Het Robbe-stapt-feest in de tuin van de familie Duron is er een buiten categorie. Robbe, het zesjarige zoontje van Klaas en Jolien, gaat door het leven met spina bifida. Dat hij de wereld letterlijk op eigen benen kan ontdekken, is een overwinning waarvoor hij lang heeft gestreden.
Van de stad naar buiten
Klaas (41) en Jolien (33) ruilden een appartement in het centrum van Leuven in voor een woning in het landelijke Hoksem bij Hoegaarden. Klaas: ‘Eigenlijk woonden we heel graag in de stad. Mochten we er voor een schappelijke prijs een huis met een tuintje gevonden hebben, dan waren we er zeker met veel plezier gebleven.’
Het verhaal van de naald in de hooiberg. ‘Zo zijn we hier beland. En ook hier wonen we bijzonder graag – al moet ik toegeven dat het een paar jaar geduurd heeft voor ik besefte hoe mooi het hier is. Als we de deur achter ons dichtslaan, zitten we in de natuur. Nu haal ik tussen de middag vaak energie uit een halfuurtje wandelen in het bos. En toch: ik sluit zeker niet uit dat we later terugkeren naar de stad.’
Samen hebben ze twee kinderen: Robbe (6) en Merel (3).
Een vrolijk ventje
‘Een vrolijk ventje’, zo noemt Jolien haar oudste oogappel op haar blog #TeamRobbe. En dat in een stuk waarin ze een doordeweekse dag in het leven van Robbe met spina bifida – en dus van het hele gezin – beschrijft.
De bijdrage blijft aan de ribben kleven. Slapen met Dennis Brown-schoenen die je voeten fixeren, traplift op en af, sonderingen en darmspoelingen, rolstoel en kaye walker … het stemt allemaal somber, want het leven met spina bifida is niet gemakkelijk, en toch: een vrolijk ventje.
Jolien: ‘Toen ik het allemaal had uitgetypt, dacht ik: tiens, dat valt precies nog mee. Maar het regende reacties genre “amaai, ik mag mijn pollekes kussen, ook al doen mijn kinderen vaak heel moeilijk.” Het moet zijn dat alles went, zeker?’
Stimuleren
‘Over de impact van Robbes spina bifida kan ik uren praten, maar een van de moeilijkste zaken is opvang: we kunnen geen gewone babysit vragen omdat ze Robbe moeten kunnen laten plassen.
Gelukkig wonen mijn ouders dichtbij en kunnen we op hen rekenen. Vakanties overbruggen is ook moeilijk, want Robbe kan niet zomaar overal naartoe. Als de school een uitstapje plant, gaan Klaas of ik telkens mee.
‘Toen Robbe 2,5 jaar was zijn we naar Amerika gevlogen – zijn rolstoel was geen excuus om niet te gaan’
Nu hij in het eerste leerjaar zit en hij leert zwemmen, moeten we kijken of we mee kunnen gaan. Niet dat de school niet helpt, integendeel, maar we kunnen niet verwachten dat ze – het is een gewone school – alles in handen neemt.’
Stilaan groeit het besef bij Robbe dat hij niet is zoals de andere jongens en meisjes. ‘Ook al wil hij nu rolstoelbasket doen, met het idee dat als hij groter is, met de gewone basket mee zal kunnen spelen’, zegt Klaas. ‘Het is een moeilijke oefening om daarmee om te gaan. Je mag dat niet bevestigen, maar je moet hem natuurlijk ook niet altijd ontgoochelen.’
Het moet maar gaan
Het moet maar gaan, dat is het gezinsmotto. In de praktijk betekent het dat Jolien en Klaas, los van de handicap van Robbe, zich niet laten inperken omdat ze kinderen hebben.
‘We gaan naar vrienden, op restaurant, op reis. De kinderen nemen we zo veel mogelijk mee. Toen Robbe 2,5 jaar was zijn we naar Amerika gevlogen – zijn rolstoel was geen excuus om niet te gaan.
De komst van Merel heeft dat nog versterkt. Haar “gezond-zijn” leidt ertoe dat we nu ook dingen doen die we alleen met Robbe niet deden, zoals naar een speeltuin gaan. En we zien dat zij Robbe uitdaagt om meer te proberen.’
Ritueel
Een vast ritueel is boekjes lezen voor het slapengaan. ‘Ideaal om de dag mee af te sluiten en belangrijk voor hun taalontwikkeling. Ik hoop dat ze er de liefde voor boeken door te pakken krijgen.’
Dat ziet er goed uit, want ‘geen verhaaltje is de ergste straf voor Robbe. En bij Merel werkt een boek als een wortel: als je wil dat ze iets doet, dan beloven we haar een verhaaltje. Dat doet het altijd.’
LEES OOK > Elke dag één kwartier voorleesplezier: 10 toppers voor peuters en kleuters
Babbelen en whatsappen
Als er al eens een haar in de boter zit, blijft die daar geen dagen zitten. Het geheim? ‘Het klinkt cliché, maar wij babbelen en whatsappen heel veel’, zegt Jolien. ‘Ook als wij niet bij elkaar zijn, houden we contact. Ik denk dat er geen dag voorbijgaat zonder dat we elkaar berichten sturen.
Als er de vorige dag iets gewrongen heeft en dat zindert nog na, dan hebben we het tegen ’s avonds uitgeklaard via WhatsApp. Soms is het gemakkelijker om je ongelijk toe te geven door het op te schrijven dan het in iemand zijn gezicht te zeggen.’
Helpt ook: elkaar voldoende vrijheid geven. Klaas: ‘Vrijdagavond heb ik repetitie en op woensdagavond ga ik graag met vrienden op café.’ Jolien: ‘In het begin had ik het er moeilijk mee, maar nu denk ik soms: ga eens op café, dan kan ik naar mijn series kijken zonder er commentaar op te krijgen.’ (lacht)
Dinsdag = we-time
Elke dinsdagavond hebben Klaas en Jolien voor zichzelf. Merel en Robbe blijven dan slapen bij de ouders van Jolien. ‘Op het idee komen om één dag per week zonder kinderen bij elkaar te zijn, is natuurlijk niet moeilijk, maar je moet schoonouders hebben die graag willen en kunnen inspringen’, zegt Klaas.
‘En dan is het natuurlijk belangrijk om die avond met elkaar in te vullen en er niet van te profiteren om flink door te werken tot 23 uur. Jolien en ik proberen integendeel iets vroeger te stoppen met werken om iets aan die avond te hebben.’
Vaak begint zo’n dinsdag met een pintje in een volkscafé en eindigt het op restaurant. ‘Als het een beetje kan met kameraden – we staan er niet op dat het “onder ons tweetjes” moet zijn.’
LEES OOK > Relatie na de baby: niet altijd simpel
Foto’s: Kristof Ghyselinck
Dit artikel verscheen in oktober 2021 in De Bond, het ledenblad van de Gezinsbond. De Bond kan ook bij jou (gratis!) in de bus vallen. Het enige wat je hoeft te doen, is lid worden. Nieuwtjes en activiteiten van de Gezinsbond meevolgen kan ook via Facebook, Twitter en Instagram.
Gepubliceerd op: 14/12/2021