Lisa Cauwenbergh (32) en Geert Cauchie (37) wonen met hun kinderen Sianna (9), Aran (8), Elinora (6) en Vina (5) in Vlimmeren in de Antwerpse Kempen. Samen met de ouders van Lisa namen ze anderhalf jaar geleden Hoeve Megusta over. Gezinnen met een kind of een ouder met een beperking kunnen er in een aangepast verblijf op vakantie. Megusta is daarnaast ook een zorgboerderij waar kinderen genieten van de heilzame effecten van contact met dieren.
Elinora, het derde kindje van Lisa en Geert, liep hersenschade op door zuurstofgebrek kort na de geboorte. Ze hield er een zware fysieke handicap aan over. ‘Het was alsof er een luik openschoof onder onze voeten’, zegt Geert. ‘Je valt in een put en blijft vallen. Een nachtmerrie waaruit je niet meer ontwaakt. Niemand kon vertellen wat de gevolgen precies zouden zijn. We kregen vaak te horen “ze is nu stabiel” en moesten nadenken over de vragen: “wat als er zich nog eens een crisismoment voordoet? Moeten dokters haar koste wat het kost redden of niet?” Dat zijn zware beslissingen. We wachtten bang af en leerden leven van dag tot dag.’
Veel zelf uitzoeken
Elinora heeft een maagsonde omdat ze niet kan slikken. In het begin stopte ze vaak met ademen. Lisa: ‘Ze sliep bij ons op de kamer en had een speciaal toestel nodig om haar ademhaling te ondersteunen. Dat toestel ronkte en sloeg regelmatig alarm. Goed slapen zat er voor ons niet meer in. Vier jaar lang.’
Als je een kind met een beperking hebt, moet je veel zelf uitzoeken. ‘We leerden vooral van lotgenoten in Facebookgroepen. Ik haalde daar de inspiratie om zelf haar sondevoeding te maken, in plaats van met kanten-klare zakjes.’
‘We hebben wel eens discussies’, zegt Geert, ‘Lisa zoekt vaak een alternatieve aanpak, ik ben rationeler en vind dan dat ze zich niet nóg meer werk op de hals moet halen. Alternatieve behandelingen zijn vaak duur. Maar Lisa ijverde ervoor om Elinora na twee maanden ziekenhuis naar huis te halen, terwijl de dokters haar daar nog langer wilden houden. En ik moet toegeven dat Elinora thuis beter evolueerde.’
Nooit een oppas
‘Een zorgenkind legt druk op de relatie als koppel’, zegt Lisa. ‘Je kan niet zomaar eens iets met z’n twee doen. De ouders van Geert zien het niet zitten om Elinora op te vangen en een oppas kunnen we niet vragen. Alleen bij mijn ouders kan ze terecht. Maar ook voor hen wordt het optillen zwaar. Ooit gingen we een weekendje weg en moesten we halsoverkop terugkeren omdat de maagsonde verstopt zat en mama dat niet in orde kreeg. We kunnen zeker niet ver uit de buurt gaan.’
Het gezin ging wel af en toe met z’n allen op vakantie, vooral boerderijvakanties. ‘Zo’n week van huis was altijd een hele verhuis en stresserend, maar we wilden de kinderen niet alles ontzeggen. Een kind met een beperking heeft al zoveel impact op het hele gezin. Toen we een vakantie in de Ardennen verbleven, was een van de buisjes van het ademtoestel stuk. We hadden geen reserveonderdelen bij. Gelukkig kwam mijn zus achterna gereisd en kon ze het wisselstuk meebrengen.
Vakantiehuizen en boerderijen zijn zelden aangepast aan mensen met een beperking. Een baby kan je op de arm nemen om samen onder de douche te gaan. Eens kinderen groter en zwaarder worden, lukt dat niet meer. Op vakantie gaan is voor ons veel vermoeiender dan thuisblijven. Vanuit die ervaring is het idee ontstaan om ooit zelf boerderijvakanties op maat van mensen met een beperking aan te bieden.’
Dieren in de zorg
Lisa droomde van meer dan een boerderij waar je naar dieren kan kijken. De heilzame werking van dieren wilde ze volop benutten. Ze volgde de opleiding ‘Dieren inzetten in de zorg’, vertelde haar ouders over haar droom en vroeg of ze niet mee in het project wilden stappen. Ze hapten toe.
In april 2021 kwam Hoeve Megusta in Vlimmeren op hun pad en vier maanden later verhuisde het gezin naar de nieuwe stek. Een hoeve met twee toegankelijke vakantieverblijven. Intussen wonen er konijnen, paarden, geiten, schapen, eenden, parkieten en een hond op Hoeve Megusta. Voor de parkieten zorgt Geert, de andere dieren en de vakantieboerderij zijn het terrein van Lisa en haar ouders.
‘Het was de droom van Lisa, het is minder mijn ding’, zegt Geert, ‘maar ik steun haar wel. Ze had haar job als kinderverpleegkundige opgegeven en zich voltijds op de kinderen gericht. Ze had nood aan iets anders waarin ze zich kon vastbijten. Samenwonen met je schoonouders is wennen, maar het is goed dat Lisa het samen met hen doet. Ze is gelukkig en dat vind ik belangrijk. In de toekomst bouw ik mijn job bij een telecomoperator misschien af om hier in te staan voor de klussen. Maar momenteel hebben we mijn inkomen nog nodig en blijft mijn inbreng beperkt tot werkjes in het weekend. Ik zorg ook voor de kinderen als Lisa bezoekers of vakantiegasten ontvangt.’
We vermijden speelpleintjes
Lisa en Geert plaatsten speeltoestellen op maat van rolwagens op het domein. ‘Speelpleintjes en binnenspeeltuinen zijn een ramp als je een kind met een beperking hebt. Elinora wil mee met de andere kinderen en je vindt nergens toegankelijke speeltoestellen. We gaan er niet meer naartoe. Ze is mentaal niet achter, je kan niet zeggen: “mama is naar de speeltuin met broer en zusjes, blijf jij maar bij papa.”
Gezinnen met een kind met een beperking gaan naar aangepaste pretparken in Nederland, in Vlaanderen is het aanbod bedroevend. Soms denk ik: ik stuur een klacht. Maar ik wil mijn kostbare energie niet verspillen aan iets wat waarschijnlijk toch geen zoden aan de dijk zet. Er is zoveel waar je op zou moeten reageren.
We dachten dat het minder zwaar zou worden naarmate Elinora ouder werd, maar het tegendeel is waar. Een baby slaapt veel, en je kan die makkelijk overal meenemen. Nu ze zes is, wil ze achter de andere kinderen aanlopen of -rijden om te spelen en moet iemand haar overal naartoe brengen. Op familiefeestjes is Geert meestal met haar bezig. Met z’n tweeën bij de volwassenen zitten terwijl de kinderen spelen, zit er voor ons niet in.’
Coole spraakcomputer
Elinora gaat naar een ‘gewone’ school. ‘De handicap van Elinora was geen enkel bezwaar voor de directeur op de school in de buurt van waar we vroeger woonden. Dat hij zelf een tweeling had met het syndroom van Down droeg ongetwijfeld bij tot die openheid’, zegt Lisa. ‘Geert en ik gingen afwisselend mee om haar te helpen in de klas.
Op de nieuwe school in Vlimmeren vonden ze het spannend, maar ze wilden het gelukkig wel proberen. Nu zit Elinora in het eerste leerjaar en kan er dankzij het persoonlijk assistentiebudget permanent een begeleider mee. De juf vindt de aanwezigheid van Elinora een meerwaarde. Ze is heel populair. De klasgenootjes staan in de rij om haar te mogen duwen en vinden haar spraakcomputer cool. Ze kan niet praten en communiceert via symbooltjes die ze aanklikt op de computer. Eens ze kan schrijven, tikt ze gewoon woorden in en zet de computer die om in spraak.’
Knuffelpaarden
Ik ga mee de dieren voederen met Lisa, Elinora en Vina. De rolstoel rijdt vlot de hokken en de weiden binnen. Konijn Merlijn smult van een bloemkoolblad op de rolstoeltafel en geniet van aaitjes van Elinora. Met wat hulp vult Elinora de voederbakjes en in de paardenwei dringen de paarden om haar heen. ‘Onze paarden zijn echt knuffeldieren’, lacht Lisa. ‘Vooral Lia heeft een voorliefde voor kinderen in een rolstoel. We zien hier kinderen echt openbloeien.
Vorig jaar kwam er elke week een klas met dove kinderen met autisme en mentale achterstand. Ze voerden hele gesprekken met de dieren. Zo mooi. Contact leggen met mensen gaat moeilijk, maar met dieren loopt het vanzelf. Leerkrachten stonden versteld hoe ontspannen kinderen hier waren.We zijn de paarden nu aan het trainen om bereden te worden. Ze moeten wennen aan onverwachte bewegingen en geluiden die kinderen maken.’
Zorgzame kinderen
Welke toekomst Geert en Lisa dromen voor hun kinderen, vraag ik. ‘We hopen dat Elinora zal kunnen studeren wat ze wil en dat werkgevers haar zullen aanwerven op basis van wat ze kan. Alles gebeurt tegenwoordig met computers, dat mag toch geen onoverkomelijk obstakel meer zijn. En in rekenen is ze de beste van de klas. We hopen dat de samenleving zich meer en meer aanpast zodat mensen in een rolstoel gewoon kunnen deelnemen.
Voor alle vier de kinderen hopen we dat het zorgzame volwassenen worden, die geven om hun medemensen. Dat ze eerlijk en beleefd zijn, rekening houden met anderen en helpen waar ze kunnen. Dat ze wie anders is niet veroordelen of aanstaren zoals we nu vaak meemaken met Elinora. Via de zorgboerderij leren onze kinderen mensen met verschillende beperkingen kennen. We denken dat ze dat allemaal als gewoon zullen beschouwen.’
Warme basis
Zorgen over de wereld waarin ze opgroeien wil Geert zich niet maken. ‘Toen mijn ouders jong waren was er de Koude Oorlog en angst voor een kernoorlog die de wereld zou vernietigen. Mijn grootouders maakten de Tweede Wereldoorlog mee. Nu is er een oorlog en gaat het slecht met het milieu en het klimaat. Het is altijd een slechte tijd, je moet daaruit leren en je niet moedeloos laten maken door de media. We hebben weerbare kinderen. Het komt wel goed denk ik.’
‘Daarom wilde ik de kinderen zelf opvoeden’, zegt Lisa. ‘De eerste levensjaren zijn uitermate belangrijk. Als je een goede band met ze hebt, heb je invloed op hoe ze naar het leven kijken en daarmee omgaan. Ze zullen ook wel negatieve dingen zien en horen. Maar ze hebben een stevige en warme basis om hun weg te vinden in het leven en gelukkig te zijn.’
In ons dossier ‘Mijn kind is anders’ lees je meer verhalen en interviews over kindjes die extra zorg nodig hebben.
Foto’s: Kristof Ghyselinck
Dit artikel verscheen in april 2023 in De Bond, het ledenblad van de Gezinsbond. De Bond kan ook bij jou (gratis!) in de bus vallen. Het enige wat je hoeft te doen, is lid worden. Nieuwtjes en activiteiten van de Gezinsbond meevolgen kan ook via Facebook, Twitter en Instagram.
Gepubliceerd op: 10/04/2023, laatste update op: 05/06/2023