De mantelzorgers hebben een zware coronaperiode achter de rug. De voorbije maanden vielen alle ondersteunende diensten weg en hebben ze het helemaal alleen moeten rooien. ‘Ik leef nu dag per dag. Ik ben 50 jaar en voel dat het elk jaar zwaarder wordt. Ik moet therapie volgen om het vol te houden.’

Stilletjes aan komen kinesist, logopedist en ergotherapeut terug over de vloer of is het terug haalbaar om in de leefgroep aan de slag te gaan. Maar een uitzicht op structurele, gepaste ondersteuning voor personen met een handicap is er nog steeds niet. Hoe vergaat het hen en hun mantelzorgers na drie maanden corona?

Maandenlang geen moment rust

Inges dochter Nienke (26 jaar) heeft een zware verstandelijke beperking en wacht al zes jaar op een zorgbudget. ‘Voor de coronacrisis ging Nienke enkele dagen per week vrijwillig werken in vzw De Branding, maar die werking werd stopgezet tijdens de lockdown’, vertelt Inge.

‘Mijn dochter zat maandenlang fulltime thuis, waardoor ik geen moment rust heb gehad.’ Pas sinds deze week mag ze terug twee dagen per week vrijwillig gaan werken. Maar zelfs nu kan Nienke nog steeds niet deelnemen aan de leefgroepwerking of aan een aangepaste activiteit, omdat ze nog geen zorgbudget heeft.

De situatie weegt steeds zwaarder op Inge en op het hele gezin. ‘Nog steeds komt het grootste deel van de zorg op onze schouders terecht’, zucht Inge. ‘Ik ben op.’

Water aan de lippen

Isabelle is mama van Arne (26 jaar). Hij heeft een zware mentale beperking en wacht al twee jaar op een zorgbudget. Isabelle werkt halftijds om haar zoon te kunnen opvangen. ‘Ik leef nu dag per dag. Ik ben 50 jaar en voel dat het elk jaar zwaarder wordt. Ik moet therapie volgen om het vol te houden.’

Tijdens de lockdown kon Arne niet meer terecht in zijn leefgroep. Isabelle stond er helemaal alleen voor. Gelukkig was er op haar werk veel begrip voor de situatie, zodat ze thuiswerken kon combineren met de zorg voor Arne. ‘Maar het is zwaar en ik zit op mijn tandvlees’, klinkt het.

LEES OOK > Hilde getuigt over de wachtlijsten: ‘Kwaad word ik ervan’

Nog steeds in lockdown

Kelly staat al acht jaar op de wachtlijst. Ze is 33, en heeft MS. ‘Ik zit al tien jaar vast tussen vier muren, dus eigenlijk veranderde er weinig voor mij tijdens de lockdown’, zegt ze. ‘Het enige verschil was dat mijn therapie stopte, waardoor ik meer pijn had.’

Ondertussen komt de kine terug aan huis, met de nodige veiligheidsmaatregelen. Verder zit Kelly nog steeds in lockdown. ‘Ik behoor tot een risicogroep, dus het is niet veilig voor mij om nu naar buiten te komen.’

Haar man gaat voltijds werken om financieel rond te komen. Wanneer hij ’s avonds thuiskomt, wacht hem de zorg voor zijn vrouw, en het huishouden. Kelly’s autonomie gaat steeds verder achteruit, dus de nood aan structurele steun wordt dringender en dringender.

Eigen regie

Kaat verzorgt haar vijfjarige dochter Floor, die lijdt aan een zeldzame genetische aandoening. Ze kan niet zitten, niet staan en niet stappen. Sinds 2018 heeft ze een rolstoel. Floor staat op de wachtlijst, want voor jonge kinderen kan er nog geen zorgbudget worden aangevraagd.

‘Er werd ons gezegd dat we naar een instellingsvorm moeten kijken’, legt ze uit. ‘Maar we willen de regie niet uit handen geven, net omdat we zien dat ze zo’n vooruitgang boekt met onze zorg, tijd en aandacht. Het moet toch mogelijk zijn om onze dochter zelf te kunnen blijven verzorgen en hiervoor een minimale steun te kunnen krijgen?’

‘Wekenlang waren we plots zelf kinesist, logopedist, ergotherapeut’, vertelt Kaat. ‘Die sessies zijn nu weer opgestart, maar het lijkt maar vanzelfsprekend dat ouders onbreekbaar zijn.’

Genoeg gewacht!

Onafhankelijk Leven en de Gezinsbond trekken nog maar eens aan de alarmbel, en roepen de overheid op om de 20.000 wachtenden met een handicap niet te vergeten. Zij en hun 200.000 mantelzorgers wachten al jarenlang op de noodzakelijke financiële ondersteuning, en door de coronacrisis is de situatie voor mantelzorgers nog meer een kwestie van overleven geworden.

De overheid maakt in de coronacrisis massaal veel geld vrij voor steunmaatregelen voor burgers en bedrijven, maar waar blijft het geld voor een zorgbudget? Mantelzorgers zijn essentiële schakels in de zorg, en ze dienen daarvoor vergoed te worden, dringen Onafhankelijk Leven en de Gezinsbond aan.

De Gezinsbond ijvert voor een betere ondersteuning van mantelzorgers. Volg ons ook op Facebook, Twitter en Instagram om op de hoogte te blijven van nieuwtjes en activiteiten.

Gepubliceerd op: 23/06/2020, laatste update op: 17/07/2020

Tags: ,