Gitte is bijna dertien, zongebruind van de vakantie in Frankrijk, een speelvogel, een vat vol energie en de kleine zus van Gilian (21) en Goran (17). Ze werd geboren met het syndroom van Down. ‘Kinderen met het syndroom van Down worden wel eens zonnekinderen genoemd’, vertelt mama Kathleen. ‘En ja, soms is ze het zonnetje in huis, maar vaak is er ook regen, storm en bliksem.’ Gelukkig is het altijd even warm in het gezin, dankzij de positiviteit en duidelijk voelbare liefde van deze mooie en unieke mensen.
Het is vrijdagavond wanneer de fotograaf en ik aanbellen bij de familie Cools. Gitte houdt ons in de gaten. Ze is nieuwsgierig, maar vooral ook blij, want straks mag ze een cola meedrinken met ons.
Vechter
Kathleen en Joel, wanneer wisten jullie dat Gitte het syndroom van Down heeft?
Kathleen: Vlak na de geboorte. We wisten het dus niet op voorhand. Na de bevalling zag ik wel dat ze veel kleiner was dan m’n zonen. Ik weet nog dat ik naar haar keek en dacht: ‘Zo’n klein hoopje baby!’
Op dat moment was het syndroom trouwens helemaal niet het belangrijkste. Het stond volledig in de schaduw van haar hartafwijking.
Joel: Het is kantje boord geweest. Gitte is geboren met een heel zware hartafwijking. Na de operatie heeft ze lang op intensieve gelegen, en dan was er nog die zware revalidatie.
Kathleen: Dat ze Down heeft, hadden wij vrij snel aanvaard. We wilden vooral dat onze dochter zou overleven. Dat was het enige wat telde.
Joel: Gitte is een ongelofelijke vechter. Ze heeft zich door die loodzware start gesparteld en leeft nu dubbel en dik.
Vat vol energie
Kan je daar eens een paar voorbeelden van geven?
Kathleen: Ze leeft gewoon geweldig graag en is altijd erg aanwezig. Gitte maakt graag plezier en ze is ook heel sociaal. Ziet ze kinderen spelen met een bal, dan heeft zij de flair om mee te spelen.
Ze is een bodemloos vat vol energie. Gitte gaat hier thuis als laatste slapen en is als eerste weer wakker.
Ze knuffelt ook ontzettend graag. Vanmorgen riep ze me nog om kwart voor zes uit bed omdat ze mij een knuffel wilde geven.
Gitte, wat doe jij het allerliefst?
Gitte: Taart eten. Chocoladetaart! En zwemmen.
En dan focust Gitte zich weer snel op de cola voor haar neus en het ijsje dat ze ondertussen kreeg van haar broer.
Joel: Gitte doet van alles graag, als het maar actief is. We hebben een zwembad in de tuin en ze leerde zichzelf zwemmen.
Haar broer heeft haar geleerd hoe ze de trampoline kan gebruiken. Ze gaat graag op restaurant en doet graag terrasjes. Kortom, ze houdt van op stap gaan.
Eeuwige puber door syndroom van Down
Hoe vermoeiend is het soms, al die energie in huis?
Kathleen: Héél vermoeiend! (glimlacht) Gitte is ondertussen bijna dertien, maar wij moeten er voortdurend zijn voor haar. Soms zit ze wel even op de tablet, maar ze vraagt veel aandacht.
Joel: Soms, als ik even rust wil, dan ga ik boven op bed liggen, maar dan installeert ze zich gezellig naast mij met haar tablet. (lacht)
Goran: Gitte heeft verschillende knopjes. Soms wil ze veel aandacht, maar soms is ze ook ontzettend kwaad en moet je haar met rust laten. Ze weet heel goed wat ze wil.
Is dat dan pubergedrag of gedrag door het syndroom van Down?
Kathleen: Bij kinderen met het syndroom van Down loopt dat puberen gewoon door. Dat hadden de artsen in Leuven me ook meteen verteld. Het stopt nooit. En dat is soms lastig, ja.
Wij leven al dertien jaar non-stop met een puber in huis, een peuter zelfs. Of we een strijd af en toe kunnen winnen van haar? Vergeet het maar.
Joel (papa van Gitte): ‘Wij hebben altijd geprobeerd om onze zonen er niet te veel mee te belasten. Ik hoop echt dat we erin geslaagd zijn om als gezin een zo ‘normaal’ mogelijk leven te leiden’
Is dat het lastigste aan haar syndroom?
Kathleen: Ja, die eeuwige strijd. Gitte kan heel erg koppig zijn, kwaad ook. Neen is neen. En als ze iets wil, zal ze het honderd keer vragen, tot ze het krijgt. Ja, het is een doorduwer. (lacht)
Aan andere kinderen kan je uitleggen waarom iets niet kan, maar bij haar lukt dat niet. Ik geef toe dat dat soms flink lastig is. Zeker nu ze groter en zwaarder wordt.
Ik durfde bijvoorbeeld lang niet alleen met haar naar de winkel gaan. Als ze daar een furie krijgt of alles uit de rekken gooit, kan ik haar niet meer zo makkelijk op mijn arm mee naar buiten nemen.
De peuterfase, die veel ouders zo lastig vinden, blijft hier hangen. Dan ben ik blij dat ik twee zo’n grote zonen heb.
Goran: Ik heb het ook eens meegemaakt. Ik wachtte haar na school op bij de bushalte, maar ze wilde niet afstappen. Toen moesten mama en papa zelfs komen helpen om haar van de bus te krijgen.
LEES OOK > De NIPT-test: wat is het en wat test het?
Aanpassingen gezinsleven
Hoe groot is de impact op jullie gezin?
Gilian: Wij hebben het nooit anders geweten. Ik was acht en Goran vier toen Gitte geboren werd.
Ze is sowieso heel graag gezien, ook door mijn vrienden die hier langskomen. Eigenlijk ziet iedereen haar graag. (glimlacht)
Joel: Wij hebben altijd geprobeerd om onze zonen er niet te veel mee te belasten. Ik hoop echt dat we erin geslaagd zijn om als gezin een zo ‘normaal’ mogelijk leven te leiden.
Al lukt dat niet altijd, want we moeten natuurlijk constant rekening houden met Gitte. We gaan bijvoorbeeld wel op vakantie, maar vaak naar dezelfde camping waar Gitte het goed kent.
Wandelen of fietsen gaat niet zo vlot, dus hebben we recent een elektrische tandem besteld. Zo kunnen we binnenkort eens een gezinsuitstap doen.
Gilian: Met Gitte in ons gezin zijn er misschien beperkingen, maar dat zijn niet de grote dingen die je mist in het leven.
Goran: Ze vraagt wel veel aandacht en krijgt die meestal ook.
Joel: Ja, dit is zo. Gitte blijft natuurlijk ons zorgenkindje. Komen we bijvoorbeeld na een lange autorit moe aan op vakantie, dan is Gitte zo druk en opgewonden, dat het even lastig is.
En dan rekenen we op de jongens om haar even mee te nemen naar het zwembad zodat wij alles kunnen uitladen. Het is fantastisch om te zien hoe goed ze het doen met haar.
LEES OOK > Torin is animator voor kinderen met en zonder een beperking: ‘De dankbaarheid van ouders is onbeschrijflijk‘
Ondertussen is de cola van Gitte al lang op en duurt ons gesprek duidelijk te lang. Ze heeft zich al eventjes gezellig in de zetel genesteld met haar tablet wanneer ze plots begint te huilen. Goran gaat even kijken, geeft zijn zus een dikke knuffel en komt dan weer aansluiten bij het gesprek.
Goran: Het is niets, ze had gewoon wat aandacht nodig.
Kathleen: Gitte heeft geluk met haar broers. Goran is het zorgende type, de broer die graag helpt bij haar dagelijkse verzorging. Hij mag van Gitte ook altijd alles, zélfs haar haren kammen. (lacht)
Gilian is dan weer de speelvogel én haar grote beschermer.
Zorgen voor een kind met het syndroom van Down
Combineren jullie de zorg voor Gitte met een fulltime job?
Kathleen: Wij werken allebei vier vijfde. De eerste acht jaar van haar leven is Joel thuisgebleven. Gitte had erg veel zorg nodig toen. Hij heeft haar na die zware operaties en moeilijke start opnieuw leren eten en drinken.
Dat was uiteraard een heftige periode, maar tegelijk ook fijn voor onze zonen. Omdat er altijd iemand thuis was en ze als kind dus nooit naar de opvang moesten.
Joel: Ik ben ondertussen weer aan het werk, maar ik ben een volledig andere weg ingeslagen. Ik kom uit de vrachtwagensector en werk nu bij de logistieke dienst van het ziekenhuis. Ik zocht een job dichter bij huis en met betere uren.
Kathleen: Zo is er altijd iemand thuis wanneer Gitte van school komt.
Maken jullie je zorgen om haar toekomst?
Joel: Ik probeer eerlijk gezegd niet te ver vooruit te kijken. Al komt het soms wel eens ter sprake: wat later?
Kathleen: Gitte volgt nu Buitengewoon Secundair Onderwijs, maar wat doen we daarna? Een beschutte werkplaats is niets voor haar.
Zij heeft iets actievers en creatievers nodig. We hopen samen met haar een oplossing te vinden.
Joel: Gitte wordt ouder en mist soms wat vrienden in haar leven, denk ik. In haar klas zitten kinderen met zoveel verschillende soorten beperkingen dat het moeilijk is om haar klasvrienden uit te nodigen bij ons thuis.
Het is ook een hele uitdaging om activiteiten te vinden voor haar. De Chiro en Scouts hebben hier de handen in elkaar geslagen om met Akabe een jeugdbeweging aan te bieden voor kinderen en jongeren met een beperking.
Eén keer per maand is er een activiteit en dat is fantastisch. Daar zijn wij, maar vooral ook Gitte, heel blij mee. Al zou het zeker wat meer mogen zijn.
Ze gaat namelijk supergraag en zou zoveel deugd hebben van meer activiteiten in de vakanties of in het weekend. Helaas is er te weinig aanbod…
Kathleen (mama van Gitte): ‘Gitte knuffelt ook ontzettend graag. Vanmorgen riep ze me nog om kwart voor zes uit bed omdat ze mij een knuffel wilde geven’
Kathleen: We willen graag zo ‘normaal’ mogelijk leven en haar zoveel mogelijk integreren in het ‘gewone’ leven.
Joel: Dat lukt niet altijd, maar we proberen het wel. Zo gaat Gitte naar een gewone zwemclub. Ze wordt daar fijn onthaald en ze kunnen er goed met haar omgaan. Dat is belangrijk. Is de klik er niet tussen haar en de begeleiders, dan durft ze mensen testen en uitdagen.
Heeft Gitte zorgen?
Joel: Nee, ze leeft heel erg in het hier en nu. Ze denkt niet aan morgen en is ook niet bezig met toekomstdromen.
Kathleen: Gitte heeft geen zorgen, maar onbewust komen die zorgen wel bij ons.
Bijzonder en intelligent
Wat is er nog zo typerend voor haar?
Kathleen: Kinderen met het syndroom van Down zijn bijzonder. Gitte kan soms echt mijn gedachten lezen. Dan weet zij bijvoorbeeld aan wie ik denk. Dat is straf.
Lezen en schrijven zijn moeilijk, maar ze is op een andere manier intelligent. Zo redeneert ze helemaal anders: ‘Als je mij begrijpt met twee woorden, waarom zou ik er dan drie gebruiken? Of waarom zou ik lidwoorden gebruiken als je mij ook begrijpt zonder?’
Gitte is bovendien bijzonder goed in namen onthouden. Ze heeft sowieso een geweldig goed geheugen. En die ontembare energie, daar verbaas ik me dagelijks over. Gitte blijft maar gaan.
Joel: En het is ook een ongelofelijke knuffelbeer. Ze komt graag op onze schoot om knuffels vragen. Zelfs nog op haar dertiende, ja. (glimlacht)
Syndroom van Down op tv: ‘Down the Road’
Wat vind je van het televisieprogramma ‘Down the Road’?
Joel: Het televisieprogramma ‘Down the road’ is taboedoorbrekend en dat is mooi, maar je krijgt niet de andere kant van Down te zien. Niet het dagelijkse leven of niet de medische kant. Het is positieve tv.
En pas op, die positieve mindset proberen wij hier thuis ook zoveel mogelijk door te trekken. Kindjes met het syndroom van Down worden terecht vaak zonnekinderen genoemd. Maar… er is nog een andere kant ook.
Volg de Gezinsbond ook op Facebook, Twitter en Instagram om op de hoogte te blijven van nieuwtjes en activiteiten. Lid worden van de Gezinsbond kan hier.
Gepubliceerd op: 22/10/2021, laatste update op: 05/06/2023Tags: puberteit