Mijn baby heeft kanker: het verhaal van Nien

Net na Fees tweede verjaardag werd haar 5 weken jonge zusje Nien wat ziekjes. Leen en Bart trokken met haar naar de pediater. Vast een snotvalling, dachten ze. Maar plots zaten ze op spoed, en niet veel later viel het loodzware verdict: ‘Uw baby heeft kanker’. De start van een ongelooflijk zware rollercoaster.

‘Omdat Niens buikje wat rond was en ze toch niet echt leek bij te komen, deden de artsen in het ziekenhuis in Geel een echo van haar buik’, steekt Leen van wal.

Toen de kinderarts de kamer binnenliep, merkte Leen onmiddellijk op dat er iets niet klopte. Ze had gelijk: er was een massa van 7 op 7 cm opgemerkt in Niens buikje. Leen vertrok in allerijl met haar dochter naar het Universitair Ziekenhuis Leuven.

Uw kindje heeft kanker

Wat volgde waren zeer intense dagen. Leen was van ’s morgens tot ’s avonds met Nien op schok door het ziekenhuis – van het ene onderzoek naar het andere. Nien werd binnenstebuiten gekeerd om te kijken wat er aan de hand was, en of er ergens uitzaaiingen waren.

Ze had amper tijd om iets te eten of te drinken. ’s Avonds in de kamer voelde ze zich helemaal uitgeput. De ene dokter na de andere kwam zich voorstellen, zonder dat er al een duidelijke diagnose was uitgesproken.

‘Toen de assistent-arts zei dat we best even konden gaan zitten, besefte ik dat het ernstig nieuws zou zijn’, vertelt Leen. Hun kindje had kanker: een kwaadaardige tumor in de lever.

LEES OOK > De zorg voor een zieke baby: het verhaal van Feli

(Nooit) kankervrij

De behandeling werd met spoed opgestart. Kleine Nien kreeg in een paar maanden tijd twee chemobehandelingen, een operatie en daarna nog vier keer chemo te verwerken.

‘In augustus kregen we het verlossende nieuws dat de tumor weg was. Maar ze konden ons niet garanderen dat Nien voor altijd kankervrij zou zijn’, zegt Leen. Nien zal nog tien jaar opgevolgd worden, met regelmatige scans en controles van haar bloedwaarden.

‘Ik ging ervan uit dat ik wel snel zou horen wat er aan de hand was, maar ik had niet kunnen denken dat het zo’n zware diagnose zou zijn’

Op dit moment is alles dus goed, maar de artsen blijven met twee woorden spreken. Dat is op zich natuurlijk helemaal te begrijpen, maar het maakt het wel ontzettend moeilijk om de angst stilaan los te laten.

Zusje

Tijdens Niens ziekte hebben Leen en Bart zich ontzettend sterk getoond. ‘Het ging niet anders. We moesten erdoor, en we hadden thuis ook nog Fee die onze beste zorgen verdiende’, vertelt Leen.

‘Fee begreep niet goed wat er allemaal gebeurde, maar ze merkte natuurlijk wel dat ik veel weg was. Om toch ook fijne gezinsmomenten samen te hebben, zijn we altijd samen blijven ontbijten – ook al moesten we dan soms echt erg vroeg opstaan.’

Nu het allemaal ‘voorbij’ is, zegt Fee soms uit het niets dat Nientje heel erg ziek is. Ze is zelf ook voorzichtiger en aanhankelijker geworden. Hoewel ze zelf nog maar drie is, heeft het allemaal toch ook op haar een grote indruk nagelaten.

LEES OOK > Ook brussen van een premature of zieke baby hebben ondersteuning nodig

Psycholoog

Voor de buitenwereld lijkt het misschien voorbij nu Nien uitbehandeld is. Maar Leen zit er eigenlijk nog middenin. Tijdens Niens ziekte vond ze het lastig om bij de psycholoog in het ziekenhuis aan te geven hoe ze zich echt voelde.

‘Ik hield me sterk omdat het eigenlijk niet anders kon’, zegt ze. Nu komt het echte emotionele werk voor Leen. ‘Ik moet weer leren om positieve associaties te maken met Nien en om niet onmiddellijk het ergste te denken.’

Dat is moeilijk. Je wordt maandenlang zo intensief opgevolgd en dan plots is er meer tijd tussen die controles. In die tussenperiodes voelt Leen zich soms onzeker of wat angstig.

‘Het is een uitdaging om na zo’n zware periode terug het vertrouwen te vinden, of het geloof dat alles wel oké is of dat alles goedkomt.’

‘Het helpt heel erg dat Nien het nu zo goed doet. Maar die angst in mijn hart, die gaat misschien wel nooit helemaal weg’

Tijd nodig

Zo’n zwaar trauma heeft tijd nodig, dat ondervinden Leen en Bart aan den lijve.

‘Toen we hoorden dat Nien kankervrij was, waren we dolgelukkig. Toch bleef de euforie die Bart en ik dachten te gaan voelen in eerste instantie uit’, vertelt Leen. ‘De familie klonk op Niens genezing, maar wij voelden ons even verloren.’

Dat is natuurlijk niet meer dan normaal. Je lichaam en je hoofd gaan maandenlang in overlevingsmodus. Je zet je schrap omdat er voortdurend een spreekwoordelijke tijger voor je neus staat.

Weer leren genieten

Je kan niet anders dan elke dag opnieuw zo goed mogelijk door te komen. Wanneer ‘het ergste’ dan voorbij lijkt, komt er ruimte om te voelen wat je ervoor wegduwde omdat het anders allemaal nog moeilijker was.

Dat proces heeft tijd nodig. Gelukkig is de liefde tussen Bart en Leen heel groot, en blijkt hun relatie sterk genoeg om dit te overleven. Leen kan stilaan weer genieten van haar prachtige gezin, van uitstapjes met Fee en Nien, van een avondje samen met Bart.

‘Het helpt heel erg dat Nien het nu zo goed doet. Ze lacht veel en ze is een supervrolijk kindje. Maar die angst in mijn hart, die gaat misschien wel nooit helemaal weg.’

LEES OOK > De dochter van Alexandra en Tom werd geboren met schisis: ‘Dat Olivia nu van een rietje drinkt, is een klein mirakel’

Leen heeft maandenlang Niens verhaal bijgehouden op een blog. Mensen die zich herkennen in haar verhaal en ouders van kindjes die ook een hepatoblastoom hebben (gehad), kunnen via die blog contact met Leen opnemen.

Met een baby in huis ziet je leven er een pak anders uit. Daarom krijg je als jonge ouder gratis ‘Brieven aan Jonge Ouders’, een tijdschrift van de Gezinsbond boordevol herkenbare verhalen en boeiende weetjes. Ook kan je je inschrijven voor onze maandelijkse nieuwsbrief die perfect de leeftijd van je kindje volgt. Schrijf je hier snel in!