Dat ze voortdurend een dubbele tuut en een ruis hoort, zie je niet aan Tatjana (29). Zonder optredens en festivals kan ze niet leven, maar net haar passie voor muziek heeft ervoor gezorgd dat ze sinds haar zestiende met tinnitus en gehoorschade leeft. ‘In mijn hoofd is het nooit stil’, zegt Tatjana. Ze zal het tijdens het interview een paar keer herhalen.
Leven voor de muziek
‘Neem mij mijn festivals af en ik ga dood!’ Ze zegt het dan wel met een knipoog, muziek is alles voor Tatjana. Op haar vijftiende staat ze voor het eerst aan een podium, niet veel later schuimt ze alle festivals af.
Op een ochtend, na een drum-‘n-bassfeestje, staat ze ‘s morgens op met een piep in haar oor. Zestien was ze toen.
‘Ik was zo iemand die altijd heel dicht bij de boxen stond’, vertelt Tatjana. ‘Zonder bescherming, want van die fluo oordoppen, ik vond dat belachelijk.’
Gekmakend getuut
De piep was niet zo luid, maar ging ook niet weg. ‘Ik bleef uitgaan en naar concerten gaan terwijl ik merkte dat die tuut verergerde’, zegt Tatjana. ‘Het werd eerst een dubbele tuut in beide oren, dan een ruis …
Uiteindelijk ging ik naar mijn huisarts en die zei me dat ik tinnitus had. Veel meer uitleg kwam er niet. Er was toen ook zo weinig over gekend.
‘Ik hou van de zee. Het geluid van de golven geeft rust’
Op dat moment beheerste de tinnitus mijn leven nog niet, tot ik op mijn zevenentwintigste echt een klap kreeg. Op een dag werd ik wakker met een nieuwe toon en die was heel opvallend.
De angst die ik toen voelde was onbeschrijfelijk. Ik moest meteen denken aan een documentaire over een drummer die zich van het leven had beroofd omdat hij gek werd van de scherpe tonen in zijn hoofd. Het kwam toen allemaal hard binnen bij mij.’
TatySound
‘In die periode durfde ik amper nog buitenkomen. Ik deed het wel, maar voelde me er heel ongemakkelijk bij. Doodsbang ook, dat de oorsuizen onleefbaar zouden worden.
Via jongerenplatform ‘De Tuut van Tegenwoordig’ kwam ik in contact met het televisieprogramma ‘Team Scheire’. Zijn team van ‘moderne uitvinders’ heeft de ‘TatySound’ voor mij ontwikkeld, een app die voortdurend het geluid meet als ik bijvoorbeeld naar een optreden ga. Ik krijg dan een melding wanneer ik beter een stillere ruimte opzoek.
Die app kon me enigszins geruststellen. Gelukkig maar, want ik had muziek en optredens meer dan ooit nodig om me weer wat beter te voelen.’
LEES OOK > Tinnitus voor dummies: hoe zit het met die tuut?
Een kater van tinnitus
Vandaag hoort Tatjana constant tonen in haar hoofd. Links of rechts, dat kan ze zelfs niet zeggen. Ook nu, tijdens ons gesprek dus.
‘Ik hoor boven de conversatie een tuut, soms een ruis’ legt ze uit. ‘In mijn hoofd is het dus nooit stil. Zelfs als ik muziek luister met een koptelefoon is het soms aanwezig.
Stress, vermoeidheid of alcohol kunnen mijn tinnitus triggeren. Vroeger had ik na het uitgaan last van katers, nu speelt mijn tinnitus op.
Pas op, ik ben wel opgelucht dat ik weer op café durf en dat ik kan genieten van optredens en festivals. Altijd met oordoppen in wel, en ik vermijd de ruimte rond de boxen.’
Postpakketjes
‘Dankzij ‘Team Scheire’ kwam ik in contact met professor Bart Vinck. Dat was een eyeopener. Hij heeft ontdekt dat ik gehoorverlies heb en ook lijd aan hyperacusis (overgevoeligheid aan geluid, n.v.d.r.). Die combinatie zorgt ervoor dat ik soms serieus afzie.
Sommige dagen zijn echt lastig. Ook mentaal. Dan komen mijn neefjes en nichtjes bijvoorbeeld op bezoek en komt al het lawaai heel schel en hard binnen.
Dan zie je dat ook aan mij; ik word lijkbleek en moet wegvluchten naar boven. Het gebeurt zelfs dat ik het geluid niet kan verdragen van mijn vriend die een postpakketje opendoet.
Soms denk ik dat ik gek word. Maar gelukkig zijn niet alle dagen even erg.’
Beperking
‘Of ik het gevoel heb dat ik een beperking heb? Moeilijke vraag … maar ik denk het wel. Tijdens mijn zoektocht naar een nieuwe job vertelde ik bijvoorbeeld ook eerlijk dat ik tinnitus heb. Het is nu eenmaal een deel van wie ik ben.
‘Tieners moeten weten hoe verschrikkelijk tinnitus is’
Ik ben er ook nog niet uit of kinderen krijgen een goed idee is. Zal ik dat aankunnen? Wat als ik een depressie krijg? Ik heb daar schrik voor. Hoe hard ik ook mijn best doe om me niet te laten doen door die tinnitus, het is een beperking.’
Dromen van stilte
‘Gelukkig ben ik een vechter. En de tinnitus heeft van mij sowieso een sterker persoon gemaakt.
Weet je wat ik ongelofelijk mis? De stilte. In de zetel zitten en van de rust genieten, dat kan ik niet meer. Nooit meer. In mijn hoofd is het nooit stil.
Ik lees graag, en soms als ik echt in een verhaal zit, kom ik bijna in de buurt. Oh ja, en de zee! Misschien moet ik ooit naar de zee verhuizen. De golven overstemmen mijn tinnitus. Het lawaai van de golven neemt alle stress weg.’
Tinnitus is verschrikkelijk
Tatjana kwam met ‘Team Scheire’ al op tv en heeft nu ook niet lang getwijfeld om haar verhaal te vertellen. Ze vindt sensibilisering dan ook bijzonder belangrijk.
‘Toen ik zestien was, had ik nog nooit over tinnitus gehoord’, zegt ze. ‘Ik wist niet dat luide muziek schade kon aanrichten. Had ik toen maar oordoppen gedragen …
Al vind ik niet dat ik een fout heb gemaakt. Ik kende het niet. Mensen moeten zich nu wel meer bewust zijn van gehoorschade en wat luide muziek kan aanrichten. Tinnitus is verschrikkelijk! En het is stoer en cool om met oordoppen rond te lopen.
Ook ouders moeten zich bewust zijn van het belang van bescherming, want op je zestiende ben je daar niet mee bezig. Nog niet zo lang geleden is Sean Dhondt naar buiten gekomen met zijn tinnitusverhaal. Zulke wake-upcalls zijn belangrijk.’
Verstandig genieten
‘Tinnitus is een heel moderne ziekte, maar er wordt nog steeds te weinig aandacht aan besteed, ook in de maatschappij of op gezondheidsvlak.
Er bestaat een therapie, maar die kost veel geld. Dat snap ik ergens ook wel, alleen krijg je zo weinig terugbetaald. Voor veel jonge mensen is dat onbetaalbaar. Ook voor mij. Ik studeer nog, vond net een nieuwe job, kocht een auto, heb een huis dat gerenoveerd moet worden …
Ik zou aan elke jongere willen zeggen dat ze vooral van concerten en muziek moeten blijven genieten, maar dan wel op een verstandige manier. Draag oordoppen en gun je oren af en toe ook rust.’
Of ze ook nog iets wil zeggen aan jongeren die onlangs wakker werden met een angstaanjagende tuut in de oren? ‘Praat erover en zet door. De eerste maanden zijn de hel, je weet niet wat je overkomt. Maar het wordt beter, bij mij is het nu uiteindelijk geen dagelijkse struggle meer.’
LEES OOK > Pedagoge Marie Loop over de impact van de coronacrisis op jongeren
Foto’s: Kristof Ghyselinck
Volg de Gezinsbond ook op Facebook, Twitter en Instagram om op de hoogte te blijven van nieuwtjes en activiteiten. Lid worden van de Gezinsbond kan hier.
Gepubliceerd op: 30/07/2021, laatste update op: 06/06/2023