De coronacrisis trof zorgende gezinnen extra hard. Tijdens de coronaperiode vielen alle ondersteunende diensten en ook hulp van buren en vrijwilligers weg en hebben mantelzorgers het helemaal alleen moeten rooien. ‘Ik leef nu dag per dag. Ik ben 50 jaar en voel dat het elk jaar zwaarder wordt. Ik moet therapie volgen om het vol te houden.’

Intussen komen kinesist, logopedist en ergotherapeut terug over de vloer of is het terug haalbaar om naar de leefgroep te gaan. Maar voor veel personen met een beperking en hun gezin is er nog steeds geen uitzicht op structurele en gepaste professionele ondersteuning. Hoe vergaat het mensen met een beperking en hun mantelzorgers na corona?

(Deze getuigenissen werden opgetekend drie maanden na de laatste coronalockdown, maar veel zorgende gezinnen ervaren hun situatie nog steeds als een lockdown. Het blijft vaak wachten op de gepaste professionele ondersteuning)

Geen moment rust

Inges dochter Nienke (26 jaar) heeft een zware verstandelijke beperking en wacht al zes jaar op een zorgbudget. ‘Voor de coronacrisis ging Nienke enkele dagen per week vrijwillig werken in vzw De Branding, maar die werking werd stopgezet tijdens de lockdown’, vertelt Inge.

‘Mijn dochter zat maandenlang fulltime thuis, waardoor ik geen moment rust heb gehad.’ Pas sinds deze week mag ze terug twee dagen per week vrijwillig gaan werken. Maar zelfs nu kan Nienke nog steeds niet deelnemen aan de leefgroepwerking of aan een aangepaste activiteit, omdat ze nog geen zorgbudget heeft.

De situatie weegt steeds zwaarder op Inge en op het hele gezin. ‘Nog steeds komt het grootste deel van de zorg op onze schouders terecht’, zucht Inge. ‘Ik ben op.’

Water aan de lippen

Isabelle is mama van Arne (26 jaar). Hij heeft een zware mentale beperking en wacht al twee jaar op een zorgbudget. Isabelle werkt halftijds om haar zoon te kunnen opvangen. ‘Ik leef nu dag per dag. Ik ben 50 jaar en voel dat het elk jaar zwaarder wordt. Ik moet therapie volgen om het vol te houden.’

Tijdens de lockdown kon Arne niet meer terecht in zijn leefgroep. Isabelle stond er helemaal alleen voor. Gelukkig was er op haar werk veel begrip voor de situatie, zodat ze thuiswerken kon combineren met de zorg voor Arne. ‘Maar het is zwaar en ik zit op mijn tandvlees’, klinkt het.

LEES OOK > Hilde getuigt over de wachtlijsten: ‘Kwaad word ik ervan’

Nog steeds in lockdown

Kelly staat al acht jaar op de wachtlijst. Ze is 33, en heeft MS. ‘Ik zit al tien jaar vast tussen vier muren, dus eigenlijk veranderde er weinig voor mij tijdens de lockdown’, zegt ze. ‘Het enige verschil was dat mijn therapie stopte, waardoor ik meer pijn had.’

Ondertussen komt de kine terug aan huis, met de nodige veiligheidsmaatregelen. Verder zit Kelly nog steeds in lockdown. ‘Ik behoor tot een risicogroep, dus het is niet veilig voor mij om nu naar buiten te komen.’

Haar man gaat voltijds werken om financieel rond te komen. Wanneer hij ’s avonds thuiskomt, wacht hem de zorg voor zijn vrouw, en het huishouden. Kelly’s autonomie gaat steeds verder achteruit, dus de nood aan structurele steun wordt dringender en dringender.

Eigen regie

Kaat verzorgt haar vijfjarige dochter Floor, die lijdt aan een zeldzame genetische aandoening. Ze kan niet zitten, niet staan en niet stappen. Sinds 2018 heeft ze een rolstoel. Floor staat op de wachtlijst, want voor jonge kinderen kan er nog geen zorgbudget worden aangevraagd.

‘Er werd ons gezegd dat we naar een instellingsvorm moeten kijken’, legt ze uit. ‘Maar we willen de regie niet uit handen geven, net omdat we zien dat ze zo’n vooruitgang boekt met onze zorg, tijd en aandacht. Het moet toch mogelijk zijn om onze dochter zelf te kunnen blijven verzorgen en hiervoor een minimale steun te kunnen krijgen?

Wekenlang waren we tijdens de coronacrisis plots zelf kinesist, logopedist, ergotherapeut. Die sessies zijn nu weer opgestart, maar het lijkt maar vanzelfsprekend dat ouders onbreekbaar zijn.’

Genoeg gewacht!

Onafhankelijk Leven en de Gezinsbond trekken nog maar eens aan de alarmbel, en roepen de overheid op om de mensen met een beperking en hun mantelzorgers niet te vergeten. Zij wachten vaak al jarenlang op de noodzakelijke ondersteuning. Door de coronacrisis is de situatie voor mantelzorgers nog meer een kwestie van overleven geworden.

De overheid maakte in de coronacrisis massaal veel geld vrij voor steunmaatregelen voor burgers en bedrijven, maar waar blijft het geld voor een zorgbudget voor elke persoon met een beperking? Een budget dat mantelzorgers de mogelijkheid biedt om de zorg uit handen te geven indien nodig en gewenst. Mantelzorgers zijn essentiële schakels in de zorg, en ze verdienen hiervoor meer ondersteuning, zeggen Onafhankelijk Leven en de Gezinsbond.

Ken jij een mantelzorger? Stuur een kaartje en laat weten hoe jij hun zorg wat lichter kan maken. Je vindt de kaartjes op dementie.be

De Gezinsbond ijvert voor een betere ondersteuning van mantelzorgers. Volg ons ook op Facebook, Twitter en Instagram om op de hoogte te blijven van nieuwtjes en activiteiten.

Gepubliceerd op: 23/06/2020, laatste update op: 23/06/2022

Tags: ,