De dochter van Alexandra en Tom werd geboren met schisis: ‘Dat Olivia nu van een rietje drinkt, is een klein mirakel’

Alexandra en Tom keken reikhalzend uit naar de komst van hun dochter. Toen Olivia totaal onverwacht geboren werd met schisis, zakte de grond onder hun voeten weg. Wat volgde waren vier zware operaties voor Olivia en een intens traject voor twee ouders die zich – elk op hun eigen manier – helemaal stortten op de zorg voor hun kind.

De start van Olivia’s leven was erg traumatisch voor Alexandra: ‘Ik wist totaal niet wat me overkwam. Die eerste minuten zijn in mijn herinnering dan ook erg wazig.’

Nog middenin die chaos moesten er meteen enkele praktische zaken uitgeklaard worden. Zou Olivia kunnen drinken? Of moesten ze zo snel mogelijk naar een universitair ziekenhuis vervoerd worden? Ook het telefoongesprek waarmee ze haar ouders wou inlichten over de geboorte van hun dochter, bleek ineens een heel ander gesprek te worden.

Twee weken later zaten de jonge ouders in het bureau van professor Nadjmi, één van de topartsen in de medische wereld. De specialist lichtte de operaties toe die al snel zouden volgen. Alexandra herinnert zich nog heel goed de weerstand die ze toen voelde: ‘Waarom zit ik hier? Ik wil hier helemaal niet zijn. Ik ben niet klaar voor al deze informatie.’

LEES OOK > Het zoontje van Liesbeth en Jochen heeft het syndroom van Down: ‘Vreugde en verdriet liggen heel dicht bij elkaar’

Overleven

‘Als ik daar nu op terugkijk, lijkt het wel alsof ik onder een stolp zat’, vertelt Alexandra. ‘Er komt zoveel op je af en je hebt ontzettend veel vragen. Die zijn van heel praktische aard, zoals: “Welke speen kan ik gebruiken om haar te laten drinken?” Maar net zo goed van emotionele aard.

Je maakt je eigenlijk voortdurend zorgen over wat er komen gaat. Die eerste weken was er zoveel wat we nog niet wisten. Bovendien krijg je er als mama als vanzelf een rugzak schuldgevoelens bovenop’.

Natuurlijk weet Alexandra rationeel gezien heel goed dat ze dit niet had kunnen voorkomen, maar het stemmetje in je hoofd kan bij momenten hardnekkig zijn. Eigenlijk maak je als ouder onbewust een klik en ga je in overlevingsmodus. Pas nu de ergste operaties – voor even – achter de rug zijn, voelt Alexandra weer meer rust.

Eenzaam

Tijdens onze openhartige babbel beschrijft Alexandra de eenzaamheid die haar zo vaak besloop: ‘Bij elke operatie is er maar één ouder die mee kan gaan en die mag blijven. Ik ging na mijn zwangerschapsverlof niet terug werken zodat ik Olivia door dat eerste jaar met vier zware operaties kon helpen. Ik herinner me nog hoe ik zat te kolven op het toilet van de ziekenhuiskamer omdat ik Olivia niet wilde wakker maken.’

Hoewel Tom ook erg betrokken was bij de zorg voor hun dochter, geeft hij aan dat het als papa toch anders is. Bovendien moest hij intussen wel weer gaan werken. ‘We hebben die maanden allebei heel anders ervaren. Ik focuste erg – misschien zelfs te erg soms – op vooruitgaan en op de operaties. Ik benaderde wat ons overkwam daardoor wat rationeler dan Alexandra’, vertelt Tom.

Het verandert je relatie hoe dan ook als je samen zoiets ingrijpends meemaakt. Tom en Alexandra kregen veel hulp van hun ouders en hun omgeving. Alexandra’s mama ging regelmatig mee naar het ziekenhuis en vrienden zorgden voor maaltijden om die zware weken na de operaties door te komen.

Toch blijft het een proces dat je als ouders voor een groot stuk met z’n tweeën en soms zelfs ieder voor zich draagt. Je kan sommige dingen wel uitspreken, maar andere gedachten houd je toch weer voor jezelf. Net omdat elke situatie bij schisis zo anders is en omdat geen enkel mens hetzelfde is, is ook de beleving verschillend.

LEES OOK > Praten met je partner: deze tips kunnen helpen

Onzichtbare hindernissen

Er zijn zoveel onzichtbare hindernissen waar de buitenwereld niet aan denkt. Er wordt soms erg gefocust op ‘het oplossen’. Benadrukken dat ‘het wel goedkomt’ is natuurlijk ontzettend goed bedoeld, maar het helpt niet. Je lijkt daarmee iemands recht op verdriet te minimaliseren.

Het kan ook naast elkaar bestaan: het kan én goedkomen én toch ontzettend zwaar en verdrietig zijn om je kind zo’n pijn te zien hebben. De buitenwereld kan ook moeilijk inschatten wat er allemaal bij zo’n traject komt kijken.

Het gaat om veel meer dan ‘enkel’ vier zware operaties. Na elke operatie volgt een lastige periode waarin Olivia zware antibiotica kreeg, voldoende moest blijven eten en enkele weken met gespalkte armpjes moest rondlopen. ‘Alles wat haar kon helpen, zoals: eten, drinken en pijnstilling, moest langs haar mondje en dat deed natuurlijk erg veel pijn.’

Elke operatie betekent dus zeker een stap vooruit, maar er hoort ook veel pijn bij. Bovendien krijg je elke keer een kind terug dat weer heel veel dingen opnieuw of op een andere manier moet leren.

O’tje is de mooiste

Alexandra blinkt wanneer ze over hun dochter praat: ‘Als ik vraag: “Wie is de liefste?”, zegt Olivia: “Mama!” Wanneer ik haar dan vraag wie de mooiste is, antwoordt ze: “O’tje!”

We vinden het allebei belangrijk dat Olivia weerbaar is. Dat ze grenzen stelt en niet met zich laat sollen.’ ‘Maar dat zit in haar’, zegt Tom.  ‘Ze weet goed wat ze wil en wat ze niet wil en ze durft dat ook uiten. We willen vooral dat ze dat zo blijft volhouden in haar leven.’

Veel kinderen die geboren worden met schisis, lijken dat op de één of andere manier te compenseren, heeft de specialist hen ooit gezegd. En kijk, Olivia is nu anderhalf en is verbaal sterk, heeft een uitgesproken karakter én prachtige blauwe ogen.

LEES OOK > Het kindje van Anne-Catherine en Bart is afhankelijk van sondevoeding

Schisis

Het kwetst Tom en Alexandra soms om te lezen hoe er bijvoorbeeld in de media over Olivia’s aandoening gesproken wordt. Nog veel te vaak heeft men het over ‘een hazenlip’. Voor Tom en Alexandra klinkt dat verkeerd: ‘Alsof onze dochter iets dierlijks heeft.

Het klinkt ook als iets wat niet meer te veranderen is. Terwijl schisis een afwijking is waar je met veel operaties wél iets aan kan doen. Schisis is de correcte medische term voor de aandoening waar onze dochter mee geboren werd.’

In gesprekken zal Alexandra altijd in haar antwoord de correcte benaming gebruiken en ook in haar eigen omgeving benadrukt ze hoe belangrijk het is om de juiste term te gebruiken.

Kleine mirakels

Tom, Alexandra en de kleine Olivia hebben intense maanden achter de rug. Ze legden een lange weg af waar veel verdriet, pijn, angst en zorgen mee gemoeid waren. ‘We zullen nooit meer hetzelfde zijn, want we gaan er niet meer zomaar vanuit dat alles wel in orde zal komen.’

Toch slagen ze er allebei in om die zwaarte, die er soms nog is, naast hun geluk te laten bestaan. ‘Olivia drinkt nu van een rietje. Dat lijkt iets heel banaals, maar voor ons is dat een klein mirakel. Haar zulke kleine en tegelijk grootse dingen zien doen, maakt ons ontzettend trots op onze prachtige dochter.’

Dit artikel is eerder verschenen in Brieven aan Jonge Ouders, het gratis tijdschrift voor alle ouders. Pas bevallen of nog in verwachting? Schrijf je hier in om deze razend interessante reeks gratis te ontvangen. Voor ouders van kindjes tot 18 maanden zijn er ook de NieuwsBrieven aan Jonge Ouders, elke maand in je mailbox.

Tags: ontwikkeling