisaties en diensten. Het kan de last op de schouders van ouders verlichten. Zo komt er energie vrij voor andere gezinsactiviteiten. Mama Katrien getuigt over zoon Matthias. ‘We hebben de ondersteuning bij de opvoeding van ons kind met autisme vooral zelf gezocht.’
Die steun werd onder andere gevonden bij thuisbegeleidingsdienst Het Raster en de school voor Buitengewoon Onderwijs waar Matthias nu naartoe gaat. In de zomervakantie gaat Mathias mee op een kamp voor kinderen met autisme. ‘Want ook vrije tijd invullen is voor zo’n kind niet vanzelfsprekend.’
Diagnose op 3 jaar
‘Het centrum voor ontwikkelingsstoornissen stelde de diagnose “autisme” toen Mathias drie jaar was’, vertelt Katrien. ‘Het centrum gaf ons informatie over autisme, maar we zijn toen ook heel veel gaan rondkijken op het internet om onze zoon te begrijpen en uit te zoeken waar we hulp konden vinden. Zo ontdekten we thuisbegeleidingsdienst ‘Het Raster’, die ons ruim een jaar hebben begeleid. We konden hen alle vragen en moeilijke situaties voorleggen, en kregen advies hoe we daar het best mee omgingen.
LEES OOK > 6 misverstanden over autisme rechtgezet
Explosief
‘Mathias is heel explosief. Hij kon als kind een hele avond kwaad zijn en gooide dan soms zelfs met stoelen. We zijn toen met hem naar een psycholoog geweest. Hij kon niet zeggen wat hem zo kwaad maakte en dat frustreerde hem. Als ouder kan je niet in je eentje de begeleiding geven die je kind nodig heeft.’
‘De ouder van het ambetante kind’
‘Mathias ging naar een gewone school, maar het liep daar niet van een leien dakje. De prikkels die hij er de dag door te verwerken kreeg, waren te veel. En met zijn opvliegendheid konden ze er niet overweg. Het is lastig in de ogen van anderen “de ouder van dat ambetante kind” te zijn. We hebben hem twee keer van school veranderd omdat we dachten dat een kleinere school beter zou zijn, maar het lukte niet’, getuigt Katrien.
‘CLB en de school raadden het Buitengewoon Onderwijs aan. Een moeilijke beslissing voor ons, we hadden gehoopt dat hij in het gewone onderwijs zijn weg zou vinden, maar je moet ook aan het welbevinden van je kind denken. En de school zag het gewoon ook niet meer zitten met hem.’
LEES OOK > Alleenstaand en kind met leesachterstand: ‘Huiswerkbegeleiding maakt het verschil’
Emotionele leeftijd van 5
‘Mathias is nu tien jaar en heeft de intelligentie van leeftijdsgenoten, maar de emotionele ontwikkeling van een vijfjarige. Nu pas begint hij te beseffen dat hij anders is en denkt hij daar ook over na.
Op school begeleiden ze hem daar heel goed bij. Hij leert ook trucjes om in de sociale omgang met mensen op de juiste manier te reageren, want zelf voelt hij het niet aan. Dat is een soort processie van Echternach: je moet herhalen en nog eens herhalen. Maar dankzij het maatwerk van de school gaat hij er wel op vooruit. Zij zijn echt een grote steun voor hem én voor ons.
Matthias heeft nog wel driftbuien, maar ze gaan vlugger over en hij kan nu verwoorden waar die kwaadheid vandaan kwam en sorry zeggen. Dat is al een hele verbetering.’
Extra probleem: vrije tijd
‘Vrije tijd invullen voor Matthias is ook niet makkelijk. Hij gaat naar Makabé, een jeugdbeweging voor kinderen met een grotere zorgnood of een mentale beperking. Het is een kleine groep met minder prikkels dan in de gewone scouts, dat zou hij niet aankunnen.
Maar nu mist hij wel wat uitdaging, hij zit daar tussen kinderen met een mentale beperking terwijl hij wel normaal begaafd is. Dat maakt het zo moeilijk om iets te vinden dat echt bij hem past. Nu is hij in zijn vrije tijd vooral bezig met games, maar wij willen dat hij ook wel eens iets anders doet.’
LEES OOK > Het oudste kind van Sarah heeft autisme: ‘Zijn autisme maakt hem tot wie hij is’
Vakantieopvang, een uitdaging
Vakanties invullen is voor veel gezinnen met jonge kinderen moeilijk, maar het is nog erger als je een kind met een zorgnood hebt. ‘Er zijn zo weinig activiteiten op hem afgestemd. Onze landelijke kinderopvang was gelukkig bereid aanpassingen te doen en gingen op school langs voor advies. Daar kan hij nu al enkele jaren heen. Op die manier lukt het’, aldus Katrien.
‘Ik kom daar weinig andere kinderen met extra zorgvragen tegen, ik vermoed dat veel ouders thuisblijven omdat het zo moeilijk is de zorg aan anderen over te laten. Maar wij gaan allebei werken en willen ons werk ook blijven doen.’
Kampen voor kinderen met autisme
Komende zomer ziet er beter uit, dankzij de kampen die AFYA aanbiedt in samenwerking met Liga Autisme Vlaanderen. ‘Toen ik las over de kampen voor kinderen met autisme dacht ik: ‘Dat is iets voor onze Mathias’. Er komt vooraf iemand van die organisatie thuis langs om het kind en de ouders te leren kennen en er is ook een kennismakingsdag op de kampplaats. Daar vernemen ze hoe een kampdag verloopt, ze zien waar ze zullen slapen, ontmoeten de begeleiders en andere deelnemers.
Geen overbodige luxe bij kinderen met autisme: voorspelbaarheid is belangrijk. ‘Die vakanties zijn tot in de puntjes voorbereid en de begeleiders weten wat autisme is en hoe je zo’n kinderen moet aanpakken. Dat geeft ons rust en vertrouwen en Matthias ziet het kamp ook zitten. Het thema techniek is alvast helemaal op zijn lijf geschreven.’
LEES OOK > AFYA-kamp voor kinderen met autisme: ‘Onze zoon werd volledig meegezogen in het kampverhaal’
Wachten op hulp
‘Hoe we Matthias het best aanpakken, blijft een zoektocht. We hebben de voorbije jaren al heel veel bijgeleerd over een wereld waar wij voorheen niets van kenden. Je hebt als ouder van een kind dat anders is hulp nodig, maar die is vaak niet voor handen. Of toch niet onmiddellijk.
Een groot probleem in de hulpverlening zijn de wachtlijsten. Om hem te laten testen toen er een vermoeden van autisme was, moesten we meer dan een jaar wachten. De thuisbegeleidingsdienst: zes maanden wachten. En zo is dat met zowat alle diensten waar je aanklopt. Dat zou toch anders en beter moeten geregeld zijn.’
Dit artikel is een aangepaste versie van een artikel dat in mei 2019 verscheen in De Bond, het ledenblad van de Gezinsbond. De Bond kan ook bij jou (gratis!) in de bus vallen. Het enige wat je hoeft te doen, is lid worden. Nieuwtjes en activiteiten van de Gezinsbond meevolgen kan ook via Facebook, Twitter en Instagram.
Gepubliceerd op: 18/05/2019, laatste update op: 18/07/2022