In het gezin van Annelies en Lieven heeft iedereen zo z’n eigen uitdaging. De een wil lawaai en prikkels, terwijl de andere prat gaat op stilte en rust. Een garantie voor pittige toestanden dus, en al zeker op schooldagen tussen zeven en acht in de ochtend. Samen met zonen Raven (15), Thorsten (13) en Stern (11) drinken we thee op de plek waar alle vijf gezinsleden voor honderd procent zichzelf kunnen zijn, waar luid gelachen en liefdevol geplaagd wordt: thuis, aan de grote keukentafel.
Erfelijk & besmettelijk
Hoe verloopt een doorsnee ochtend hier op een schooldag?
Annelies: ‘Ik sta als eerste op, kom naar beneden en geef de katten, onze landschildpad en onze huis-eend eten. Dan zet ik alles klaar zodat de kinderen zelf hun boterhammen kunnen smeren. Tot vorig jaar deed ik dat nog voor hen, maar op aanraden van de thuisbegeleidster van Stern hebben we dat langzaam veranderd. Nu doen ze het dus zelf, en intussen loop ik wat rond en check ik of ze komkommertjes mee hebben en zo. Het is echt ons ochtendritueel geworden.’
Thorsten: ‘Dat we onze boterhammen zelf moeten smeren maakt mij niet veel uit, maar het is gewoon niet leuk omdat iedereen van ons een ochtendhumeur heeft.’
Annelies: ‘Thorsten heeft op dat moment zijn ADHD-pilletjes nog niet genomen en is dan gewoon zijn drukke zelf – of laat ons zeggen “iets meer aanwezig” dan de rest. Hij moet vaak nog wat dingen zoeken en regelen en soms staat hij plots op en begint hij piano te spelen. Iets wat Raven, Stern en ik dan echt niet kunnen verdragen.
Ik snap heel goed hoe Raven en Stern zich dan voelen omdat wij alle drie autistisch zijn. De ADHD van Thorsten staat lijnrecht tegenover mijn autisme: ik kan niet tegen prikkels en hij zoekt die prikkels juist op. Dus ja, dat is soms moeilijk.’
Lieven: ‘Je ziet, zulke dingen zijn erfelijk hé. Of besmettelijk!’ (gelach)
Annelies: ‘Natuurlijk is dat erfelijk, van wie denk je dat Thorsten zijn ADHD heeft?’
Lieven: ‘Haha, klopt. Ik zal eerder zeggen tegen Thorsten: “Komaan, speel nog eens een liedje op de piano!”‘
LEES OOK > Heeft mijn kind ADHD? ‘We helpen kinderen en ouders omgaan met gedragingen, zonder label ADHD’
Ik voel hier duidelijk twee kampen…
Annelies: (glimlacht) ‘Het is hier inderdaad soms de ADHD’ers tegen de autisten. We zijn daar in ons gezin heel open over, iedereen kan zichzelf zijn. ADHD en autisme bepalen nu eenmaal wie we zijn, je kan het niet los zien van ons. Daarom zeg ik ook: “Ik ben autistisch” of “Ik ben autist” en niet: “Ik héb autisme”. Dat laatste klinkt alsof ik een ziekte heb.’
Zit er in één van die kampen ook iemand die zich ’s ochtends pas herinnert dat er ook nog een huistaak op het programma stond?
Annelies, Lieven, Raven en Thorsten: ‘Ja, Stern!’
Stern: ‘Huh, wat? Echt niet!’
Thorsten: ‘Haha, inderdaad: meestal denk je er zelfs ’s morgens niet aan!’
Annelies: ‘Door zijn autisme en DCD heeft Stern wat problemen met planning en organisatie.’
‘ADHD en autisme bepalen nu eenmaal wie we zijn: je kan dat niet los zien van ons’ – Annelies
Lieven: ‘Pas wanneer we al een tijdje aan het fietsen zijn, beseft hij dat zijn boekentas nog thuis ligt. En zoals gezegd heb ik weinig last van drukte of stress, maar wanneer ik het eerste lesuur al voor de klas moet staan, word ik wel een beetje gek van het getreuzel van Stern. Dan sta ik klaar en moet hij zijn schoenen nog aantrekken, terwijl ik hem de voorbije vijf minuten al een paar keer aangepord heb om dat te doen.’
Annelies: ‘We werken daar nu aan, samen met de thuisbegeleiding: we stellen een checklist op met een overzicht van de spullen die hij per dag nodig heeft en met alle stappen die hij moet zetten om zich klaar te maken.’
Drie keer prijs
De kinderen gaan naar drie verschillende scholen. Dat wil zeggen: drie verschillende agenda’s, pedagogische studiedagen en oudercontacten. Hoe plannen jullie dat allemaal?
Annelies: ‘Mja, alles gepland en geregeld krijgen is inderdaad een serieuze uitdaging. We volgen de schoolberichten wel via Smartschool en Gimme, maar soms draait er al eens iets in de soep.’
Lieven: ‘We hebben een digitale gezinsagenda waar ik alles heel duidelijk in noteer, maar ik vergeet altijd om er effectief ook naar te kijken. En dan zie ik plots een mail die me eraan herinnert dat het event twee uur geleden begonnen is.’ (lacht)
Annelies: ‘Ik noteer heel veel in mijn papieren agenda, maar durf er al eens op te vertrouwen dat alles ook goed in mijn hoofd zit. Dus ja, op sommige dagen sla ik die agenda niet open en staat de thuisbegeleidster ineens voor de deur, terwijl Stern natuurlijk al heel wat andere dingen had gepland.’
LEES OOK > 6 misverstanden over autisme rechtgezet
Hoe vlot het met de schoolcarrière van de jongens?
Raven: ‘Ik ga meestal graag naar school. Maar niet elke dag even graag.’
Annelies: ‘Raven gaat naar Campus Impuls, en dat is…’
Stern: (snel) ‘Een autistenschool!’ (gelach)
‘Planning is een uitdaging: we hebben een digitale gezinsagenda waar ik alles inzet, maar ik vergeet altijd om er effectief naar te kijken’ – Lieven
Annelies: ‘Raven is net als zijn broers cognitief heel sterk, leerstof verwerken gaat vlot. Daardoor snappen veel mensen niet waarom we dan toch voor het bijzonder onderwijs gekozen hebben. Maar het zijn niet alleen de cijfers die tellen, al de rest moet ook goed zitten. Raven volgt natuurwetenschappen en krijgt dezelfde lessen als op een gewone school, maar daarnaast zijn er een heel aantal aanpassingen die het schoolleven voor autistische jongeren wat makkelijker maken.’
Raven: ‘We zitten maar met negen in de klas. En we mogen toetsen inhalen.’
Annelies: ‘Klopt. Als een leerling bijvoorbeeld blokkeert door de stress, mag die de toets de dag erop inhalen. Alles verloopt ook enorm gestructureerd: elk vak in een aparte map, die mappen staan in de klas… heel duidelijk en overzichtelijk. Zodra er ook maar een kleinigheid schort, neemt de leerkracht contact op. Elke leerling wordt op emotioneel vlak van dichtbij opgevolgd.’
LEES OOK> Het gezin van Annelies en Lieven over school en vroeg opstaan
Lang leve labels
Allemaal aanpassingen die nog niet bestonden toen jijzelf op de schoolbanken zat…
Annelies: ‘Nee, ik wist toen zelfs nog niet dat ik autistisch was. Ik heb dat eigenlijk ontdekt door Lieven.’
Lieven: ‘Op Wereld Autismedag hoorde ik op de radio het verhaal van een vrouw die evenveel aan het zagen was als Annelies. (gelach) Zij vertelde hoe moe ze werd van de mensen op de trein en van de geur van de apen in de zoo, en dat klonk honderd procent zoals Annelies. Die maakt ook van alles een probleem. (dikke knipoog) Of laat ons zeggen dat ze veel oog heeft voor details.’
Annelies: ‘Ik had al veel gelezen over jongens met autisme, maar bij vrouwen uit zich dat op een totaal andere manier. Echt waar, de schellen vielen van mijn ogen. Al heel mijn leven vroeg ik me af waarom ik niet gewoon kon meedraaien met de maatschappij, waarom ik altijd tegen muren botste, problemen had met andere mensen en geen vriendschappen kon onderhouden. En ineens werd duidelijk wat er scheelde met mij.’
Je kreeg het label autisme. En labels, daar hebben heel wat mensen het moeilijk mee.
Annelies: ‘Klopt. Maar zonder die labels zou ons gezin niet de gepaste zorg krijgen. Wij kenden niets van autisme. Het was de onthaalmoeder die ons aanraadde om Raven te laten testen, en we zijn blij dat we dat zo vroeg al gedaan hebben. Want daardoor is hij een hele tijd naar het gewone onderwijs kunnen gaan met een GON-begeleider (GON staat voor geïntegreerd onderwijs, red.), en vindt hij nu zijn plek in het buitengewoon onderwijs type 9.
‘Zonder labels zou ons gezin niet de gepaste zorg krijgen’ – Annelies
Met Stern verliep het een beetje gelijkaardig: omdat hij een eerder stil en makkelijk kind was, zagen we niet meteen een probleem. Tot zijn kleuterjuf opmerkte dat hij toch wel veel moeite bleef hebben met handelingen die voor de meeste kinderen na een tijdje automatisch gaan. Bij Stern lukte dat nooit zonder tussenstappen. Als de juf zei dat het speeltijd was, duurde het een eeuwigheid voor hij zijn jas aanhad, om dan nog te zwijgen over de manier waarop hij ze aanhad…’
Lieven: ‘Ja voilà, zonder dat label zou hij zijn jas nog altijd binnenstebuiten dragen!’ (gelach)
LEES OOK > Waarom je baby laten testen op autisme een goed idee is
Hartelijk dank om me even te laten meegenieten van jullie gezin. Van mij krijgt dit interview sowieso het label ‘warm en onvergetelijk’.
In ons dossier Mijn kind is anders kun je meer verhalen van unieke gezinnen lezen.
Foto’s: Kristof Ghyselinck
Dit artikel verscheen in maart 2023 in De Bond, het ledenblad van de Gezinsbond. De Bond kan ook bij jou (gratis!) in de bus vallen. Het enige wat je hoeft te doen, is lid worden. Nieuwtjes en activiteiten van de Gezinsbond meevolgen kan ook via Facebook, Twitter en Instagram.
Gepubliceerd op: 27/02/2023, laatste update op: 23/05/2023